Deze band raak je nooit meer kwijt

De broers Mark (1983) en Frans (1988) hebben een bijzondere relatie. Met de stamcellen van Frans kon Mark genezen van leukemie. Nog vrijwel dagelijks denken ze op de één of andere manier terug aan deze heftige periode.

Mark Kroes op de racefiets

Mark is 23 als hij zich meldt bij de huisarts met vermoeidheidsklachten, afvallen en nachtzweten. “Mijn huisarts liet bloed prikken en belde mij nog diezelfde dag thuis op. Ik wist het meteen, dit is foute boel.” Het weet het nog als de dag van gisteren. “We moesten ons melden bij de spoedopvang in het UMCG. De wachtkamer zat vol en ik weet nog dat ik zei: ‘Als ze mij als eerste oproepen dan weet ik genoeg’. En inderdaad... Na veel onderzoeken kwam de diagnose: chronische myeloïde leukemie (CML). Ik had wel eens van leukemie gehoord maar wist niet wat het was. En hoe krijg je het? Dat is niet bekend, ik leefde juist heel gezond, rookte niet, dronk alleen in het weekend een glaasje, en deed veel aan mountainbiken.”

Vriendin Kirsten studeerde destijds Diergeneeskunde in Utrecht. “Ik ben meteen gaan zoeken in de medische bibliotheek wat CML was en ontdekte dat het heel ernstig was. Gelukkig is Mark altijd positief gebleven, dat hielp ons om de moed erin te houden.”

Mark heeft eigenlijk nooit gedacht dat hij het niet zou redden. “Ik heb het allemaal maar op me af laten komen”, vertelt hij. “Meteen na de opname kreeg ik een week chemotherapie om het hoge aantal witte bloedcellen te reduceren, het maakte me nog zieker dan ik al was. Na anderhalve week mocht ik naar huis en moest een half jaar lang Imatinib slikken om de ziekte tot stilstand te brengen. Ondanks de pijnlijke benen - een van de bijwerkingen - ben ik weer op de mountainbike gestapt omdat ik wist dat sporten goed voor me was. Gewoon doorgaan. Ook kon ik op dat moment mijn studie weer rustig aan vervolgen. Helaas ging de ziekte bij mij al snel door naar de zogenaamde acceleratiefase, de overgangsfase tussen chronische en blastaire fase.

De hematoloog droeg mij over aan de transplantatiespecialist, dokter Huls. Met hem bespraken we wat de opties waren. Alternatieve medicatie, misschien kon ik meedoen aan een trial. Of een stamceltransplantatie, als er een geschikte donor was.“

Frans, de jongste van de drie gebroeders Kroes, was 17 toen hij hoorde dat Mark een levensbedreigende ziekte had. “Je leven staat op de kop”, herinnert hij zich. “Als je voor het eerst in je leven je vader ziet huilen, dan weet je hoe ernstig het is. Toen Mark in het ziekenhuis lag ging ik bijna elke dag bij hem langs op weg van school naar huis. Soms had hij helemaal geen praatjes en stond ik na een paar minuten al weer op de gang. Nog voordat Mark in de tweede fase kwam brachten de artsen de mogelijkheid van een stamceltransplantatie ter sprake. Mijn broer Edwin en ik hebben allebei bloed afgestaan voor een HLA-typering. Ik had een heel goede match met Mark, maar Edwin niet en dat vond hij heel erg jammer. Dat snap ik wel, ik was juist heel blij dat ik wel donor kon zijn als het Mark getransplanteerd moest worden. Omdat ik minderjarig was hebben de artsen nog een keer apart met mij gesproken, of ik er goed over nagedacht had en of ik niet onder druk was gezet om donor te worden. Maar ook over de risico’s, want er was geen garantie dat Mark zou genezen na een stamceltransplantatie. En als de stamcellen niet zouden aanslaan, dan zou ik mij daarover niet schuldig moeten voelen. Maar ja, ik zou het gewoon nog 1000 keer doen, ik had niets te verliezen.“

Anderhalf jaar na de diagnose was het zover. Mark werd opgenomen ter voorbereiding op de transplantatie. “Ik kreeg een heel zware doses chemotherapie voor het vernietigen van de kankercellen. Ik werd vreselijk ziek, het was enorm zwaar. Ik was vreselijk moe en moest soms wel tien keer per dag overgeven.“ Door de lage weerstand lag Mark in een isolatiekamer en contact met de familie was lastig. Frans weet nog goed dat zijn ouders hem erop voorbereidden dat Mark zijn haar verloren had door de chemo. “Ik keek door het raampje in de deur en schrok heel erg”, Frans weet het nog heel goed. “Ik herkende hem niet eens, Mark had altijd een grote bos zwart haar en nu was hij kaal. Dat had veel impact.“

De transplantatie werd gepland op 14 februari, Valentijnsdag. Frans kreeg drie dagen daarvoor groeihormonen toegediend om extra stamcellen te oogsten. Op de dag van de transplantatie werden ‘s ochtends bij Frans de stamcellen afgenomen. Frans lag hiervoor een aantal uren aan aferese-machine; de stamcellen werden hiermee uit zijn bloed gefilterd. De stamcellen werden vervolgens via een infuus bij Mark ingebracht. “Mijn ouders, broertjes en vriendin waren er bij, maar het was geen feest,” vertelt Mark, “ik was zo ziek. Daarna werd ik elke dag geprikt en toen er na twee weken een verbetering werd gezien in het bloed waren we allemaal vreselijk blij. Ikzelf merkte toen nog niet dat het beter ging, dat voelde ik pas later. De eerste 100 dagen na een stamceltransplantatie zijn het meest risicovol, maar ik mocht gelukkig na in totaal zeven weken weer naar huis. 

Mijn herstel kon niet beter; eerst rustig een rondje wandelen, daarna weer lekker op de fiets, steeds iets verder. Van mijn studie heb ik een jaar gemist, dus dat viel uiteindelijk mee. Nu heb ik nog één keer per jaar een controle in het UMCG. De arts zei dat ik de beste stamceltransplantatie van het hele ziekenhuis heb gehad. Maar misschien zegt hij dat wel tegen alle patiënten waarbij het goed gaat,” lacht Mark.

Inmiddels zijn we 12 jaar verder. Mark blaakt van gezondheid. Hij en Kirsten zijn de trotse ouders van een prachtige tweeling van bijna drie. Mark heeft een goede baan en een topconditie; in 2014 bedwong hij de Kilimanjaro en in 2017 de Mont Ventoux, samen met Frans. “Dat zijn wel de momenten dat alles weer door je heen flitst”, vertelt Mark, “hoe het was en hoe het is. Dat je die enorme dankbaarheid ervaart. Richting Frans, natuurlijk, maar ook naar ons gezin en naar Kirsten, want ook voor hen was het moeilijk. Ik heb heel veel geluk gehad. Elke dag is bijzonder en ben ik dankbaar voor alles.”

De band tussen Mark en Frans is bijzonder, “dit raak je nooit meer kwijt”, zegt Frans. Beiden denken ze elke dag wel eens aan de transplantatie, alleen al vanwege het feit dat ze nu samen gewoon weer een rondje kunnen fietsen en met de kinderen stoeien. En 14 februari vieren ze elk jaar met het hele gezin, maar dan als Stamceldag!

Tekst ontleend aan ‘Van leren overleven naar leren over leven, 50 jaar transplantatiegeneeskunde in het UMCG’.