UMCG Expertisecentrum voor autoinflammatoire ziektes bij kinderen en volwassenen

Het UMCG multidisciplinaire Expertisecentrum voor autoinflammatoire ziektes richt zich op de diagnose en behandeling van verschillende autoinflammatoire ziektes bij kinderen en volwassenen. Binnen het UMCG is er veel expertise over deze vaak erg zeldzame ziektebeelden. Daarnaast doen we onderzoek om de zorg voor patiënten met autoinflammatoire ziektes te verbeteren.

Het UMCG is een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen voor autoinflammatoire ziektes. Het ministerie van VWS heeft het UMCG aangewezen als expert in deze zorg.

Bij autoinflammatoire ziektes werkt het afweersysteem te goed. Hierdoor ontstaan er uit zichzelf ontstekingen in het lichaam, zonder dat er een infectie is.

Een auto-inflammatoire ziekte is vaak aangeboren (genetisch) en meestal heel erg zeldzaam. Het stellen van de juiste diagnose kan lastig zijn. Daarom is voor het stellen van de diagnose en de behandeling veel specialistische kennis nodig.

In Nederland is afgesproken dat er 3 gespecialiseerde centra zijn op het gebied van autoinflammatoire ziektebeelden: het UMCG, het Radboud ziekenhuis en het UMC Utrecht.

Soorten aandoeningen

  • Systemische JIA/ziekte van Still
  • Familiaire mediterrane koorts (FMF)
  • Cryopyrine geassocieerd syndroom (CAPS)
  • Hyper IgD syndroom (HIDS)
  • Niet infectieuze osteomyelitis (CNO)
  • TNf receptor geassocieerd syndroom (TRAPS)
  • ADA2 deficientie (DADA2)
  • Vacuoles, E1 enzyme, x-linked, autoinflammatoir, somatisch syndroom (VEXAS)
  • Blau syndrome/juveniele sarcoïdose/sarcoïdose
  • Schnitzler syndroom
  • Periodieke koorts, aften, pharingitis en adenitis syndroom (PFAPA)

Eerste afspraak

Kinderen jonger dan 18

Specialisten kunnen kinderen jonger dan 18 voor een afspraak verwijzen naar de afdeling kinderreumatologie.

Volwassenen

Volwassen kunnen hun specialist vragen om een verwijzing naar afdeling interne geneeskunde/reumatologie. Wij bekijken dan bij wie u het best terecht kunt.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?

Bij het eerste bezoek doen we uitgebreid onderzoek. Als het nodig is doen we extra onderzoek. Bijvoorbeeld een genetisch onderzoek. Specialisten van allerlei disciplines bekijken samen de onderzoeksresultaten. Dit doen ze in een 2-wekelijks multidisciplinair overleg (MDO).

Samen stellen ze de diagnose en maken ze, als dat nodig is, een behandelplan. Er is een nauwe samenwerking tussen de verschillende specialisten van de kindergeneeskunde en de volwassenzorg. Rond de leeftijd van 16-17 jaar gaan kinderen over van de kindergeneeskunde naar de volwassen zorg. Op een moment dat de ziekte rustig is. Voordat de kinderen naar de volwassenzorg gaan, komt de arts van de volwassen zorg langs om even kennis te maken.

Veel autoinflammatoire ziektes zijn chronisch. De ziekte gaat dus niet weg, ook niet na behandeling. Deze patiënten blijven vaak lang onder behandeling van het expertisecentrum. We werken dan samen met andere ziekenhuizen om zo samen de best mogelijke zorg voor de patiënt geven.

Behandelteam autoinflammatoire ziektes

In het UMCG Expertisecentrum voor Autoinflammatoire ziektes werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn bijvoorbeeld (kinder)reumatologen, (kinder)infectiologen, internisten, oogartsen, MKA-chirurgen, dermatologen, (kinder)longartsen en (klinisch) genetici. 

Ook werken er medische labspecialisten, pathologen, radiologen, fysiotherapeuten, verpleegkundig specialisten en andere ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met autoinflammatoire ziektes.

Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.

Wetenschappelijk onderzoek

Voor onderzoek en behandeling van autoinflammatoire ziektes is veel kennis nodig. We doen bijvoorbeeld onderzoek naar hoe we beter een diagnose kunnen stellen. Ook onderzoeken we hoe een ziekte verloopt en wanneer we welke behandeling doen.

Het UMCG doet onderzoek in een landelijk samenwerkingsverband naar colchicine resistentie bij patiënten met FMF en naar genetische oorzaken van autoinflammatoire ziektes. In Europees verband doen we onderzoek naar:

  • het voorkomen en het verloop van verschillende autoinflammatoire ziektebeelden door een prospectief cohort onderzoek (Eurofever).
  • het verbeteren van zoekmachines voor het vinden van de diagnose door middel van HPO termen.

Onderwijs en opleiding

In het UMCG leiden we medisch studenten op tot specialisten in de zorg voor patiënten met autoinflammatoire ziektes. Ook delen we onze kennis door het geven van scholing en het schrijven van informatiebrochures, protocollen en publicaties.

Europees zorgnetwerk

Het expertisecentrum is onderdeel van het Europese referentienetwerk (ERN) ERN RITA. Dit is een Europees netwerk voor ziekenhuizen met expertise op het gebied van autoimmuun en auto inflammatoire ziektes en immuundeficienties.

Het belangrijkste doel van ERN RITA autoinflammatoir is de zorg voor alle Europese burgers met auto inflammatoire ziektes te verbeteren. En ook om de toegang tot optimale zorg en innovatie in alle EU-lidstaten te verbeteren. Dat doen we op Europees niveau bijvoorbeeld door best practices met elkaar te delen en kennis binnen referentienetwerken met elkaar uit te wisselen.

Samenwerking met andere ziekenhuizen

We werken in Nederland veel samen met andere ziekenhuizen. Binnen en buiten de noordelijke regio. In dit zorgnetwerk bieden wij als universitair centrum samen met de andere expertise/academische centra de meest specialistische en complexe zorg. We delen onze wetenschappelijke en specialistische kennis, zodat patiënten in het hele land beter geholpen kunnen worden.

Over de expertisecentra van het UMCG

De expertisecentra van het UMCG bundelen alle kennis over specifieke aandoeningen die zeldzaam zijn of een uitzonderlijk beloop hebben. Deze centra vormen dé plek voor patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben en waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Hiermee geven we als UMCG invulling aan de topreferente zorgfunctie. 

Bekijk al onze expertisecentra

Contact

Kinderreumatologie

U kunt Kinderreumatologie bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.30 en 12.00 uur op telefoonnummer (050) 361 44 04. U kunt ons ook een mail sturen: kinderreumatologie@umcg.nl.

Interne geneeskunde

U kunt de afdeling interne geneeskunde bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.30 en 12.00 uur op telefoonnummer (050) 361 29 43.