Hoe Frank meebeslist over de zorg die hij krijgt

‘De specialist weet medisch gezien het beste wat er moet gebeuren, maar ik wil mijn eigen mening vormen. Daarom vraag ik altijd naar argumenten voor ik een besluit neem over een onderzoek of behandeling.’ Frank Woltjes (29) is nierpatiënt en beslist graag mee over de zorg die hij in het UMCG krijgt.

Frank heeft vanaf zijn geboorte nierproblemen. Toen hij 4 was heeft hij in het Radboudumc een niertransplantatie ondergaan. 'Daar doen ze niertransplantaties bij kinderen. Lange tijd ging het heel goed met me. Ik had weinig beperkingen, nam mijn medicijnen en ging een paar keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Ik deed wat de artsen voorstelden en dacht er verder niet zo over na. Nu is dat anders.’  

Vragen durven stellen 

Frank vindt het belangrijk om zelf de regie te hebben. ‘Daarvoor moet je wel mondig zijn, vragen durven stellen en aangeven waar je behoefte aan hebt', is zijn ervaring. ‘En goede communicatie met je arts is daarbij heel belangrijk. Met mijn nefroloog verloopt het altijd prima. Zij geeft haar argumenten, luistert als ik uitleg hoe ik er tegenaan kijk en meestal zijn we het dan snel eens.’ 

Noodzaak 

Frank heeft op zijn 24e in het UMCG opnieuw een niertransplantatie ondergaan omdat zijn getransplanteerde nier niet goed meer werkte. Een maand of 5 na de tweede transplantatie leek zijn nierfunctie weer achteruit te gaan en was er een nierbiopt nodig. Frank snapte de noodzaak en liet het onderzoek uitvoeren. ‘Gelukkig was alles in orde en hoefde ik me geen zorgen te maken', vertelt hij.  

Toen zijn nefroloog een paar weken later tijdens een controle-afspraak zei dat hij weer een nierbiopt nodig had, ging Frank niet akkoord: ‘Ik had er net een gehad en zei: ‘Overtuig me van de noodzaak want anders wil ik het niet.’ Ze vertelde dat ze dat biopt standaard 6 maanden na transplantatie doen. Ik snap dat ze werken met protocollen en daar niet zomaar vanaf willen wijken. We hebben er samen over gesproken en ik heb toen besloten geen biopt te doen. Mijn nefroloog kon zich daarin vinden.’ 

Jong en onzeker 

Nu is Frank mondiger, een paar jaar geleden was dat anders. Hij herinnert zich nog goed hoe hij zich voelde toen hij voor het eerst in het UMCG kwam: ‘Ik was 18. Jong en onzeker, en kende het UMCG nog niet. Ik kwam op het spreekuur bij een oudere arts. Keek tegen hem op en durfde niet zo veel te zeggen. Kom je vaker en ken je het UMCG en je zorgverleners beter, dan word je mondiger.’ 

Serieus genomen 

Het maakt ook uit hoe zorgverleners op je vragen en wensen reageren, vindt Frank. Hij legt uit: ‘Als ze zeggen dat ze ermee aan de slag gaan maar het even kan duren voor je wat hoort, dan weet je dat je serieus wordt genomen. Maar hoor je niks meer, dan kom je niet zo snel weer met iets. Dan wordt de drempel hoger.’ 

Het best 

Frank vindt dat hij genoeg regie heeft over de zorg van het UMCG. ‘Meer is denk ik niet mogelijk. Je kan bijvoorbeeld niet verwachten dat het UMCG voor duizenden patiënten alles zo inplant dat het precies naar ieders wensen is. Ook denk ik dat het niet goed voor me is als ik nog meer zelf bepaal. De arts weet het best wat er moet gebeuren, die rol moet je niet wegschuiven. Misschien moet ik af en toe wel iets minder eigenwijs zijn en beter luisteren naar mijn nefroloog. Achteraf gezien had ze bijvoorbeeld gelijk toen ze zei dat ik het beter iets rustiger aan kon doen.’