Als je kind een ernstige aangeboren hartafwijking heeft

Als Ilona zwanger is, blijkt haar baby een hartafwijking te hebben. Ze bevalt in het Beatrix Kinderziekenhuis. De hartproblemen van haar zoon Jort zijn ernstiger dan verwacht. Hij krijgt medische zorg van het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen van het UMCG. Ilona vertelt daarover.


"Toen ik 36 weken zwanger was, ontdekte de verloskundige bij een controle dat de hartslag van de baby veel te traag was. We werden met spoed doorverwezen naar het Beatrix Kinderziekenhuis. Na veel onderzoeken leek het om een relatief milde hartafwijking te gaan. Die zou goed verholpen kunnen worden met een pacemaker.

Maar dat bleek anders

Toen Jort na een zwangerschap van 39 weken werd geboren, stond er een compleet team van artsen paraat. Ik mocht Jort kort bewonderen: een prachtige, blakende baby! Daarna werd hij meegenomen voor verder onderzoek. Al gauw bleek het veel slechter met hem te gaan dan verwacht. In de eerste 3 kwartier van zijn leven werd hij 2 keer gereanimeerd. 

Een zeldzame hartritmestoornis 

Jort bleek het Lange QT-syndroom te hebben. Dat is een zeldzame stoornis in de elektrische prikkelgeleiding van het hart. Hij had een extreme variant, waardoor hij meteen veel levensbedreigende hartritmestoornissen had. Hij was heel ernstig ziek. De artsen lieten ons weten dat de kans bestond dat hij er de volgende dag niet meer zou zijn.

Kinder IC

24 uur per dag mochten we bij Jort op de Kinder IC zijn. Hij was een blakende, bolle baby, van ruim 7 pond. Maar hij lag wel aan allerlei apparatuur en werd in slaap gehouden. Pas na 5 dagen mochten we hem heel voorzichtig even vasthouden.
Jort reageerde heel sterk op onze aanwezigheid. De monitor sloeg letterlijk op hol als we bij hem waren. Al op de eerste dag kreeg hij een pacemaker. En toen hij 3 maanden was en eindelijk mee naar huis mocht, kreeg hij een ICD. Dat is een AED die in je lichaam zit. Jort is wereldwijd een van de jongste kinderen die een ICD heeft gekregen.

Na z’n eerste verjaardag ging het mis

Het eerste jaar verliep relatief rustig, maar 2 weken na zijn eerste verjaardag ging het mis. Hij huilde 's nachts en de volgende ochtend hoorde ik een soort ambulancegeluid uit zijn buik komen. Het was alsof hij een speelgoedautootje had ingeslikt. We belden het ziekenhuis, die de gegevens van zijn ICD uitlazen. Het bleek dat hij voor het eerst een schok van het apparaat had gehad. Wij hadden er niets van gemerkt. ’s Nachts toen het gebeurde had hij gehuild, maar de volgende ochtend zat hij gewoon aan tafel met zijn beker diksap. Alsof er niets gebeurd was.

Tegenwoordig weten we precies hoe het eruit ziet als hij een schok krijgt. Als zijn hartslag op hol slaat, zie je hem in elkaar krimpen. Dat voelt heel naar. Daarna raakt hij buiten bewustzijn en krijgt hij een elektrische schok van de ICD. Dat zie je ook aan hem. Hij voelt zich een paar minuten heel rot en gaat daarna weer verder met wat hij deed. Hij heeft nu zijn 4e ICD en is hij al ruim 200 keer van de dood gered. De scheidslijn tussen springlevend en bijna dood is flinterdun.

Uitzichtloos

Toen Jort 3,5 jaar was heeft hij bijna 3 maanden echt een heel slechte periode gehad. De situatie leek uitzichtloos. Wereldwijd keken artsen mee en Jort kreeg een experimentele therapie. De enige manier om zijn hartritme stabiel te houden, was door hem in slaap te houden. Zo kreeg hij zo min mogelijk prikkels want die kunnen bij hem leiden tot zeer ernstige hartritmestoornissen. Om zijn hartritme zo goed mogelijk te reguleren heeft hij medicijnen nodig. Iedere 6 uur krijgt hij een hand vol pillen, ook als hij slaapt. Gelukkig doet hij daar nooit moeilijk over, hij is niet anders gewend.

Intensieve zorg nodig

De laatste jaren gaat het met zijn hart redelijk goed. Tegen de verwachting in. Jort heeft wel een flinke ontwikkelingsachterstand en is ontzettend druk. Hij heeft energie voor 10 en krijgt 's avonds een slaappil om in slaap te komen. Vanwege zijn ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen heeft hij intensieve zorg nodig. Bij alles wat hij doet moet hij begeleid worden. Hij ziet geen gevaren en is erg onstuimig. Door de weeks volgt hij speciaal onderwijs, dat geeft ons even wat lucht.

Kwaliteit van leven

Ondanks alles is Jort enorm levenslustig en blij. Op onze boerderij heeft hij de ruimte en kan hij uren buitenspelen. In het ziekenhuis voelt hij zich opgesloten, daar is hij nauwelijks te handhaven. We zijn steeds meer gaan kiezen voor kwaliteit van leven en gunnen hem zijn vrijheid. Als het niet per sé nodig is, houden we hem zo lang mogelijk uit het ziekenhuis. Dat betekent dat we de medische zorg voor een groot deel zelf thuis doen. Natuurlijk in nauw overleg met het ziekenhuis.

Oneindig dankbaar

Als je kind een ernstige hartafwijking blijkt te hebben, verandert je leven in een rollercoaster. Wat is het fijn om dan te merken dat je er niet alleen voor staat. Familie en vrienden die er altijd voor ons zijn. Een helpende hand, een oppas, een luisterend oor, ons laten lachen; allemaal zo waardevol! Oneindig dankbaar zijn wij ook het hele team van het Beatrix Kinderziekenhuis. De artsen en verpleegkundigen van de Kinder IC en M2 en in het bijzonder ‘onze’ dokter Freek. Al 10 jaar onze rots in de branding!

TikkieRing en Stichting Hartekind

Ik ben door Jort actief geworden als vrijwilliger bij Stichting Hartekind. Deze stichting zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Helaas zijn we door het ziekenhuis nooit geattendeerd op het bestaan van deze stichting. Hier zijn wij zelf in aanraking mee gekomen. Dit geeft mij een goed gevoel. Het is fijn om betrokken te zijn en de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek te volgen. De TikkieRing is ons helaas nooit aangeboden, terwijl de Tikkies kinderen helpen met het verwerken van de ervaringen. De ring vertelt het verhaal: een verhaal om te delen met familie, vrienden en andere kinderen."

Dit interview met Ilona is gebaseerd op een publicatie in magazine VROUW.