De ziekte van Sjögren is een ziekte waarbij klieren die vocht aanmaken ontstoken raken. Hierdoor krijgt iemand droge ogen en een droge mond. Ook komen ontstekingen in andere delen van het lichaam voor, zoals in de gewrichten.
De ziekte van Sjögren is een systemische auto-immuunziekte. Systemisch betekent dat de ziekte het hele lichaam raakt. Bij Sjögren werkt het immuunsysteem (afweersysteem) niet goed. Normaal ruimt het immuunsysteem virussen, infecties, bacteriën en beschadigde cellen op. Maar bij Sjögren raakt het afweersysteem in de war. Het valt dan per ongeluk het eigen lichaam aan, waaronder de klieren die vocht produceren (zoals in de ogen en mond).
Sjögren kan ook ontstekingen in andere delen van het lichaam geven. Zoals in de gewrichten, huid, longen, nieren en lever. Omdat iemand door de ziekte van Sjögren ontstekingen in de gewrichten kan krijgen, is het een vorm van reuma.
De oorzaak van de ziekte is niet helemaal duidelijk. Sjögren kan erfelijk zijn, deze kans is klein. Kinderen met de ziekte van Sjögren hebben dit soms van een ouder gekregen. Dat hoeft niet altijd zo te zijn. Bij volwassenen zijn er vaak andere oorzaken. Bijvoorbeeld veranderingen in hormonen, infecties, door virussen of stress. Deze oorzaken brengen het immuunsysteem uit balans, waardoor iemand klachten krijgt of de klachten erger worden.
De ziekte van Sjögren is zeldzaam. Ongeveer 1 op de 2.000 mensen krijgt de ziekte. De ziekte van Sjögren komt het meest voor bij volwassenen, kinderen en jongeren krijgen deze ziekte minder vaak. Vrouwen krijgen Sjögren vaker dan mannen.
Soms ontstaat door de ziekte van Sjögren een tumor, een MALT-lymfoom. MALT-lymfoom is een milde vorm van kanker van het lymfestelsel. Meestal zit het in de grote speekselklier bij het oor. Soms ook in de lymfeklieren, longen, maag of beenmerg. Iemand merkt het vaak als een harde zwelling die niet weggaat. Ongeveer 5 tot 10% van de mensen met Sjögren krijgt een MALT-lymfoom.
Bij de ziekte van Sjögren komen verschillende klachten voor. Niet iedereen heeft dezelfde klachten en ook niet even erg. De meest voorkomende klachten zijn:
Ga bij deze klachten altijd naar de (huis)arts. Die kan u verwijzen naar de afdeling Reumatologie als dat nodig is.
Na de verwijzing krijgt u een afspraakbrief met informatie van ons. In de brief staat hoe u zich kunt voorbereiden op uw eerste bezoek. U heeft tijdens uw eerste bezoek vaak meerdere afspraken voor verschillende onderzoeken. Welke onderzoeken u krijgt hangt af van uw klachten.
Tijdens de eerste afspraak doen we meestal de volgende onderzoeken:
Heeft u veel last van droge ogen of een droge mond? Dan krijgt u tijdens deze afspraak adviezen over wat u hieraan kunt doen en hoe u de klachten kunt verminderen.
Tijdens het tweede bezoek heeft u een afspraak met de reumatoloog en/of verpleegkundig specialist. We bespreken samen de uitslagen van de onderzoeken. Op dezelfde dag krijgt u ook nog een echo-onderzoek van de speekselklieren. Op de echo zien we de structuur en werking van de speekselklieren. Deze uitslag wordt tijdens de afspraak met u besproken.
Als de uitslagen van de eerdere onderzoeken passen bij de ziekte van Sjögren, doen we extra onderzoek. Bij dit vervolgonderzoek halen we wat weefsel uit de oorspeekselklier (parotisbiopsie) of uit de speekselkliertjes in de lip.
Soms zijn er nog andere onderzoeken nodig om zeker te weten wat er aan de hand is. Bijvoorbeeld een onderzoek door de mondhygiënist, of een scan of functie-onderzoek van andere delen van het lichaam.
Voordat een behandeling begint krijgt u in een gesprek uitgebreid uitleg en informatie. Over de verschillende mogelijke behandelingen. En over de voor- en nadelen van een behandeling. Het gesprek gaat ook over wat een behandeling voor u betekent en wat u zelf wilt. Dit noemen we 'samen beslissen'.
De ziekte van Sjögren is een chronische ziekte, de ziekte gaat dus niet meer over. We kunnen de ziekte vaak wel goed behandelen, zodat u minder last van klachten heeft. We kunnen u ook helpen om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan.
Welke medicijnen u precies krijgt, hangt af van uw klachten.
Het is erg belangrijk om voldoende te blijven bewegen en sporten wanneer u de ziekte van Sjögren heeft. Een goede conditie en het behouden van spierkracht draagt bij aan het verminderen van pijnklachten en andere klachten die horen bij de ziekte.
Er zijn verschillende zorgverleners bij uw behandeling betrokken. Zoals een reumatoloog, verpleegkundig specialist, physician assistant oogheelkunde, mondhygiënist en MKA-chirurg. Door op deze manier samen te werken, bieden we je de beste zorg.
De ziekte van Sjögren verloopt bij iedereen anders. De meeste mensen blijven lang last houden van klachten. Hoeveel last verschilt per persoon. Het hangt ook af van welke organen zijn aangedaan. In de loop van de jaren kan je ook nieuwe klachten krijgen.
Het hebben van een chronische ziekte kan veel invloed hebben op hoe u zich voelt. U vindt het bijvoorbeeld moeilijk te accepteren. Of u vindt het lastig dat u medicijnen moet gebruiken. U kunt dan hulp krijgen bij deze problemen. Bespreek dit met uw behandelaar. Uw behandelaar kan u doorverwijzen naar psychosociale begeleiding in het UMCG.
Patiënten die zorg nodig hebben, moeten op het juiste moment voor de juiste zorg naar het juiste ziekenhuis. Binnen en buiten de noordelijke regio. Daarom werken wij als UMCG nauw samen met andere ziekenhuizen. Binnen deze zorgnetwerken bieden wij als universitair medisch centrum de meest specialistische en complexe zorg. We delen onze wetenschappelijke kennis, kunde en ervaring, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden.
Het UMCG is een expertisecentrum op het gebied van zeldzame systemische auto-immuunziekten Sjögren, SLE en sclerodermie. Een zeldzame aandoening is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
mijnUMCG is uw persoonlijke online patiëntendossier. Hierin vindt u UMCG-informatie op 1 plek. Zoals een overzicht van uw medische gegevens en afspraken. Maar ook belangrijke informatie over uw behandeling of onderzoek. En de uitslagen daarvan.
Heeft u nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.
U kunt polikliniek Long- en Systeemziekten bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.