Het UMCG Expertisecentrum voor Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) richt zich op de diagnose en behandeling van JIA. Binnen dit Expertisecentrum werken we in een multidisciplinair team met veel kennis op het gebied van deze aandoening. Daarnaast doen we onderzoek om de zorg voor patiënten verbeteren. We geven we onderwijs met als doel dat er meer kennis over het ziektebeeld is bij artsen zodat het eerder herkend wordt.
Juveniele idiopathische artritis (JIA) is een zeldzame ziekte. Sommige aandoeningen komen zo weinig voor dat het goed is om de kennis over en het onderzoek naar deze zeldzame aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
JIA is een zeldzame, chronische auto-imuunziekte die voorkomt bij kinderen tot 16 jaar. Chronisch betekent dat de ziekte lang blijft. Idiopatisch betekent dat we de oorzaak nog niet goed weten. Atritis is een ontsteking in de gewrichten. JIA wordt ook wel jeugdreuma genoemd.
JIA zorgt voor ontstekingen in de gewrichten zonder dat er een infectie is. De afweercellen keren zich tegen de gewrichten en soms ook de pezen waardoor er ontstekingen ontstaan. Hierdoor heeft iemand klachten aan de gewrichten zoals:
Ook hebben patiënten last van moeheid. De ziekte is goed te behandelen met medicijnen en ongeveer 60% van de kinderen groeit er overheen.
Ongeveer 1 op de 1.000 kinderen jonger dan 16 krijgt JIA. Er zijn verschillende vormen van JIA. Welke vorm iemand heeft, hangt af van hoeveel gewrichten aangedaan zijn en of er andere klachten zijn zoals onsteking van de pezen, psoriasis en andere klachten.
De soorten die bestaan en waar ons centrum in gespecialiseerd is, zijn:
Specialisten kunnen kinderen jonger dan 18 voor een afspraak verwijzen naar de afdeling kinderreumatologie van het Beatrix Kinderziekenhuis.
Bij het eerste bezoek bespreken we samen je klachten en doen we een lichamelijk onderzoek. Meestal is bloedonderzoek nodig. Somms maken we een röntgenfoto of een echo.
Na de onderzoeken bekijken specialisten van allerlei disciplines samen de onderzoeksresultaten. Dit doen ze in een multidisciplinair overleg (MDO). Samen stellen we de diagnose en maken we een behandelpvoorstel. Dit voorstel bespreken we met jou en je ouders. Zo komen we tot een gezamenlijk behandelplan.
Er is een nauwe samenwerking tussen de verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg. Rond de leeftijd van 16-18 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg. Op een moment dat de ziekte rustig is. De kinderreumatoloog is aanwezig bij jouw eerste bezoek aan de polikliniek van de volwassenzorg. Soms maak je al eerder kennis met de je behandelaar bij de volwassenzorg
Patiënten met JIA blijven vaak lang onder behandeling van ons expertisecentrum. We werken samen met andere ziekenhuizen om zo de best mogelijke zorg voor de patiënt geven.
We werken multidisciplinair. Dat betekent dat we met veel verschillende specialisten samenwerken in een team. Bijvoorbeeld kinderreumatologen en immunologen, internisten, orthopedisch chirurgen, oogartsen, revalidatie artsen, dermatologen en MKA-artsen.
Ook werken er medische labspecialisten, pathologen, radiologen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen specialisten, psychologen, medische maatschappelijk werkers, pedagogisch medewerkers en andere ondersteunende zorgverleners mee, die gespecialiseerd zijn in de zorg voor patiënten met JIA. Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Voor onderzoek en behandeling van JIA is veel kennis nodig. We doen bijvoorbeeld onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we hoe een ziekte verloopt en wanneer we welke behandeling doen.
Lopende onderzoeken zijn:
In het UMCG leiden wij medisch studenten en artsen op. Dit doen wij door hen mee te laten kijken en ervaring op te laten doen op de polikliniek en op de kinderafdelingen van het Beatrix Kinderziekenhuis.
Zo kan het zijn dat een kind als eerste wordt gezien door één van onze coassistenten of arts-assistenten of dat zij bij het consult aanwezig zijn. Daarnaast delen wij onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van richtlijnen. Naast dat wij onze kennis met anderen delen, volgen de specialisten ook regelmatig bijscholingen om hun kennis up to date te houden.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN)-RITA. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van afweerstoornissen, (systemische) auto-immuunziektes en autoinflammatoire ziektes.
Het belangrijkste doel van ERN-RITA is de zorg voor alle Europese burgers met deze aandoeningen te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat gebeurt op Europees niveau bijvoorbeeld door “best practices” met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
Ook zijn er richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van deze aandoeningen, die regelmatig worden aangepast op basis van de laatste ontwikkelingen
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Wil je graag advies of overleggen met één van onze zorgverleners? Dan kun je ons bellen op (050) 361 44 04. Vraag naar de dienstdoende kinderreumatoloog. Bellen kan van maandag tot en met vrijdag tussen 08.00 en 16.00 uur.
Je kunt ook een mail sturen aan [email protected]. Heb je ons nodig buiten kantooruren, dan kun je contact met de dienstdoende kinderarts via de centrale op nummer (050) 361 61 61.
Je kunt Kinderreumatologie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.30 en 16.30 uur. Je kunt ons ook een mail sturen.