Uit eerder onderzoek van het UMCG bleek al dat de meeste kinderartsen in Nederland die betrokken zijn bij de zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen, willen dat actieve levensbeëindiging bij deze groep jonge kinderen mogelijk wordt. ‘Dat dit tot nu toe niet kon, was echt een hiaat en een probleem’, zegt Verhagen. ‘Voor kinderen tot 1 jaar was er al een regeling en vanaf 12 jaar vallen kinderen onder de euthanasiewet. Hoewel het maar om een kleine groep kinderen gaat, zo’n 5 tot 10 kinderen per jaar, is het ontzettend belangrijk dat actieve levensbeëindiging nu ook voor hen mogelijk wordt. Deze regeling is een belangrijke steun voor alle ouders en kinderen en zeker ook voor de behandelaars die hiermee te maken krijgen.’
In deze nieuwe regeling gaat het om een zeer kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen tussen de 1 en 12 jaar oud, meestal met aangeboren afwijkingen van bijvoorbeeld de hersenen, longen of het hart, of stofwisselingsziekten. Zowel artsen als ouders zeggen dat het leven van deze kinderen soms onnodig gerekt wordt waardoor ze onmenselijk moeten lijden. Als dat lijden zelfs met de beste (palliatieve) zorg niet is weg te nemen, staan artsen en ouders nu machteloos. In die situaties is actieve levensbeëindiging nu mogelijk.
In regeling zijn zorgvuldigheidseisen opgenomen. Zo kan het ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet op een andere manier worden opgelost. De arts en de ouders moeten uitgebreid hebben gesproken over de diagnose, de prognose en de levensbeëindiging. En voor zover dat mogelijk is heeft de arts dat ook besproken met het kind. Uiteraard moeten beide ouders hun toestemming geven en net als bij euthanasie wordt er tenminste één onafhankelijke arts geraadpleegd.
Net als bij de regeling voor pasgeborenen moeten ook bij deze regeling alle gevallen worden gemeld en achteraf getoetst. Daarbij is het voor artsen heel belangrijk dat het Openbaar Ministerie aangeeft dat ze artsen, mits aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, niet zullen vervolgen.
Het kabinet verwacht dat de regeling nog dit jaar in werking treedt. Lees hier het persbericht van het ministerie van VWS.
