Er gelden bij het verstrekken van gegevens uit onze database een aantal voorwaarden en bepalingen, zoals vastgesteld in ons reglement.
8.2 Uit de registratie kunnen alleen onderzoeksgegevens aan derden worden verstrekt, indien aan de volgende criteria wordt voldaan;
8.2.1 het verstrekken van gegevens is in overeenstemming met tenminste één van de doelstellingen genoemd onder artikel 2;
8.2.2 de te verstrekken gegevens zijn relevant voor het door de aanvrager beoogde doel;
8.2.3 men mag op redelijke gronden verwachten dat het onderzoek waarvoor de gegevens worden gevraagd in zijn opzet wetenschappelijk verantwoord is en in de uitvoering deskundig zal zijn;
8.2.4 bescherming van de persoonlijke levenssfeer van kinderen en ouders alsmede van de melder(s) wordt gegarandeerd;
8.2.5 de Commissie van Toezicht heeft voor deze verstrekking positief geadviseerd;
8.2.6 de betrokkenen van wie gegevens worden verstrekt hebben daartoe toestemming gegeven;
8.2.7 de aanvrager heeft schriftelijk verklaard dat de te verstrekken gegevens niet aan anderen ter beschikking of ter inzage worden gegeven of voor andere doeleinden worden gebruikt.
8.3 Indien aan de voorwaarden genoemd onder 1 tot en met 5 van het vorige lid is voldaan kunnen onderzoeksgegevens zonder toestemming van de betrokkenen worden verstrekt indien de verstrekking zodanig is ontdaan van identificerende gegevens dat herleiding tot de betrokkene redelijkerwijs niet mogelijk is.
Artikel 2: Doelstellingen
2.1 Inzicht te verschaffen in de frequentie en het patroon van vóórkomen van deze afwijkingen.
2.2 Het in een vroeg stadium signaleren van veranderingen in de frequentie of het patroon van vóórkomen, en het opsporen van daarvoor verantwoordelijke exogene factoren, om zodoende zo snel mogelijk te kunnen interveniëren.
2.3 Het opsporen van belemmeringen bij het toepassen van methoden ter preventie van aangeboren afwijkingen (zoals erfelijkheidsvoorlichting en prenatale diagnostiek) en het, waar toepasselijk en mogelijk, opheffen van deze belemmeringen.
2.4 Het verschaffen van statistische gegevens voor beleidsdoeleinden omtrent aangeboren afwijkingen in de gezondheidszorg.
2.5 Het verkrijgen van een gegevensbestand dat wetenschappelijk onderzoek op het terrein van aangeboren afwijkingen, inclusief vervolgonderzoek, mogelijk maakt.