Ongeveer 1 op de 1000 kinderen wordt geboren met een vorm van open rug (spina bifida).
Er zijn twee vormen:
Bij beide vormen is er sprake van een aanlegstoornis van het ruggenmerg. Deze aanlegstoornis kan zo gering zijn dat het geen gevolgen heeft voor het kind. Vaak echter zijn er wel gevolgen zoals:
De gevolgen van een verborgen open rug zijn in het algemeen veel minder ernstig dan van een ‘open’ open rug. Kinderen met een ‘open’ open rug hebben bovendien in 90% van de gevallen ook aanlegstoornissen van de hersenen, zoals verwijde hersenkamers (hydrocephalie) en een uitstulping van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat (Chiari malformatie).
Behandeling leidt niet tot genezing. Wel is het mogelijk de open rug te sluiten en een drain te plaatsen zodat de druk in de hersenkamers normaal blijft en er geen bijkomende hersenbeschadiging optreedt.
De gevolgen van deze aanlegstoornissen op lichamelijk maar ook op verstandelijk gebied blijven bestaan. Kinderen met een open rug hebben dan ook vaak de zorg van verschillende specialisten levenslang nodig, afhankelijk van de ernst van hun aandoening.
De afspraken worden op de dinsdag gecombineerd gepland. Een afspraak voor de oogarts, indien nodig, vindt ook op de gecombineerde controledag (dinsdag) plaats. Afspraken bij psycholoog en anderen worden niet op de dinsdag gepland. Zeker voor kleine kinderen en ouders zijn deze gecombineerde controledagen vermoeiend maar het bespaart veel reizen en tijd.
Met vragen kunt u contact opnemen met het secretariaat van de Spina Bifida Werkgroep.