UMCG Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde

Het UMCG Expertisecentrum voor Lymfovasculaire geneeskunde (ECL) is een gespecialiseerd centrum voor (multidisciplinaire) diagnostiek en behandeling van primair en secundair lymfoedeem. Kinderen en volwassenen uit heel Nederland en het buitenland komen hiervoor naar het ECL. Daarnaast is het ECL een kenniscentrum. We geven scholing aan professionals en doen wetenschappelijk onderzoek met nationale én internationale partners.

Het ECL is een expertisecentrum voor de zeldzame aandoening primair en secundair lymfoedeem. Sommige aandoeningen komen zo weinig voor dat het goed is om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum.

In het expertisecentrum werken ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten en het UMCG samen. De samenwerking met UMCG richt zich onder ander op de uitwisseling van kennis op het gebied van urologie en klinische genetica. Het ministerie van VWS heeft het ECL als expertisecentrum aangewezen voor de zorg voor patiënten met kinder- en primair lymfoedeem (PPL, Pediatric and Primary Lymphedema).

​Wat is lymfoedeem?

Bij lymfoedeem hoopt vocht zich in het lichaam op, doordat de lymfevaten het vocht niet goed kunnen afvoeren. Het komt vooral voor aan de armen en benen, maar kan ook op andere plekken voorkomen. Lymfoedeem kan aangeboren zijn of ontstaan door beschadiging van de lymfeklieren, bijvoorbeeld na een behandeling bij kanker. Dit is secundair lymfoedeem.

Onze expertise

De soorten die we in ons expertisecentrum behandelen zijn secundair lymfoedeem bij kinderen en volwassenen en alle vormen van aangeboren lymfoedeem bij kinderen en volwassenen:

  • Congenitaal primair lymfoedeem zonder systemische of viscerale betrokkenheid (ORPHA2416)
  • Latere leeftijd primair lymfoedeem zonder systemische of viscerale betrokkenheid (ORPHA568044)
  • Primair lymfoedeem met systemische of viscerale betrokkenheid (ORPHA568044) - Aandoeningen met multisysteem betrokkenheid en primair lymfoedeem (ORPHA568047)

Eerste afspraak

Voor een afspraak bij ons expertisecentrum heeft u een verwijzing een specialist (geen huisarts) nodig.

Informatie voor verwijzers

U kunt voor advies en intercollegiaal overleg over lymfoedeem terecht bij ons expertisecentrum. Dat kan via [email protected] of bel naar (0512) 58 88 18. Ons ECL-secretariaat helpt u dan verder. Op de website van Nij Smellinghe staat hoe u uw patiënt verwijst.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?

Bij het eerste bezoek doen we uitgebreid onderzoek om de oorzaak van lymfoedeem te vinden. En als het nodig is ook een genetisch onderzoek. Meestal plannen we daarna nog een tweede afspraak. U heeft dan gesprekken met verschillende specialisten. Tijdens het multidisciplinair overleg bespreken de specialisten van allerlei disciplines samen de onderzoeksresultaten. Als u wordt opgenomen voor behandeling, maakt het behandelteam een behandelplan. Dat bespreken we samen en passen het aan als dat nodig is.

De verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg werken nauw samen. Rond de leeftijd van 16-17 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg.

Deze patiënten blijven vaak lang onder behandeling van het expertisecentrum. We werken dan samen met andere ziekenhuizen om zo samen de best mogelijke zorg te geven.

Veel lymfatische aandoeningen zijn chronisch en gaan dus niet weg. Patiënten blijven vaak lang onder behandeling/follow-up van het expertisecentrum. We werken samen met andere ziekenhuizen om zo samen om u zo de best mogelijke zorg te geven.

Team

In het expertisecentrum werken verschillende specilisten met elkaar samen. Het multidisciplinaire team bestaat bijvoorbeeld uit dermatologen, vaatchirurgen, fysiotherapeuten, oedeemtherapeuten, huidtherapeuten, gespecialiseerd dermatologisch verpleegkundigen, diëtisten, medisch maatschappelijke werkers en psychologen. Voor kinderen zijn een kinderarts, genticus, kinderfysiotherapeut en een compressiespecialist aanwezig. 

Soms komen breiden we het team uit met een MDL-arts, longarts, gynaecoloog of psychiater. 

Vanuit het UMCG werken klinisch geneticus Irma Veenstra-Knol, uroloog Maarten Voskamp en plastisch chirurg Paul Werker mee.

Bekijk het team van Nij Smellinghe.

Onderwijs en opleiding

Het ECL werkt mee in de opleiding voor Dermatologie voor het deelgebied flebologie en lymfovasculaire geneeskunde met een stage van 3 maanden. Verder is er via het Nederlands Paramedisch instituut (NPi), een training voor fysio- en huidtherapeuten in het ECL en werken we mee aan meerdere scholingen, zoals een cursus “Primair lymfoedeem en genetica”.

Eens in de twee jaar organiseert het ECL, samen met keten- en samenwerkingspartners, een bijeenkomst met een specifiek thema, zoals pijn en oedeem of een congres over obesitas. In 2022 is het leerboek “Oedeem en oedeemtherapie” uitgebracht, waarbij vele professionals van het ECL een belangrijke bijdrage hebben geleverd.

Wetenschappelijk onderzoek

Voor de behandeling van lymfovasculaire aandoeningen is veel kennis en onderzoek nodig. Vooral als het gaat om het om het bij elkaar brengen van de medische en paramedische aspecten in onderzoek en behandeling. We doen onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we nieuwe meettechnieken, klinimetrie en behandeltechnieken. Daarnaast onderzoeken we hoe we het resultaat van bestaande therapieën kunnen verbeteren.

De afdelingen Plastische chirurgie en Revalidatiegeneeskunde van het UMCG werken hiervoor samen met de Universiteit Leuven (België), Universiteit Nottingham (UK). In PPL-verband doen we internationaal onderzoek.

Europees zorgnetwerk VASCERN-PPL

Het UMCG Expertisecentrum voor Lymfovasculaire Geneeskunde is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) Vascern. Dit is een Europees netwerk van ziekenhuizen met expertise op het gebied van multisystemische vasculaire aandoeningen.

Het belangrijkste doel van VASCERN-PPL is de zorg voor alle Europese burgers met kinder- en primair lymfoedeem te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau, bijvoorbeeld door best-practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.

Ook hebben we richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van kinder- en primair lymfoedeem, die we regelmatig aanpassen op basis van de laatste ontwikkelingen. Maandelijks hebben we een online patiëntenbespreking waar alle centra patiënten kunnen inbrengen. Elk jaar is er PPL-bijeenkomst in 1 van de deelnemende centra en zijn er VASCERN-dagen in Parijs.

Samenwerking met andere ziekenhuizen

We werken in Nederland samen met andere ziekenhuizen waarbij de verwijzingen via een medisch specialist verlopen als tertiaire verwijzing. Hiervoor zijn er speciale afspraken gemaakt met de zorgverzekeraar waarbij ook duurdere en complexe hulpmiddelen vergoed worden.

Als expertisecentrum bieden we specialistische en complexe zorg en delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden. Elke maand is er een online patiëntenbespreking met andere ziekenhuizen voor casuïstiekbespreking. 

Over de expertisecentra van het UMCG

De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie. 

Bekijk al onze expertisecentra

Contact

U kunt het ECL bellen van maandag tot en met vrijdag. Een e-mail sturen kan ook.