Systemische Lupus Erythematosus (SLE) is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het afweersysteem (immuunsysteem) dat normaal het lichaam beschermt tegen virussen en bacteriën, per ongeluk het eigen lichaam aanvalt. Hierdoor kunnen in het hele lichaam ontstekingen ontstaan.
Ons afweersysteem ziet bacteriën en virussen als indringers en beschermt het lichaam hiertegen door antistoffen aan te maken. Bij SLE werkt het afweersysteem niet goed. Het denkt dat sommige delen van jezelf zoals je huid, gewrichten of organen de indringers zijn. Het afweersysteem gaat dan antistoffen aanmaken tegen het eigen lichaam. Die antistoffen noemen we ook wel autoantistoffen.
De autoantistoffen reizen via het bloed door het lichaam. Onderweg kunnen ze zich vastzetten op verschillende plekken, zoals de nieren, huid, gewrichten, hart, longen en bloedvaten. Dat trekt afweercellen aan, waardoor ontstekingen ontstaan op die plek.
Een milde vorm van lupus is cutane lupus (CLE). Deze vorm van lupus beperkt zich tot de huid. Sommige mensen met CLE krijgen SLE. Daarom is het belangrijk om iemand met CLE goed in de gaten te houden.
Ongeveer 30 op de 100.000 mensen in Nederland heeft SLE. SLE komt vooral voor bij vrouwen tussen 20 en 40 jaar.
De oorzaak van SLE is onbekend. Er zijn aanwijzingen dat erfelijkheid, vrouwelijke hormonen, veel stress, infecties en zonlicht een rol spelen.
De klachten en symptomen van SLE verschillen per patiënt. Ook kun je de ene keer meer last hebben van ontstekingen dan de andere keer. Vaak heeft iemand algemene klachten zoals moe zijn, koorts en afvallen.
Welke klachten daarbij komen hangt af van waar de auto-antistoffen zich afzetten. Veel voorkomende klachten zijn:
Een huisarts of specialist kan je voor een eerste afspraak verwijzen naar ons expertisecentrum. Na de verwijzing heb je een eerste gesprek. We stellen vragen over jouw gezondheid en doen lichamelijk onderzoek. We bekijken bijvoorbeeld je gewrichten en huid. Ook doen we gelijk bloed- en urineonderzoek. Als er meer onderzoek nodig is, krijg je hiervoor een nieuwe afspraak.
Om te bepalen welke organen allemaal zijn aangedaan door de SLE, doen we verschillende onderzoeken. We doen altijd bloed- en urineonderzoek. Welke onderzoeken je nog meer krijgt, hangt af van jouw klachten. Mogelijke onderzoeken zijn:
We kunnen SLE niet genezen, maar wel goed behandelen. De beste behandeling bij SLE zijn medicijnen. Die medicijnen onderdrukken de ziekte, waardoor je minder last van klachten hebt. Welk medicijn je krijgt hangt af van jouw situatie.
Door het vroeg opsporen van de ziekte en een goede behandeling heeft iemand met SLE meestal een normale levensverwachting.
Jouw reumatoloog werkt samen met verschillende specialisten. Bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist, dermatoloog, longarts, nefroloog of neuroloog. Samen komen zij tot de juiste diagnose en behandelplan. Door op deze manier samen te werken, bieden we de beste zorg.
Het hebben van een chronische ziekte kan veel invloed hebben op hoe je je voelt. Je vindt het bijvoorbeeld moeilijk te accepteren. Of je vindt het lastig dat je altijd medicijnen moet gebruiken. Dit kan zorgen voor depressieve gevoelens of onzekerheid. Je kunt hulp krijgen bij deze problemen. Bespreek dit met jouw behandelaar.
Je kunt zelf een aantal dingen doen om te voorkomen dat de SLE actief wordt. Dingen die jeu kunt doen zijn:
Zwanger worden is meestal geen probleem. Je moet dan wel met bepaalde medicijnen stoppen. De medicijnen kunnen namelijk invloed hebben op de vruchtbaarheid en het ongeboren kind. Ook moet de SLE minimaal 6 maanden niet actief zijn geweest. Daarnaast geeft de antistof SSA/SSB een verhoogde kans op afwijkingen aan het hart bij het ongeboren kind. Bespreek minstens een jaar van te voren met jouw arts dat je graag zwanger wilt worden.
Voordat een behandeling begint, krijg je altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met jou wat dit voor jou betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'.
Als je ziek bent, wil je de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij je in de buurt. Ook als de zorg die je nodig hebt, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijg jij de zorg die je nodig hebt.
Soms vragen we patiënten om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Zo kunnen we nieuwe en betere behandelmethodes ontwikkelen en bestaande verbeteren. Je beslist zelf of je mee wilt doen of niet. Als je mee wilt doen, krijg je uitgebreide informatie van ons over het onderzoek.
Je kunt de uitslagen ook bekijken in mijnUMCG. Dit is jouw persoonlijke online patiëntendossier, waarin kun je je medische gegevens kunt bekijken. Je vindt daar ook de uitslagen van onderzoeken, informatie over je medicijnen, een overzicht van jouw afspraken en de brieven die je van ons hebt gekregen.
Heb je nog geen mijnUMCG? Maak snel een account aan.
Je kunt polikliniek Long- en Systeemziekten bellen van maandag tot en met vrijdag, tussen 8.00 en 16.30 uur.