In 2019 kwamen zo'n 89.000 mensen met een hersenschudding bij de huisarts. In 10 tot 30 procent van de gevallen houdt men last van ernstige langdurige klachten. Deze gevolgen zijn veelal onzichtbaar en variëren van hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, gevoeligheid voor prikkels tot moeite met concentreren en onthouden. Het dagelijks leven kan hierdoor in sterke mate worden belemmerd en in veel gevallen zien honderden patiënten per jaar de dure Cognitive FX-behandeling als laatste redmiddel. De kosten kunnen in sommige gevallen oplopen tot €15.000 per behandeling. Kosten die niet worden vergoed door verzekeraars, omdat onafhankelijk bewijs over de effectiviteit van deze behandeling ontbreekt.
Een groot deel van de Nederlanders die naar Amerika zijn afgereisd heeft positieve ervaringen met deze behandeling, maar wetenschappelijk bewijs over de werking is nog zeer beperkt. De wetenschappers willen het effect onderzoeken in een pilotstudie. UMCG-onderzoeker Rimke Groenewold is betrokken bij deze pilotstudie. “We willen de veelbesproken CFX-behandeling beter begrijpen en meer weten over de mogelijk werkzame factoren ervan. Ook willen we de effecten die behandelde patiënten beschrijven op een goede manier in kaart brengen. Het is hoog tijd dat Nederlandse zorgverleners en patiënten beschikking krijgen over onafhankelijke informatie."
De onderzoekers gaan de CFX-behandeling en de mogelijk werkzame mechanismen daarom gestructureerd in kaart brengen. Tot nu toe is niet helemaal duidelijk wat er tijdens de behandeling precies gebeurt. Verder gaan ze nieuwe patiënten voor, tijdens en na de behandeling volgen. Er wordt gekeken hoe zij zich voelen, welke klachten ze op de verschillende meetmomenten hebben en hoe ze presteren op verschillende tests. Ook worden hersenscans bestudeerd en gaan de onderzoekers na of er verschillen tussen patiënten zijn. Als er positieve effecten worden gezien bij mensen die de behandeling hebben gehad, kan er vervolgonderzoek naar de effectiviteit worden uitgevoerd om na te gaan of de behandeling ook in Nederland aangeboden zou moeten worden.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Amsterdam UMC in samenwerking met het UMC Groningen en een landelijke groep experts, artsen, ervaringsdeskundigen en patiëntenorganisaties. Rimke Groenewold verwacht dat de eerste resultaten naar verwachting in 2023 bekend worden. Zij benadrukt dat dit onderzoek heel belangrijk is voor mensen die kampen met de gevolgen van een hersenschudding. Mensen met langdurige klachten na een hersenschudding die vanaf dat moment op eigen initiatief in behandeling gaan bij CFX kunnen deelnemen aan dit onderzoek. De behandeling wordt niet vergoed door het onderzoek. Aanmeldingen zijn van harte welkom. Dit kan via [email protected]
Hersenletsel, na bijvoorbeeld een hersenschudding of hersenkneuzing, kan grote gevolgen hebben voor je hersenen en in sommige gevallen kunnen klachten maanden tot jaren aanhouden. Sommige mensen komen nooit meer van de klachten af en worden hierdoor ernstig beperkt in hun dagelijks leven. Om deze onzichtbare gevolgen onder de aandacht te brengen staat de Brain Awareness Week van 15 t/m 21 maart volledig in het teken van dit thema.
