‘We lopen jaren aan de zijlijn van iemands leven mee’

Hoe kan deze patiënt met zo weinig mogelijk beperkingen opgroeien en oud worden? Die vraag staat op het netvlies van de medewerkers van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) van het UMCG. Iedere dag. Hun zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijking start als het even kan al voor de geboorte.

‘Een aangeboren hartafwijking kan een stempel drukken op iemands leven’, vertelt cardioloog Joost van Melle. Vaak hebben patiënten hun hele leven zorg nodig van verschillende specialisten. En welke zorg, kan verschillen per levensfase. Daarom bespreken cardiologen, kindercardiologen, thoraxchirurgen en gespecialiseerde verpleegkundigen van het CCH, alle patiënten gezamenlijk. Of het nu gaat om een pasgeboren baby, een kind van 12, een vader van 45, of een vrouw van diep in de 70. Ieders inbreng telt.

Levensloop

Het team doet ook samen onderzoek naar de levensloop van patiënten met een aangeboren hartafwijking. Bijvoorbeeld naar de bijzondere bloedsomloop van patiënten met een hart dat slechts één hartkamer heeft, of naar de gevolgen van een hartafwijking voor iemands kwaliteit van leven. Welke beperkingen ervaren patiënten tijdens hun leven? Wat is het effect van de behandelingen op korte en lange termijn? ‘Zo bouwen we kennis op over de gevolgen van ons medisch handelen. Deze aanpak helpt ons om iedere patiënt die behandeling te geven, die het beste aansluit bij wat hij of zij wil in het leven’, zegt Joost. 

Je kind loslaten

Een spannend moment voor iedere patiënt is het jaar waarin hij of zij 18 wordt. Dat is in alle ziekenhuizen het moment dat je afscheid neemt van je vertrouwde kinderarts en overstapt naar de specialist voor volwassenen. ‘Het is ook de leeftijd waarop je verantwoordelijkheid begint te nemen voor je eigen leven. Waarop je je losmaakt van je ouders’, zegt Joost. ‘Maar je ouders hebben zoveel zorgen gehad over je gezondheid. Die zitten daar vaak bovenop. Deze fase gaat dus om veel meer dan het medisch-technische. Het is óók het loslatingsproces van ouders en het groeiproces van het kind. Alles draait om vertrouwen.’ 

Een piercing

De overstap wordt goed voorbereid. Als je ongeveer 16 jaar bent, nodigt de transitieverpleegkundige van het CCH je uit voor een gesprek. Joost: ‘Wat wil je later worden? Wat voor sport doe je? Snap je wat voor hartafwijking je hebt, kun je dat eens vertellen? Zo toetst de verpleegkundige of de jongere weet wat ‘ie heeft. Weet je dat je antibiotica moet gebruiken als je een tandheelkundige ingreep krijgt? Weet je dat het zetten van een piercing of tattoo problemen kan geven? Heb je voor de toekomst een kinderwens? Zo leer je hoe je verantwoordelijkheid kunt nemen voor je eigen gezondheid. Voor ons team is deze informatie de basis om zorg te bieden die zo goed mogelijk past bij het leven dat iemand wil leiden.’

Zwanger worden

Het CCH houdt ook de vinger aan de pols bij hun zwangere patiënten. Iedere maand is er overleg met de gynaecologen en anesthesiologen. ‘Vrouwen met een aangeboren hartafwijking die moeder willen worden, hebben vaak extra begeleiding nodig. Ze gebruiken medicatie: kunnen ze voor het ongeboren kind beter iets anders slikken? Ze hebben vaak operaties gehad, waardoor een zwangerschap of bevalling anders kan verlopen’, legt Joost uit. 

Als een geoliede machine

Gelukkig hebben lang niet alle patiënten met een aangeboren hartafwijking een intensieve ingreep of behandeling nodig die de zorg van een universitair medisch centrum vereist. Maar, vrijwel allemaal staan ze wel hun hele leven onder controle van een congenitaal hartcentrum. De controles van de patiënten van het CCH gaan via hun ‘vaste’ dokter in het UMCG of via hun kinderarts/cardioloog in een ziekenhuis dichter bij huis. Al decennia lang werken de (kinder)cardiologen van het UMCG en de andere ziekenhuizen met elkaar samen. Als een geoliede machine, zegt Joost. 

Om de hoek

Hij en zijn collega’s houden ook een paar keer per jaar poli in Sneek, Enschede en Deventer, samen met de collega’s terplekke. Joost: ‘Patiënten die goed in de eigen regio geholpen kunnen worden, blijven daar. Het is waardevol om altijd een aanspreekpunt om de hoek te hebben, zeker bij spoed. Heeft iemand bijvoorbeeld een ritmestoornis, dan neemt de specialist contact met ons op. ‘Wat zullen we doen?’ De lijntjes zijn superkort. Overleg is vanzelfsprekend. We werken allemaal op dezelfde manier. Van het bijhouden van patiëntgegevens tot en met echobeelden versturen en data verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Zo zorgen we samen voor een hoog niveau van hartzorg, in het UMCG én in de 4 noordelijke provincies.

Met de ziekenhuizen en huisartsen dichter bij, vormt het UMCG HartNet Noord-Nederland. Een samenwerking voor de hele cardiologie, met afspraken over in welke situatie een hartpatiënt doorverwezen moet worden en waarheen. Joost: ‘Zo is voor verwijzers in een oogopslag duidelijk wat het zorgpad is voor patiënten. Inclusief hun congenitale hartpatiënten.’

Populaire opleiding

Landelijk is vastgesteld dat cardiologen in opleiding 3 maanden ervaring moeten opdoen met aangeboren hartafwijkingen. De stage bij het CCH is in trek. ‘Aios hebben er 2 uur reistijd en langer voor over om bij ons stage te lopen. We hebben een mooi opleidingsplan’, vertelt Joost. Tijdens de stage worden ze doordrongen van het belang van levensloopgeneeskunde. Want: ‘Cardiologie is een erg technisch vak. Je hebt vernauwingen in bloedvaten die je kunt opheffen, je kunt een operatie doen voor een nieuwe klep, van alles is mogelijk. Tot harttransplantatie aan toe. Maar je moet heel goed beseffen dat al die ingrepen grote gevolgen kunnen hebben op het dagelijks leven van mensen.’ 

Samen beste keuze maken

Joost noemt wat voorbeelden: ‘Als je een mechanische klep implanteert, moet een patiënt levenslang bloedverdunners gebruiken en soms wekelijks naar de trombosedienst. Voor een jonge patiënt met een baan is dat anders dan voor een zeventigjarige. En als iemand graag wil doorgaan met een contactsport? Moet je dan misschien een ander soort klep geven? Dat soort vragen maakt mijn werk interessant en leuk. Als het goed is, loop je jaren aan de zijlijn van iemands leven mee. Je leert je patiënten best goed kennen. Mensen die middenin het leven staan, van alles willen maar worden teruggefloten door hun beperkingen. Mijn collega’s en ik, we proberen met iedere patiënt de beste keus te maken.’

Feiten en cijfers

  • Landelijk worden er ieder jaar ongeveer 1.400 kinderen geboren met een hartafwijking. Er leven in Nederland nu zo’n 25.000 kinderen en zo’n 50.000 volwassenen met een aangeboren hartafwijking. 
  • Het CCH had in 2020 circa 3000 patiënten.
  • Zo’n 2x per week worden er via een openhartoperatie volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking geopereerd. Ongeveer 3x per week gebeurt dat via een katheterisatie. Op andere dagen worden kinderen met een aangeboren hartafwijking geholpen.
  • Het CCH bestond in 2021 75 jaar. 

Meer informatie over het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen.