Anomalie van Ebstein: na de behandeling

Behandeling is vaak niet nodig als de afwijking niet zo erg is. Maar je komt wel voor de rest van je leven regelmatig voor controle langs. Dan weten we hoe het met je gaat en of weten we op tijd of je misschien toch wel een behandeling nodig hebt.

Wel een behandeling gehad?

Als je een operatie hebt gehad moet je herstellen. Hoe snel dit gaat hangt af van jouw conditie en leeftijd. Jouw herstel kan weken tot maanden duren. Gelukkig ben je niet al die tijd opgenomen in het ziekenhuis. De opname duurt in ieder geval 1 week. 

Leven met anomalie van Ebstein

Als een behandeling niet mogelijk is, dan begeleiden we je zodat je zo goed en zo lang mogelijk met deze hartafwijking kunt leven.

Omgaan met emoties

De periode van onderzoeken kan heel heftig zijn. Ook aankomende geplande hartchirurgie is erg spannend en kan emoties oproepen. Het behandelteam heeft daar dan ook oog voor. Ter begeleiding laten we kinderen en ouders altijd kennismaken met het maatschappelijk werk, en indien de behoefte bestaat ook medische psychologie.

Als je Ebstein hebt, kan er veel veranderen in jouw leven. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel krijg je veel te verwerken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die daarbij kunnen horen.

Praten met een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kan je helpen om te gaan met jouw vragen en emoties. Wij kunnen je helpen de juiste hulp te vinden.

We kunnen je in contact brengen met een van de psychosociale medewerkers van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen als je bijvoorbeeld moeite hebt met:

  • het verwerken en accepteren van jouw ziekte of die van jouw kind
  • problemen in de relatie met jouw partner, kinderen en/of familie
  • het aanpassen aan de nieuwe (sociale) situatie
  • het maken van keuzes rondom de behandeling

Heb je nog vragen?

Volwassenen

Je kunt de polikliniek Hart en Vaten bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur, telefoon (050) 361 29 15.

Kinderen

Je kunt van maandag tot en met vrijdag bellen naar polikliniek Kindercardiologie, tussen 8.30 en 16.30 uur, telefoon (050) 361 24 80.