Het UMCG Expertisecentrum voor Benigne Hematologie richt zich op ITP, erfelijke stollingsziekten zoals hemofilie en de ziekte van Von Willebrand, en andere zeldzame bloedingsziekten bij kinderen en volwassenen. Voor de beste zorg aan onze patiënten werken we samen met verschillende disciplines en binnen de regio. Daarnaast doen we veel onderzoek dat direct relevant is voor de patiëntenzorg.
Het UMCG is een expertisecentrum op het gebied van zeldzame erfelijke en verworven bloedingsziekten. Sommige aandoeningen komen zo weinig voor dat het goed is om de kennis over en het onderzoek naar deze aandoeningen samen te brengen in een expertisecentrum.
Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expertisecentrum voor de zorg voor patiënten met deze zeldzame bloedingsziekten.
De soorten bloedingsziekten waar ons centrum in gespecialiseerd is, zijn:
Specialisten kunnen kinderen voor een afspraak verwijzen naar Kinderhematologie. Volwassenen worden verwezen naar de afdeling Hematologie. Na de verwijzing bekijken we bij wie u het best terecht kunt.
Patiënten worden meestal verwezen door specialisten uit andere ziekenhuizen. Als er in de familie bekende erfelijke bloedingsziekten bekend zijn, worden patiënten ook verwezen door de huisarts of verloskundige.
Volwassen patiënten gaan naar Hematologie in polikliniek Oncologie 1. Soms komt een bloedingsziekte bij verschillende familieleden voor, in verschillende generaties. Deze gezinnen krijgen meestal samen een afspraak bij het Gezinsspreekuur.
Ook hebben we multidisciplinaire overleggen (MDO) voor diagnostische problemen voor zwangeren en voor patiënten met gewrichtsproblemen.
Kinderen tot 16 jaar hebben hun afspraak in het Beatrix Kinderziekenhuis, bij de Kinderhematologie. Dit is een multidisciplinair spreekuur waar verschillende specialisten bij betrokken zijn. Zoals een kinderhematoloog, kinderhemofilieverpleegkundige, revalidatiearts en een fysiotherapeut.
Kinderen tussen de 16 en 18 jaar gaan naar de transitiepoli. Daar werken artsen en verpleegkundigen van de volwassenen en kinderafdeling samen.
In het UMCG Expertisecentrum voor Benigne Hematologie werken veel verschillende specialisten samen. Bijvoorbeeld kinderhematologen, internist-hematologen, verpleegkundig consulenten en verpleegkundig specialisten, klinisch chemici en laboratoriumartsen, gynaecologen, klinisch genetici, revalidatieartsen en orthopedisch chirurgen.
Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste diagnostiek en behandeling.
Binnen het UMCG Expertisecentrum voor Benigne Hematologie doen we onderzoek dat direct relevant is voor de patiëntenzorg. Bijvoorbeeld naar de beste manier om medicijnen te doseren, toe te dienen en te combineren.
We doen mee in grote landelijke onderzoeken en in trials naar nieuwe behandelmogelijkheden, zoals gentherapie.
In het UMCG leiden we medisch studenten op. In het UMCG centrum voor Benigne Hematologie dragen we bij aan de opleiding van internisten, kinderhematologen en internist-hematologen. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van publicaties.
Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) EuroBloodNet, een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van bloedziekten.
Het belangrijkste doel van EuroBloodNet is de zorg voor alle Europese burgers met bloedziekten te verbeteren en de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.
Ook hebben we richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van bloedziekten die we regelmatig aanpassen op basis van de laatste ontwikkelingen.
We werken in de regio samen met de andere ziekenhuizen, die patiënten naar ons verwijzen en die ons advies inroepen bij complexe vragen. Binnen de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaren (NVHB) werken wij samen met de andere centra die bloedingsziekten behandelen. De NVHB stelt behandelrichtlijnen op en organiseert onderlinge kwaliteitscontrole.
Ons centrum is geaccrediteerd volgens zowel de Nederlandse (HKZ) als de Europese criteria (EUHANET). We dragen bij aan de complicatieregistratie in EUHASS.
De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie.
U kunt Kinderhematologie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.30 en 12.00 uur op telefoonnummer (050) 361 27 40.
U kunt de polikliniek bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 - 16.30 uur op telefoonnummer (050) 361 27 91.
Patiënten van ons centrum kunnen de verpleegkundig consultent/specialist via hun directe nummer bellen.
Collega’s kunnen 24/7 via de telefooncentrale (050) 361 61 61 de dienstdoend kinderhematoloog of stollingsarts bellen.
Meer informatie staat op www.hematologiegroningen.nl