Regeling voor levensbeëindiging voor kinderen van 1 tot 12 jaar

Het gaat maar om enkele kinderen per jaar, en toch pleit Eduard Verhagen, hoofd van de afdeling Kindergeneeskunde van het UMCG er al jaren voor: van kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, moet het leven door een arts beëindigd kunnen worden. Want ook die paar kinderen per jaar hebben recht op een menswaardig levenseinde.
Eduard Verhagen, hoofd Beatrix Kinderziekenhuis en hoogleraar Palliatieve zorg voor kinderen. Foto Corné Sparidaens
Foto: Corné Sparidaens

Verhagen staat zeker niet alleen in zijn standpunt; uit eerder onderzoek van hem en onderzoekster Marije Brouwer bleek al dat de meeste kinderartsen in  Nederland die betrokken zijn bij de zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen, willen dat ‘euthanasie’ bij deze groep mogelijk wordt. Minister Kuipers van VWS stelt nu in een brief aan de Tweede Kamer een regeling voor, juist voor deze uitzonderlijke gevallen.  

“Euthanasie is niet het goede woord, want de euthanasiewet is niet van toepassing hier. Die gaat uit van wilsbekwaamheid, dat de patiënt zelf om het eigen levenseinde kan vragen. Dat kunnen deze kinderen lang niet altijd. Actieve levensbeëindiging is de juiste term", vertelt Verhagen. “Hoewel deze kinderen voor de wet niet wilsbekwaam worden geacht, is het ondenkbaar dat de wil van het kind niet wordt meegenomen. De arts moet zich inspannen om met het kind in contact te treden op een manier die past bij het bevattingsniveau van het kind."  

Deze nieuwe regeling lijkt op de regeling die al bestaat voor kinderen van 0 tot 12 maanden. Deze staat bekend als ‘het Groninger protocol', omdat het ook daar kinderartsen van het UMCG onder leiding van Verhagen waren die zich ervoor inspanden. Voor kinderen vanaf 12 jaar geldt de euthanasiewet. 

In deze nieuwe regeling gaat het dus om een zeer kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen tussen de 1 en 12 jaar oud, meestal met aangeboren afwijkingen van bijvoorbeeld de hersenen, longen of het hart, of stofwisselingsziekten. Zowel artsen als ouders zeggen dat het leven van deze kinderen soms onnodig gerekt wordt waardoor ze onmenselijk moeten lijden. Als dat lijden zelfs met de beste (palliatieve) zorg niet is weg te nemen, staan artsen en ouders nu machteloos. In die situaties willen zij dat actieve levensbeëindiging mogelijk is. “In regeling die de minister nu voorstelt zijn uiteraard zorgvuldigheidseisen opgenomen. Zo kan het ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet op een andere manier worden opgelost (palliatieve zorg is dus niet toereikend)”, aldus Verhagen. “De arts en de ouders hebben uitgebreid gesproken over de diagnose, de prognose en de levensbeëindiging. En voor zover dat mogelijk is heeft de arts dat ook besproken met het kind. Uiteraard moeten beide ouders hun toestemming geven en net als bij euthanasie wordt er tenminste één onafhankelijke arts geraadpleegd.” 

Net als bij de regeling voor pasgeborenen moeten ook bij deze regeling alle gevallen worden gemeld en getoetst achteraf. Daarbij is het voor artsen heel belangrijk dat het Openbaar Ministerie aangeeft dat ze artsen, mits aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, niet zullen vervolgen.  

 “Zoals gezegd, het gaat waarschijnlijk om minder dan 5 kinderen per jaar in Nederland. Maar de aantallen zijn niet belangrijkste van deze regeling: ieder kind dat komt te overlijden, en in dat stervensproces ondraaglijk lijdt, is er één teveel. Dat mogen we die kinderen, en ook hun ouders en artsen niet aandoen. De kracht van deze regeling is dat het ruimte biedt voor het gesprek tussen artsen, ouders en soms het kind zelf: wat zijn de opties, wat zijn de keuzes die er eventueel zijn, waar kunnen we op rekenen als echt alle middelen uitgeput zijn. Met deze regeling kunnen we tegen ouders zeggen: uitzichtloos en ondraaglijk lijden hoeft niet geaccepteerd te worden. Dat geeft ouders moed.   

De regeling gaat pas van kracht als hij definitief is gemaakt. In de komende maanden mogen de brief aan de Kamer kondigt minister Kuipers aan dat hij er in oktober op terug komt.