Als we vermoeden dat je kind galgangatresie heeft, gaan we onderzoek doen. Als blijkt dat dit zo is, kunnen we daarna zo snel mogelijk de behandeling starten.
De periode tussen afspraken, onderzoeken en de uitslag is vaak spannend en kan voor veel onzekerheid en vragen zorgen. Daarom proberen we de onderzoeken van jouw kind zo snel mogelijk in te plannen. Zodat je snel weet wat er aan de hand is.
Tijdens de onderzoeken wordt je kind opgenomen in het ziekenhuis. Als duidelijk is dat jouw kind galgangatresie is, beginnen we snel met de behandeling. Meestal is dit een operatie. Vaak zit er tussen de dag dat jouw kind in het ziekenhuis wordt opgenomen en de operatie niet meer dan 7 tot 10 dagen.
Als we denken dat jouw kind galgangatresie heeft, gaan we deze onderzoeken doen:
Als we na de leverbiopsie vermoeden dat jouw kind galgangatresie heeft, doen we een operatie om dit zeker te weten. We bespreken met je hoe dit zal gaan. We bespreken ook wat de behandelmogelijkheden zijn. Want als tijdens deze operatie blijkt dat jouw kind galgangatresie heeft, starten we direct met de behandeling.
Tijdens deze operatie spuiten we eerst contrastmiddel in de galwegen. Zo kunnen we zien of de galwegen afgesloten zijn. Dat is een duidelijk teken van galgangatresie. Tijdens deze operatie is jouw kind onder narcose.
Hierna weten we zeker of jouw kind galgangatresie heeft. Als dit zo is, leggen we tijdens deze operatie direct ook een stuk van de darm tegen de lever. Zo herstellen we de afvloed van gal. Jouw kind blijft hiervoor onder narcose. Dit heet ook wel de operatie van Kasai.
Het is goed om thuis al op te schrijven welke klachten je kind heeft en wanneer je die zag. Zoals een gele huid of geel oogwit, of een lichte kleur ontlasting. Schrijf ook vast op welke vragen je hebt. Dan vergeet je niets tijdens de opname. Het kan helpen om samen met iemand te komen als je kind wordt opgenomen: 2 horen meer dan 1.
Als jouw kind een onderzoek of behandeling krijgt, kunnen er meerdere mogelijkheden zijn. Het is belangrijk dat je dit goed met jouw arts bespreekt. De 3 goede vragen helpen je hierbij.
Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is het persoonlijke online patiëntendossier van jouw kind. Je kunt hierin de medische gegevens bekijken en de uitslagen van onderzoeken. Ook vindt je hier informatie over medicijnen, een overzicht van de afspraken en de brieven die je van ons gekregen hebt.
Hebben jij en je kind nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.
Ouders/verzorgers van patiënten jonger dan 12 jaar kunnen toegang tot mijnUMCG of mijnUMCG Opname van hun kind aanvragen (gemachtigdentoegang).
Soms vragen we je of je met jouw kind mee wil doen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek gaat over de oorzaak en beste behandeling van galgangatresie. Want dit is nog onduidelijk. Als we je hiervoor vragen, krijg je hier informatie over. Je kan vragen stellen en beslist zelf of jouw kind deelneemt aan het onderzoek.
Kinderen en hun ouders kunnen bellen naar het secretariaat kinder-MDL. Dat kan van maandag tot en met vrijdag tussen 8.00 en 16.30 uur. Je kunt ook een mail sturen.