Sophie werd plotseling ernstig ziek. Haar longblaasjes gingen kapot waardoor ze permanent zuurstof nodig had en steeds minder kon. Na een longtransplantatie is ze van haar zuurstoffles bevrijd. Ze kan weer rennen, net als andere kinderen.
‘Sophie had griep. Op de bank keken we samen naar de film Frozen toen ik merkte dat ze niet goed meer reageerde’, vertelt Harm-Jaap Groenwold. We hebben meteen de huisarts gebeld. Die zag dat ze zuurstofgebrek had en naar het ziekenhuis moest.’
Daar ontdekken ze dat Sophie (toen 4) een klaplong heeft. Ze wordt behandeld, maar houdt ademhalingsproblemen en wordt overgeplaatst naar de Kinder-IC van het Sophia Kinderziekenhuis. ’Door een virus had ze bronchiolitis obliterans gekregen waardoor haar longblaasjes kapot gingen. Sophie had permanent zuurstof nodig, daar moesten we mee leren leven.’
De opa van Sophie maakt een karretje zodat ze met haar zuurstoffles kan rondlopen. Ook krijgt ze een fietsje met trapondersteuning en fietstas voor de zuurstoffles. ‘Sophie ging gewoon naar school en mee op vakantie’, vertelt Harm-Jaap. ‘Als ze ski-les had of we gingen wandelen in de bergen, dan droeg ik haar zuurstof. Zo pakten we het gewone leven weer op.’
Sophie klaagt nooit. Wel vindt ze het jammer dat ze niet kan rennen en bijvoorbeeld meedoen met tikkertje. Ze krijgt medicatie om de ziekte te remmen, maar gaat achteruit. ‘Voor Sophie was het alsof ze permanent een marathon liep’, vergelijkt Harm-Jaap. ‘Eten werd ook lastig. Probeer zelf maar eens wat te eten als je buiten adem bent. Dat lukt bijna niet.’
Sophie haar artsen denken dat een longtransplantatie uitkomst kan bieden. Maar zo’n transplantatie is risicovol en geen permanente oplossing. ‘Maar voor ons was de keuze niet moeilijk’, zegt Harm-Jaap. ‘Ons gaat het om Sophie. Om haar kwaliteit van leven.’
Sophie wordt verwezen naar het UMCG. Na een uitgebreide screening komt ze op de wachtlijst te staan. Al na 9 dagen gaat de telefoon. Helaas blijken de donorlongen niet goed genoeg voor transplantatie. Een paar maanden later gaat de telefoon opnieuw. Nu kan de transplantatie wel doorgaan. ‘Mijn vrouw ging mee tot aan de OK. Het afscheid was moeilijk. Misschien was het de laatste keer dat ze Sophie levend zag’, vertelt Harm-Jaap.
De operatie slaagt en Sophie herstelt goed. ‘Ze kon al snel van de beademing en na 2 weken alweer traplopen. We hebben zelfs lopen hossen op de afdeling. Sophie moest bewegen en omdat we uit het Zuiden komen vonden we het leuk om te laten zien hoe je carnaval viert.’
‘Als je onze dochters naast elkaar zet, dan kun je niet zien wie de donorlongen heeft’, vertelt Harm-Jaap. ‘Zo goed gaat het met Sophie (nu 9 jaar). ‘Ze moet wel elke dag medicijnen nemen en heeft wat beperkingen. Zo mag ze geen rauwe dingen eten want ze is vatbaarder voor infecties. Die kan ze ook oplopen bij een feestje, maar daar laten we haar wel naartoe gaan. Dat ze veel plezier heeft vinden we het aller belangrijkst.’
Sophie is zelf vooral blij dat ze van haar zuurstofslang is verlost: ‘Ik kan weer rennen!’
‘Het is heel bijzonder om te zien hoe een kind opknapt na een longtransplantatie’, vindt kinderlongarts Brigitte Willemse. ‘Voor die tijd zijn ze vaak zo kortademig dat ze nog maar 50 meter kunnen lopen. Na de transplantatie kunnen ze weer naar school, zwemmen, fietsen en met vrienden op pad.’
Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland dat longtransplantaties bij kinderen uitvoert. ‘Wereldwijd worden er elk jaar 100 tot 150 gedaan, wij doen er 1 tot 3. We krijgen patiënten uit heel Nederland, maar ook wel uit België en Duitsland’, vertelt Brigitte. ‘Het grootste probleem blijft dat er weinig donorlongen zijn.’
Kinderen die net als Sophie bronchiolitis obliterans hebben, kunnen er voor in aanmerking komen, en kinderen met pulmonale hypertensie. Brigitte: ‘Dan heb je hoge bloeddruk in de longbloedvaten waardoor je hartfalen kunt krijgen. We doen het ook bij taaislijmziekte, maar gelukkig wordt die ziekte tegenwoordig eerder ontdekt via de hielprik en er zijn betere medicijnen. Daarnaast zijn er andere zeldzame longziekten waarvoor kinderen soms een longtransplantatie nodig hebben.’
Bij de kinderlongtransplantaties is een groot multidisciplinair team betrokken. ’Want we kijken niet alleen naar de medische kant, maar bijvoorbeeld ook of het gaat lukken om elke dag medicijnen te slikken’, zegt Brigitte. ‘Bij pubers is dat soms lastig. Die denken: Als ik me goed voel, waarom zou ik dan medicijnen slikken? Maar dat moet om problemen als afstoting te voorkomen.’
Het UMCG heeft veel expertise op gebied van orgaantransplantaties. Al die expertise kan het team inzetten. ‘Zo werken we nauw samen met het team dat longtransplantaties bij volwassenen doet’, zegt Brigitte. ‘En binnen het Groninger Transplantatie Centrum (GTC) is er veel kennis over alles wat met transplantatie te maken heeft: specifieke laboratoria, onderzoek, voorkomen van afstoting, voorlichting voor patiënten, enzovoort.’
Een longtransplantatie is geen permanente oplossing, maar kan de kwaliteit van leven enorm verbeteren. Brigitte: ‘Het is prachtig om te zien hoe kinderen na een zwaar traject weer volop in het leven staan.’