FORCE is een data- en biobank. Met de gegevens uit de data- en biobank kunnen wetenschappers onderzoek doen om meer kennis te krijgen over het ontstaan en de behandeling van zeldzame kankersoorten.
Er wordt nog te weinig onderzoek gedaan naar zeldzame kankersoorten. Daardoor wordt de ziekte moeilijk herkend en is een effectieve behandeling lastig te vinden. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm. Onderzoek doen naar zeldzame kankersoorten is lastig moeilijk doordat er maar weinig patiënten met een zeldzame vorm van kanker zijn.
In het project FORCE werken patiënten, artsen en onderzoekers van verschillende ziekenhuizen samen om de kennis over zeldzame kankers te vergroten. Het doel van FORCE is het verzamelen van gegevens en samples om daarmee onderzoek te kunnen doen naar het eerder opsporen en het verbeteren van de behandeling van een zeldzame kanker.
Een biobank is een verzameling van lichaamsmateriaal en (medische) gegevens van patiënten en/of gezonde vrijwilligers, voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Dit lichaamsmateriaal kan bloed, weefsel of urine zijn. De (medische) gegevens voor de FORCE-NEN biobank verzamelen we vanuit het patiëntendossier of via vragenlijsten.
FORCE helpt op deze manier om de gegevens van patiënten met zeldzame kankers bij elkaar te brengen en vindbaar en beschikbaar te maken voor onderzoek. De onderzoeker hoeft niet meer eerst zelf patiënten en gegevens te zoeken, en kan er dus sneller en makkelijker mee aan de slag. Een voorbeeld hiervan is de biobank voor neuro-endocriene tumoren (FORCE-NEN), die gebruikmaakt van deze infrastructuur. Het doel is om deze aanpak in de toekomst ook voor andere zeldzame kankersoorten te gebruiken.
Je kunt je niet zelf aanmelden voor de FORCE-NEN biobank. Aanmelding verloopt via de specialisten van de deelnemende centra. Mensen die een NET van de dunne darm of alvleesklier en mensen met een neuro-endocrien carcinoom (NEC) kunnen aan dit onderzoek meedoen.
Lees meer informatie over de FORCE-NEN biobank.
Daarnaast is er de 'ik-doe-mee-met-FORCE' databank. Dit is een databank met daarin een verzameling van gegevens van patiënten die we gebruiken voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om dit soort gegevens: voornaam, geboortenaam, e-mailadres en kankersoort (hoofdtype en het subtype).
Voor deze databank kun je je wel zelf aanmelden. Je kunt ook zelf aangeven of je gevraagd wilt worden om mee te doen aan vervolgonderzoeken. Je leest hier hoe je je aanmeldt en wat meedoen betekent.
Het FORCE project wordt gefinancierd door KWF. De ik-doe-mee-met-FORCE databank is in samenwerking met NFK opgezet. Verder wordt via deze samenwerking samen met ervaringsdeskundigen het patiëntperspectief ingebracht. Dit onderdeel van FORCE is dan ook echt ‘voor patiënten - door patiënten’.
Heb je vragen? Kijk op Kijk op op de pagina 'veelgestelde vragen' op www.ikdoenmeemetforce.nl. Of bel of mail naar het Platform Zeldzame Kankers, bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 09.00 en 17.00.