Grote gezondheidsverschillen tussen kinderen met en zonder aangeboren afwijkingen

EUROlinkCAT, de grote Europese studie naar de gezondheid van kinderen met en zonder aangeboren aandoeningen, is afgerond. De onderzoekers ontdekten grote gezondheidsverschillen tussen deze kinderen: in het aantal sterfgevallen, ziekenhuisopnames en het aantal behandelingen. Jaarlijks worden in Europa meer dan 130.000 kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s. Epidemioloog Hermien de Walle van het UMCG en hoofd van Eurocat Nederland, is een van de initiatiefnemers van deze studie.
Grote gezondheidsverschillen tussen kinderen met en zonder aangeboren afwijkingen

Het project gebruikte gegevens uit 14 Europese landen en vond informatie over overleving en gezondheid van 180.000 kinderen mét een aangeboren afwijking en 2.000.000 kinderen zónder een aangeboren afwijking. Er werd gekeken hoe het in de eerste tien jaren met deze kinderen gaat.  Ook is er gekeken naar de impact op de ouders.

Van de resultaten van de studies zijn infographics gemaakt. 

Bekijk alle infographics op EUROlinkCAT v5 (visme.co)


 

Ervaringen van ouders

Uit het onderzoek bleek dat ouders van deze kinderen behoefte hebben aan positieve informatie van professionals. Ze willen meer informatie en steun als het gaat over de mogelijkheden van hun kind.  
Bijna de helft van de 1.070 ouders die een online-enquête in 10 Europese landen invulden, meldde dat ze graag professionele psychologische ondersteuning hadden gewild rond de tijd van de diagnose van hun kind. Slechts 15% meldde dat ze die ook daadwerkelijk hadden gekregen.

Overleving

Het projectteam ontdekte dat ongeveer 97 van de 100 kinderen die zijn geboren in 2005-2014 met een aangeboren afwijking, de leeftijd van 10 jaar bereikten. Als een kind met een aangeboren afwijking overlijdt, is dat meestal in het eerste levensjaar. Of een kind overleeft is ook afhankelijk van de ernst van de aangeboren afwijking. Als er meer dan één aangeboren afwijking aanwezig was, nam de overlevingskans af. Opvallend: kinderen geboren tussen 2005-2014 hadden een aanzienlijk grotere kans om een aangeboren afwijking te overleven in vergelijking met kinderen geboren tussen 1995-2004. Ook waren er grote verschillen in overleving tussen verschillende Europese regio's.

Risico op andere ziektes

Kinderen geboren mét aangeboren afwijkingen hadden 40% meer kans op astma dan kinderen zónder aangeboren afwijkingen. De resultaten toonden ook aan dat kinderen met chromosomale afwijkingen, zoals het syndroom van Down, twee tot drie keer meer kans hadden om diabetes type 1 te ontwikkelen in vergelijking met kinderen zonder aangeboren afwijkingen. Bijna de helft van de kinderen jonger dan één jaar geboren met een ernstige hartziekte had cardiovasculaire medicatie nodig om hun aandoening te behandelen, maar dit daalde tot één op de zes na één jaar.


 

Ziekenhuisopname

Kinderen met aangeboren afwijkingen gingen vaker naar het ziekenhuis dan kinderen zonder aangeboren afwijkingen; 85% van hen werd in het eerste jaar opgenomen tegen 31% van de kinderen zonder aangeboren afwijkingen. Eenmaal opgenomen bleven deze kinderen twee tot drie keer langer in vergelijking met kinderen zonder aangeboren afwijkingen. De vooruitzichten zijn positiever na het eerste jaar, met minder en kortere verblijven.  
Kinderen met aangeboren afwijkingen werden vaker en op jongere leeftijd geopereerd dan kinderen zonder aangeboren afwijkingen.


 

Zorgervaringen tijdens de COVID-19-pandemie

De online-enquête vond plaats van maart tot juli 2021. Bijna twee derde van de ouders in het Verenigd Koninkrijk (VK) en Polen meldden 'geannuleerde of uitgestelde' procedures vergeleken met slechts ongeveer 20% in Duitsland, Nederland en België. Het VK en Polen hadden ook het hoogste percentage ouders dat 'geannuleerde of uitgestelde' operaties meldde, respectievelijk 33% en 35%, vergeleken met slechts 8% in Duitsland. Als in een land de zorg ontwricht raakt door een pandemie, kan dit een weerspiegeling zijn van de veerkracht van het zorgstelsel. Dit roept de vraag op of de zorg voor deze kinderen in sommige regio’s kan worden verbeterd, als het hele zorgstelsel veerkrachtiger wordt. 
Behalve dr. Hermien de Walle van Eurocat Nederland, waren dr. Marian Bakker, drs. Renée Lutke en Nicole Siemensma-Mühlenberg betrokken. De resultaten van het EUROlinkCAT-project werden onlangs gepresenteerd op een grote conferentie in Polen.

Data beschikbaar voor onderzoekers

Een schat aan data over aangeboren afwijkingen en de impact daarvan op Europese kinderen is beschikbaar voor onderzoekers uit binnen- en buitenland. Geïnteresseerd? Kijk op EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies