ME/CVS is een ernstige en chronische systeemziekte die leidt tot aanzienlijke beperkingen. Het is een ziekte met een onbekende oorzaak. Patiënten lijden aan een hevige uitputting na een kleine inspanning, en hebben ook andere klachten zoals bijvoorbeeld pijn en geheugen-en concentratieproblemen. Er is een gebrek aan effectieve behandelingen door de beperkte kennis over de achtergronden van de oorzaak van ME/CVS.
In dit onderzoek werkt het UMCG samen met verschillende partners in het consortium ME/CFS Lines. De onderzoekers gaan binnen Lifelines een ME/CVS biobank opbouwen door patiënten en controles uit LifeLines te selecteren en daar extra bij data bij te verzamelen. Ook worden de biomaterialen vanuit verschillende, voor ME/CVS relevante onderzoeksdisciplines bestudeerd. De opzet van het onderzoek is voorbereid samen met de ME/CVS Stichting, een patiëntenvereniging met wie ook tijdens het onderzoek nauw wordt samengewerkt.
Hoofdonderzoeker vanuit het UMCG is Judith Rosmalen. Volgens haar is de grote hoeveelheid data en biomaterialen die al in Lifelines beschikbaar is, de grootste kracht van dit nieuwe onderzoek: ‘Sinds bijna tien jaar zijn er diagnostische criteria voor ME/CVS opgenomen in de dataverzameling van Lifelines. Dus we hebben veel biomedische gegevens en biomaterialen van patiënten met ME/CVS. We hebben mensen gevonden die in de loop van die tien jaar ME/CVS ontwikkelden en van wie we dus ook biomaterialen en gegevens hebben van voordat ze ziek werden. Al die patiënten gaan we op allerlei manieren vergelijken met gezonde Lifelines deelnemers en met deelnemers met andere chronische ziektes zoals MS of Post-COVID. En we kunnen ook terugkijken: welke biomedische veranderingen zien we bij mensen die ME/CVS gekregen hebben? Hopelijk levert dat aanknopingspunten op voor betere diagnostiek en behandeling.’
Het onderzoeksconsortium zal zelf ook extra biomaterialen en data verzamelen. Zo wordt ontlasting verzameld om te kijken naar de darmbacteriën die mensen bij zich dragen om meer duidelijkheid te krijgen over de rol die het microbioom speelt. Ook zal bij een deel van de deelnemers worden gekeken naar het effect van intensieve lichamelijke en mentale inspanningen op stofwisseling en processen in de hersenen. Met behulp van de al verzamelde biomaterialen worden analyses gedaan naar de genetische achtergrond van ME/CVS, en naar immuunresponsen.
Rosmalen: ‘Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat antilichamen tegen bepaalde bacteriën vaker voorkomen bij mensen met ME/CVS. Dat heeft één van onze onderzoekers eerder aangetoond in een relatief kleine studie. Wij kunnen dat straks onderzoeken bij veel meer patiënten.’
De deelstudies worden geleid door de UMCG’ers Sasha Zhernakova (genetica), Inge Zijdewind (Biomedical Sciences of Cells and Systems, BSCS) en Aleksandr Kurilshikov (genetica). Een vierde studie wordt geleid door Cindy Boer van Erasmus MC.
