Het UMCG Expertisecentrum voor Erfelijke Hartziekten richt zich vooral op onderzoek en behandeling van erfelijke hartaandoeningen en erfelijke oorzaken van plotseling overlijden op jonge leeftijd. Het expertisecentrum is een samenwerking tussen de afdeling Cardiologie en de afdeling Klinische genetica.
Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame erfelijke hartziekten. Sommige aandoeningen komen zo weinig voor dat het goed is om de kennis en het onderzoek over deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.
De erfelijke hartziekten waar ons centrum in gespecialiseerd is, zijn:
Voor een afspraak heeft u een verwijzing naar de afdeling Klinische Genetica nodig van uw huisarts of specialist. Wij bekijken dan bij welke specialist u het best terecht kunt en wanneer. U krijgt daarna een afspraakbrief met informatie over de afspraak en hoe u zich kunt voorbereiden.
We werken samen met andere ziekenhuizen in de regio. Als het kan, krijgt u een afspraak in een ziekenhuis bij u in de buurt. Dit hangt wel af van het onderzoek dat nodig. Soms is een video-afspraak ook mogelijk.
Als een patiënt bij ons komt, dan is dat vaak met de vraag of de aandoening erfelijk is. We beginnen meestal met een DNA-onderzoek. Soms doen we ook een aanvullend cardiologisch onderzoek.
Als blijkt dat de aandoening erfelijk is, is onderzoek van het DNA van familieleden vaak mogelijk. Als het nodig is, komen familieleden daarna regelmatig terug voor controle en een mogelijke behandeling.
Specialisten van Klinische Genetica, Cardiologie, Kindercardiologie, Radiologie, Pathologie en Vasculaire geneeskunde bespreken samen de uitslagen van het DNA-onderzoek. Dit doen we in een tweewekelijks multidisciplinair overleg (MDO). Hierna krijgen de patiënt en familie informatie en advies over de (erfelijke oorzaak van) de aandoening.
In het UMCG Expertisecentrum voor Erfelijke Hartziekten werken verschillende specialisten samen. Zoals klinisch genetici, (kinder)cardiologen, en laboratoriumspecialisten. Ook werken er basisartsen (in opleiding tot medisch specialist), genetisch consulenten, physician assistants, verpleegkundig specialisten, psychosociale zorgverleners en laboranten. Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Voor advies over en behandeling van erfelijke hartaandoeningen is veel kennis nodig. We doen als expertisecentrum daarom wetenschappelijk onderzoek. We doen mee aan nationaal en internationaal onderzoek, verschillende landelijke registers en nationale onderzoeksprogramma's. We verzamelen ook gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten in de Cardiolines en GeneticLines Biobanken voor wetenschappelijk onderzoek.
In het UMCG leiden we artsen op tot specialisten in de zorg voor erfelijke hartaandoeningen. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
We willen ons als expertisecentrum aansluiten bij het Europese referentienetwerk (ERN) GUARD HEART. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van erfelijke hartziekten.
Het belangrijkste doel van GUARD HEART is de zorg voor alle Europese burgers met erfelijke hartziekten te verbeteren. Dat gebeurt op Europees niveau, bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen het netwerk met elkaar uit te wisselen. Ook zijn er richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van erfelijk hartziekten die regelematig worden aangepast op basis van de nieuwste ontwikkelingen.
We werken nauw samen met andere ziekenhuizen in de regio. Ook patiënten uit de andere regionale ziekenhuizen worden naar ons verwezen voor erfelijkheidsonderzoek. In dit zorgnetwerk bieden wij als universitair centrum de meest specialistische en complexe zorg. We delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
Wilt u graag overleggen met 1 van onze zorgverleners? Of wilt u advies? Dan kunt u ons bellen op (050) 361 72 29. Bellen kan van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00 en 17.00 uur. U kunt ook een mail sturen aan [email protected].
U kunt naar polikliniek Klinische Genetica bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.00 uur. U kunt ook een e-mail sturen.