Rianne is geboren met een hartafwijking. De verwachting was dat ze niet ouder dan vijf jaar zou worden. Dat heeft ze maar mooi gelogenstraft: ze is inmiddels 22 jaar oud. ‘Mijn ouders waren altijd heel voorzichtig met me’, vertelt Rianne. ‘Ik herinner me nog dat ik al op jonge leeftijd een tv op mijn kamer had. De meeste kinderen hadden dat niet. Later begreep ik pas dat ik dat had omdat ik na schooltijd moest rusten: na een kort filmpje viel ik altijd in slaap.’
Op de middelbare school beseft Rianne steeds meer dat ze minder kan dan andere kinderen. Ze is vaker moe, heeft geen energie voor een bijbaantje en ook het sporten moet ze opgeven.’ ‘Ik viel steeds vaker flauw na een inspanning. Toen dacht ik: dit komt wel echt doordat ik ziek ben.’ Het gaat steeds minder goed met Rianne. Op haar 17e belandt ze na een etentje met enorme pijn in haar middenrif in het UMCG; er zat veel opgehoopt vocht.
De artsen in het UMCG besluiten dat het zo niet langer kan. Rianne moet een steunhart krijgen: een mechanische pomp die de functie van de linkerhartkamer gedeeltelijk overneemt. Een spannende periode, zeker omdat het maart 2020 is en Rianne door corona langer moet wachten op haar operatie.
Inmiddels leeft ze al een paar jaar met haar steunhart. ‘Het heeft me veel gebracht. Ik heb een omscholing gedaan, ben aan het werk en doe mijn dagelijkse dingen.’ Rianne heeft genoeg energie om parttime te werken in een dierenpension in Drenthe. ‘Ik werk daar 24 uur per week en maak mijn uren verspreid over de dag. Als ik ’s ochtend een paar uur heb gewerkt, dan ga ik naar huis om uit te rusten en werk ik eind van de middag nog anderhalf uur. Het is ontzettend fijn dat mijn werkgever op deze manier rekening houdt met mijn situatie. En het pakt goed uit, want op deze manier sluiten mijn uren goed aan bij de openingstijden van het pension.’
Rianne praat positief over wat ze wél kan, maar toch: feit is dat ze altijd sneller moe is dan andere mensen. En dat is frustrerend. ‘Mijn vrienden kunnen altijd meer dan ik. Regelmatig kan ik niet mee als ze wat leuks gaan doen; dan moet ik bijkomen van de dag of heb ik geen energie om te gaan.’ Rianne woont samen met haar vriend, die er veel begrip voor heeft. En hoewel haar vrienden dat ook hebben, blijft het lastig. ‘Onze vrienden proberen het wel te begrijpen, maar ze kunnen zich soms ook moeilijk inleven. Ik ben ook wel eens moe, krijg je dan te horen. Dan weet ik niet hoe ik moet verwoorden hoe anders het is wat ik voel. Mensen doen het niet expres, maar onderschatten wel hoeveel last ik ervan heb. Ik wil zó graag, maar wordt daarin geremd door mijn hart.’
Een nieuw hart moet daar verandering in brengen: na een screening in het UMCG en in overleg met haar artsen en naasten, staat Rianne op de wachtlijst voor een donorhart. Ze wacht inmiddels al vier jaar iedere dag op een verlossend telefoontje. En dat is moeilijk. ‘Ik heb niet het idee dat ik veel gemist heb, maar zou wel meer willen doen. We praten vaak over onze toekomstplannen. Als ik straks beter ben, dan… Maar ik weet niet wanneer dat is. Wat ik in ieder geval gelijk ga doen, is in een zwembad springen, want dat kan ik met mijn steunhart nu niet doen.
Weet jij wat hartfalen is? Grote kans van niet: slechts één op de vijf Nederlanders kan dat omschrijven. ‘Het is een ernstige, progressieve ziekte waarbij zonder behandeling het hart steeds verder achteruitgaat’, zegt Jozine ter Maaten, arts in het UMCG en nauw betrokken bij de Nationale Hartfalenweek. Samen met collega’s uit het hele land dringt zij aan op meer onderzoek en bewustwording.
‘Hartfalen komt op alle leeftijden voor. Het is belangrijk om de ziekte vroeg te herkennen om ook behandeling op tijd te starten’, zegt Ter Maaten. ‘Veel voorkomende klachten bij hartfalen zijn kortademigheid, vermoeidheid, en dikke enkels of voeten door het vasthouden van vocht. Uit onderzoek van de Hartstichting blijkt dat mensen deze klachten niet altijd serieus nemen, ze wijten het al snel aan stress of de leeftijd. Hierdoor gaan zij te laat of zelfs niet naar een dokter.’
