Praktisch handboek voor mensen met een inoperabel melanoom

Medisch oncoloog Geke Hospers schreef samen met ervaringsdeskundige Ellen Brakel het boek ‘Ik ben in de verkeerde film beland’. Het is een praktisch handboek voor mensen die een niet te opereren melanoom hebben.

Met dit boek hopen Geke en Ellen patiënten en hun naasten handvatten te bieden om met deze situatie om te gaan. Het boek heeft 23 hoofdstukken met elk een eigen thema. Bijvoorbeeld: te veel informatie, angst en financiële zorgen. Met voorbeelden uit de praktijk worden problemen besproken waar veel patiënten tegenaan lopen.

Nadenken en regelen

Geke Hospers behandelt al meer dan 25 jaar mensen met een niet te opereren melanoom. “Gelukkig zijn de behandelmogelijkheden voor deze patiënten sinds 2010 sterk verbeterd. Wel blijft de diagnose levensbedreigend. Veel patiënten hebben het gevoel in een rollercoaster te belanden”, vertelt ze.

Geke Hospers
 

Naast de medische behandeling komt nog heel veel meer kijken. Er zijn dingen waar je over moet nadenken en die je moet regelen. En hoe ga je met bepaalde situaties om?

Helpen

Ellen Brakel is ervaringsdeskundige. Ze weet hoe het is om te horen dat je een niet te opereren melanoom hebt. Hoe het is om in deze ‘verkeerde film’ te belanden. 'Ik denk dat we met dit boek veel patiënten kunnen helpen met de chaos waarin je terechtkomt als je hoort dat je kanker hebt. Eigenlijk is het te gebruiken voor iedereen die opeens in een bizarre situatie terechtkomt en de dood in de ogen kijkt. In het boek kon ik veel van mijn eigen ervaringen kwijt, maar het gaat niet alleen over mij. Het gaat over velen met mij.'

Houvast en inzicht

Een lezer schreef: “Het moet een leidraad zijn lees ik op het kaft, en dat is het. Mooi, duidelijk, het ontroert maar biedt ook houvast en inzicht. Mooie herkenbare verhalen geven je het gevoel dat jij niet de enige bent met deze problemen. Ook geeft het uitleg waar je terecht kunt. Het gaat het verder waar de meesten stoppen. Een relatie, werk, seksualiteit, euthanasie enzovoort. Allemaal heel herkenbaar.”

Hoe kom je aan het boek?

Patiënten kunnen het boekje ophalen bij het Informatiecentrum Oncologie in het UMCG. Ook kunnen zij het aanvragen via Stichting Melanoom. Het boekje is gratis, maar een vrijwillige bijdrage aan Stichting Wensambulance stellen Geke en Ellen zeer op prijs.