Het UMCG Expertisecentrum voor Neonatale Gastro-Intestinale Aandoeningen richt zich op de multidisciplinaire diagnostiek en behandeling van aangeboren aandoeningen aan de darm bij (te) vroeg geboren kinderen. Binnen het UMCG is veel kennis en expertise op het gebied van de aangeboren ziektes necrotiserende enterocolitis (NEC) en de ziekte van Hirschsprung. Daarnaast doen we ook veel onderzoek naar deze ziekten.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen zoals neonatale gastro-intestinale aandoeningen. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
Neonatale gastro-intestinale aandoeningen zijn aandoeningen aan het darmkanaal. Kinderen worden met deze ziekte geboren. De meeste soorten zijn nog niet te genezen, maar vaak wel goed te behandelen.
Er zijn verschillende soorten aandoeningen aan het darmkanaal. Het UMCG is vooral gespecialiseerd in:
De specialist kan uw kind verwijzen naar de polikliniek Kinderchirurgie. Wij bekijken dan bij wie u het best terecht kunt.
Necrotiserende enterocolitis (NEC) is een acute aandoening en komt vooral voor bij (te) vroeg geboren kinderen (prematuren) en pasgeborenen met een laag geboortegewicht. Daarom neemt de verwijzend specialist meestal direct contact op met de afdeling Neonatologie.
Diagnostiek en behandeling is altijd in multidisciplinair verband. De verschillende specialisten stellen samen de diagnose en maken samen een behandelplan. De input van ouders wordt hierin meegenomen.
Kinderen worden vanaf de geboorte tot ze volwassen zijn binnen het expertisecentrum behandeld. Er is dan ook veel aandacht voor de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van het kind.
Rond de leeftijd van 16-17 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg, meestal naar de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten. Zorgverleners van het Beatrix Kinderziekenhuis en de volwassen zorg werken dan samen. Dit noemen we ook wel de transitiepoli.
In het Expertisecentrum voor Neonatale Gastro-Intestinale Aandoeningen werken veel verschillende specialisten samen. Bijvoorbeeld kinderchirurgen, kinderartsen-neonatologen en kinderartsen maag-darm-leverziekten. Maar ook pathologen, klinisch genetici, radiologen en verpleegkundig specialisten/ en gespecialiseerde verpleegkundigen. De neuropsychologische follow-up wordt verzorgd door een kinderneuropsycholoog.
Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Het doel van ons wetenschappelijk onderzoek is het ontrafelen en begrijpen van mogelijke oorzaken van deze ziekten en het zoeken naar de juiste behandeling voor iedere patiënt. Een behandeling die gericht is op een zo goed mogelijke gezondheid en kwaliteit van leven voor de kinderen met nog een heel leven voor zich.
We zijn als expertisecentrum de penvoerder van de internationale richtlijn én de internationale core outcome set voor NEC.
In het UMCG leiden we medisch studenten, arts-assistenten en fellows op in de zorg voor Neonatale Gastro-Intestinale Aandoeningen. Dit doen we ook met (kinder-)verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Ook delen we onze kennis nationaal en internationaal door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) ERNICA. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van aangeboren neonatale gastro-intestinale aandoeningen.
Het belangrijkste doel van ERNICA is de zorg voor alle Europese burgers met aangeboren afwijkingen te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren.
Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen. Ook hebben we richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van aangeboren en congenitale afwijkingen die we regelmatig aanpassen op basis van de laatste ontwikkelingen.
We werken in Nederland veel samen met andere ziekenhuizen. Binnen en buiten de noordelijke regio. In dit zorgnetwerk bieden wij als universitair centrum de meest specialistische en complexe zorg. We delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden.
Binnen Nederland participeren we binnen het Dutch Colorectal Consortium en de landelijke NEC werkgroep (die door ons is opgericht).
Op wetenschappelijkegebied werken we samen met veel centra in het buitenland, zoals Great Ormond Street London, Johns Hopkins Childrens Center Baltimore, Sick Childrens Hospital Toronto en de Hannover Medical School Hannover.
We werken ook nauw samen met de patiëntenverenigingen Care4Neo en de Vereniging Ziekte van Hirschprung.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
U kunt de polikliniek bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 09.00 en 16.00 uur, op het telefoonnummer (050) 361 4796.
Voor specifieke vragen over het expertisecentrum zelf kunt mailen naar: