Handen die groter worden, veel zweten, minder goed zien, meer lichaamshaar, een vetbult in je nek. Door een hypofysetumor kun je allerlei klachten krijgen. Internist-endocrinoloog van der Klauw behandelt patiënten met deze zeldzame aandoening en werkt bij het UMCG Expertisecentrum voor Hypofyseaandoeningen.
‘Patiënten schrikken vaak als ze hun diagnose horen. Door het woord tumor denken ze meteen aan kanker. Maar 99,9% van de hypofysetumoren is goedaardig', vertelt dr. van der Klauw. Tijdens haar spreekuur neemt ze de tijd om patiënten uitleg te geven over hun zeldzame ziekte. ‘Veel mensen weten niet wat de hypofyse is en hoe die werkt. Het is een klier die verschillende hormonen aanmaakt en die onder aan je hersenen zit, ongeveer tussen je ogen.’
Sommige patiënten die op het spreekuur komen, weten al dat ze een hypofysetumor hebben. ‘Als de tumor op je oogzenuw drukt, kun je oogproblemen krijgen. Dan zie je aan de zijkanten minder', legt van der Klauw uit. ‘Er zijn patiënten die de spiegels van de auto reden. Via de opticien komen ze dan bij de oogarts die de tumor ontdekt en ze naar ons verwijst.’
Hypofysetumoren worden ook wel per toeval ontdekt. Bijvoorbeeld als iemand vanwege slaapapneu naar de KNO-arts gaat. ‘Als je een tumor hebt die groeihormonen aanmaakt, kan je tong groter worden waardoor je slaapapneu kunt krijgen. Door die groeihormonen kun je ook grotere handen en voeten krijgen en je neus, oren en kaak kunnen groeien. Patiënten hebben dat vaak niet door omdat het heel geleidelijk gebeurt. Ik vraag ze dan wel eens foto's mee te nemen van 10 jaar geleden en als ze die bekijken valt het ze pas op.’
Er zijn ook patiënten die lang met klachten blijven doorlopen. Die bijvoorbeeld denken dat het bij hun leeftijd hoort dat ze minder zin in seks hebben of erectieproblemen. ‘Maar dat komt dan doordat hun hypofysetumor te veel van het hormoon prolactine aanmaakt. Hierdoor kun je ook menstruatiestoornissen krijgen en bij vrouwen èn mannen kan er melk uit de tepels komen.’
Het UMCG heeft een Expertisecentrum voor Hypofyseaandoeningen waar veel verschillende specialisten werken. Wekelijks overleggen ze met elkaar en specialisten uit andere ziekenhuizen kunnen online advies inwinnen. ‘Samen bespreken we wat voor een patiënt de beste behandeling is. We hebben een goede band met de endocrinologen uit de andere ziekenhuizen. Veel heb ik zelf opgeleid.’
Veroorzaakt de tumor geen klachten, dan hoeft de patiënt niet te worden behandeld. ‘Dan doen we na een jaar een nieuwe MRI-scan’, vertelt dr. van der Klauw. ‘Maar als iemand heel ongerust is en zo lang wachten te spannend vindt, dan doen we het eerder. En we zeggen altijd dat ze aan de bel moeten trekken als ze wel klachten krijgen.’
Bij klachten dan kun je een operatie, bestralingen of medicatie krijgen. Niet alle ziekenhuizen kunnen zulke complexe operaties doen. Vanuit ziekenhuizen in Zwolle, Enschede, Drenthe, Groningen en Friesland worden patiënten ervoor naar het UMCG verwezen. ‘Een KNO-arts en neurochirurg doen de operatie samen’, legt dr. van der Klauw uit. ‘Patiënten reageren vaak opgelucht als ik vertel hoe zo’n operatie gaat en dat de tumor meestal via een neusgat kan worden verwijderd.’
Bij een behandeling met medicijnen is het vaak even zoeken wat de beste dosis is. ‘Uitdagend puzzelwerk’, vindt van der Klauw. ‘Ook vind ik het leuk om samen met veel verschillende specialisten uit te zoeken hoe we patiënten een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven kunnen geven.’
Om patiënten nog betere zorg te bieden, doet het expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek. Dr. van der Klauw: ‘We onderzoeken bijvoorbeeld hoe lang iemand onder controle moet blijven en hoe we de behandeling met het bijnierschorshormoon hydrocortison kunnen verbeteren. is. Ook loopt er een onderzoek om te kijken of de tumor preciezer weggesneden kan worden door een fluorescerende stof te gebruiken bij de operatie.’
Het centrum werkt nauw samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting. ‘Zo heeft de patiëntenvereniging meedacht over ons zorgpad zodat het goed aansluit op de wensen van patiënten’. ‘Ook schrijf ik af en toe een artikel voor hun magazine.’
Ze vertelt dat het expertisecentrum ieder jaar een symposium organiseert zodat zorgverleners elkaar kunnen bijpraten over de nieuwste behandelingen en manieren om de ziekte te ontdekken. ‘Ieder ziekenhuis presenteert dan ook een bijzondere kwestie. Daar kunnen we allemaal van leren waardoor de zorg voor onze patiënten verbetert.’