DietLines is een databank. Met gegevens uit de databank kunnen wetenschappers onderzoek doen om meer kennis te krijgen over de voedingstoestand en voedingsproblemen van patiënten en de invloed van behandeling door de diëtist daarop.
Een databank is een verzameling van gegevens van patiënten die we gebruiken voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Zoals de medische voorgeschiedenis, laboratoriumuitslagen, gegevens over behandelingen en ingevulde vragenlijsten.
De gegevens die we verzamelen tijdens een behandeling kunnen we gebruiken voor onderzoek naar voedingstoestand en voedingsproblemen van patiënten. Het gaat dan om gegevens zoals voedingsinname, klachten of symptomen, lichaamssamenstelling (zoals spiermassa) en bloed- en urinewaarden. Ook kunnen wetenschappers inzicht krijgen in de invloed van de behandeling van de diëtist op de voedingstoestand en voedingsproblemen.
DietLines is een databank is tot stand gekomen en wordt beheerd door de afdeling Diëtetiek van het UMCG. De afdeling Diëtetiek werkt daarvoor samen met andere voedingswetenschappers van het UMCG.
Voeding kan invloed hebben op gezondheid en (herstel na) ziekte. Er is nog weinig bekend over hoe vaak voedingsproblemen voorkomen bij patiënten met zeldzame en/of meerdere aandoeningen. Ook is vaak nog niet bekend welke voeding en dieetbehandeling in de praktijk werkt voor patiënten. Onderzoek met gegevens uit DietLines kan daar meer inzicht in geven. Daarmee hopen we de dieetbehandeling te verbeteren, en een bijdrage te leveren aan verbetering van zorg en de gezondheid van patiënten.
DietLines heeft 2 belangrijke doelen:
Als de diëtist als medebehandelaar betrokken is bij uw behandeling in het UMCG, krijgt u uitgebreide informatie over DietLines en een toestemmingsformulier van uw diëtist. U kunt die doorlezen en bespreken met uw partner, vrienden of familie en vragen stellen wanneer er iets niet duidelijk is. Als u mee wilt doen, dan vult u het toestemmingsformulier in en stuurt u deze terug of geeft deze aan de onderzoeker. Hiermee geeft u toestemming aan DietLines om uw gegevens op te slaan en te gebruiken voor onderzoek.
Meedoen is altijd vrijwillig. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. Niet meedoen heeft geen gevolgen voor uw behandeling.
Van het meedoen aan de DietLines databank heeft u zelf niet direct voordeel. Maar de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek kunnen uw zorg en die van andere patiënten in de toekomst verbeteren.
Voor DietLines gebruiken we de gegevens die we tijdens de behandeling al verzamelen. We hebben geen extra metingen of gegevens nodig. Meedoen met DietLines kost dus geen extra tijd of moeite.
Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Al uw gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. Uw persoonlijke gegevens die naar u als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met uw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Als u meedoet aan DietLines verzamelen en bewaren we uw gegevens. Dit gebeurt volgens de strikte regels van de privacywetgeving zoals die in de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) is vastgesteld. Het gaat om gegevens zoals uw naam, adres, geboortedatum en om gegevens over uw gezondheid. Uw gegevens worden vervangen door een code. De resultaten van het onderzoek worden bijvoorbeeld in wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd, zonder uw persoonlijke gegevens.
De Centrale Ethische Toetsingscommissie in het UMCG toetst of de databank aan alle wet- en regelgeving en medisch-ethische voorwaarden voldoet. Deze commissie toetst ook of specifiek wetenschappelijk onderzoek met uw gegevens mag worden uitgevoerd.
Wilt u niet meer meedoen? U kunt op elk moment uw toestemming intrekken. U vult dan het intrekkingsformulier DietLines in en stuur dit naar:
UMCG Diëtetiek - DietLines
Huispostcode AB14
Postbus 30.001
9700 RB Groningen
Vanaf het moment van intrekken vragen wij geen gegevens meer van u op. Als er voor uw intrekking van de toestemming al goedkeuring is gegeven door de Centrale Toetsingscommissie van het UMCG voor het gebruik van gegevens voor een bepaald wetenschappelijk onderzoek dan kunnen die niet meer worden vernietigd. Ook de gegevens die uit het onderzoek zijn voortgekomen kunnen niet worden vernietigd.
Onze onderzoekers werken vaak samen met andere organisaties in binnen- en buitenland, zoals universiteiten, scholen en bedrijven. Samen proberen we de dieetbehandeling voor patiënten te verbeteren. We gebruiken dan (anonieme of gecodeerde) gegevens uit DietLines. Dit gebeurt alleen als de samenwerking past bij de doelen van DietLines en er een onderzoeker van het UMCG bij betrokken is.
Wilt u meer informatie? Of wilt u meedoen? Stuur dan een mail naar dr. Iris van Vliet of drs. Iris Barth, onderzoekers en contactpersonen van DietLines.