Leo (14) kreeg een jaar geleden buikpijn, had geen zin meer in eten en nergens puf voor. ‘Hij was 6 kilo afgevallen en hing alleen maar op de bank, niks voor hem', vertelt zijn moeder. De huisarts stuurde Leo door naar het ziekenhuis in de buurt. Daar vermoedden ze dat hij een darmziekte heeft. Omdat het ziekenhuis niet gespecialiseerd is in darmziekten bij kinderen, werd Leo doorverwezen naar het Beatrix Kinderenziekenhuis van het UMCG. ‘Hij moest onder narcose en werd van ‘mond tot kont’ onderzocht. Meteen daarna kwam de arts vertellen dat Leo de Ziekte van Crohn heeft. Zijn dikke darm was op veel plekken ontstoken en een stukje van zijn dunne darm ook.’
Ilma (15) heeft een vergelijkbaar verhaal. ‘Drie jaar geleden kreeg ik buikpijn. Ik moest ook heel vaak naar de wc, had bloed bij de ontlasting en viel af. De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis, ik moest meteen worden opgenomen. Met een camera keken ze in mijn darmen en toen ontdekten ze een ontsteking in mijn dikke darm’ ‘Toen Ilma buikklachten kreeg dacht ik al dat ze Colitis Ulcerosa zou hebben. Dat heb ik namelijk ook', vertelt haar vader.
De Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa zijn niet te genezen. llma en Leo gebruiken medicijnen om ontstekingen te voorkomen en te remmen. Hoe de ziekte verloopt kan erg verschillen. Je kunt periodes hebben waarin je veel klachten hebt zoals buikpijn en diarree, en periodes met weinig klachten.
Met Leo gaat het een stuk beter nu hij medicijnen heeft. ‘Ik heb weer zin in eten en ben niet meer moe. Ik kan weer de dingen doen die ik leuk vind. Bijvoorbeeld kickboksen en met mijn vrienden sleutelen aan brommers.’ Wel schaamt hij zich voor zijn ziekte. Hij praat er liever niet over en wil ook niet dat zijn vrienden het weten.
Ilma heeft daar minder problemen mee en net als bij Leo zorgen de medicijnen er tot nu toe voor dat de darmziekte rustig blijft. ‘Alleen heb ik soms buikpijn. Dan moet ik even letten op wat ik eet en drink en bijvoorbeeld niet te veel melkproducten nemen.’
Om te controleren of er ontstekingen zijn en die goed te behandelen, moeten ze regelmatig naar het ziekenhuis voor controle. Ilma heeft elk kwartaal een controle-afspraak, Leo gaat elke 6 weken en krijgt dan ook een infuus met medicijnen.
Eerder moesten Leo en Ilma een week voor ze op controle kwamen, een potje met ontlasting opsturen. In het laboratorium werd dat onderzocht om te kijken hoeveel calprotectine erin zit. Hoe meer van dat eiwit, hoe ernstiger de darmontsteking. Leo vond het heel vervelend om zijn ontlasting in een potje te scheppen. 'Soms was het potje ook zo lang onderweg naar het UMCG dat we bang waren dat het misschien was zoekgeraakt’, vertelt zijn moeder.
Leo is blij dat hij nu de Flarometer kan gebruiken. Een eenvoudige test die het UMCG heeft ontwikkeld zodat patiënten thuis kunnen meten hoeveel calprotectine er in de ontlasting zit. Leo legt uit hoe het werkt: ‘Ik maak een opvangzakje vast aan de wc-bril en met een speciaal soort stokje draai ik op 3 verschillende plaatsen even rond in mijn poep. Het stokje doe ik daarna in een buisje met vloeistof dat ik 10 seconden goed schud. Nadat ik het buisje 3 uur heb laten staan draai ik het dopje eraf en doe 3 druppels op een speciaal papiertje. Na 15 minuten zie je een streepjescode die ik met een appje op mijn telefoon kan scannen.’
'De uitslag wordt meteen naar het UMCG gestuurd en we zien die zelf ook in mijnUMCG en in de app', legt zijn moeder uit. ‘Is de uitslag rood, dan belt het UMCG dezelfde dag of de volgende dag want dan moet Leo eerder voor zijn infuus komen. Is de uitslag oranje dan bellen ze en bespreken we of het nodig is dat hij eerder komt. En is de uitslag groen, dan krijgt hij zijn infuus gewoon op het afgesproken moment. Het is fijn dat Leo de test zelf kan doen want voor pubers is zo'n darmziekte extra vervelend. Op die leeftijd wil je natuurlijk niet dat je moeder zich met je ontlasting moet bemoeien.’
Ilma is ook enthousiast over de Flarometer. ‘Ik hoef nu minder vaak naar het UMCG te komen. Als ik denk dat mijn ontsteking erger is, kan ik thuis een test doen. Laatst deed ik dat omdat ik buikpijn had. Uit de test bleek dat mijn waardes goed waren. De buikpijn kwam dus niet door mijn darmziekte, dat was een hele geruststelling. Waarschijnlijk had ik een buikgriepje of zo. Eerder had ik naar het UMCG gemoeten om dat uit te zoeken. Het is fijn dat ik nu zelf een test kan doen als ik klachten heb.’
'De Flarometer is een mooie aanvulling op de zorg', vindt haar vader. ‘Het voorkomt onnodige ziekenhuisbezoeken en als Ilma klachten heeft weten we nu sneller of er iets aan de hand is. Vooral voor jongeren vind ik het een mooie uitvinding. Die willen nog wel eens in de kop in het zand steken als ze klachten hebben en vertellen dat niet altijd eerlijk. Maar de Flarometer liegt niet en zo kan de test voorkomen dat er pas laat wordt ingegrepen en ze nog zieker zijn geworden.’
De Flarometer is er nu alleen voor kinderen, maar het UMCG wil die ook aan volwassen patiënten beschikbaar gaan stellen.
