Als Karolien (40) een week oud is, blijkt dat ze een ernstige aangeboren hartafwijking heeft. Ze wordt met spoed opgenomen in het UMCG. ‘Vanaf dag 7 ben ik hartpatiënt. Ik heb meerdere operaties en ingrepen gehad, en mijn gezondheid blijft op en neer gaan. Gelukkig kan ik altijd snel naar het UMCG.’
Karolien heeft Tricuspidalis Atresie. Haar rechter hartkamer is niet ontwikkeld waardoor haar bloedsomloop niet goed functioneert en ze te weinig zuurstof krijgt. ‘Een paar dagen na mijn geboorte zagen ze in het ziekenhuis in Hengelo dat ik een beetje blauw werd. Ik moest meteen naar het UMCG’, vertelt Karolien. ‘Daar ontdekten ze mijn aangeboren hartafwijking en hebben ze snel een opening in mijn hart gemaakt. Als ik wat groter was, moest ik een ingrijpende operatie ondergaan.’
Tot die tijd houdt de kinderarts in Hengelo Karolien in de gaten. Als ze 6 maanden is, ziet hij dat het niet goed met haar gaat en moet ze opnieuw direct naar het UMCG. ‘Met spoed moest ik worden geopereerd. Voor mijn ouders was het heel heftig om mij in het ziekenhuis achter te laten. Je had er toen nog geen logeervoorzieningen zoals nu’, vertelt Karolien.
Als ze bijna 5 is volgt er weer een heel spannend moment. Ze krijgt een Fontan-operatie zodat ze meer zuurstof krijgt en haar hart minder hard hoeft te werken. Dankzij die operatie heeft Karolien een fijne kindertijd. Ze gaat gewoon naar school, doet mee met gym en voelt zich niet anders dan andere kinderen. Wel moet ze regelmatig voor controle naar het UMCG.
Als ze 18 is, krijgt ze weer hartproblemen. Ze moet medicijnen slikken omdat haar hartklep een beetje lekt, en ze krijgt hartritmestoornissen. ‘Voor mij begon toen mijn leven als hartpatiënt want ik was er heel ziek van. Hield vocht vast en kreeg erge buikpijn.’
Karolien krijgt steeds meer klachten. Ze heeft weinig energie, kan nauwelijks een stukje fietsen en de hartritmeproblemen verergeren. ‘Ik was overgestapt naar een cardioloog in een ander ziekenhuis omdat ik was verhuisd. Maar die kon niet zo veel voor mij doen want die had minder verstand van mijn complexe aangeboren hartafwijking. Toen ik naast de ritmeproblemen ook hartfalen kreeg, werd ik doorverwezen naar een congenitaal hartcentrum.’
De lange reizen naar het congenitaal hartcentrum zijn zwaar voor Karolien. Ook loopt ze tegen problemen aan doordat ze in twee ziekenhuizen wordt behandeld waartussen geen regionale samenwerking bestaat. ‘Voor de ritmestoornissen moest ik dichtbij huis worden behandeld want daar kon ik echt geen 2,5 uur mee reizen naar het congenitaal hartcentrum. Maar voor het onderliggende probleem moest ik daar wel zijn’, legt Karolien uit. ‘Doordat niemand een goed totaalbeeld van mij had en er miscommunicatie was tussen de ziekenhuizen, heeft het wel een jaar geduurd voor ze wisten wat er aan de hand was. Dat heeft mijn gezondheid geen goed gedaan.’
Karolien woont nu in Groningen, is weer patiënt bij het UMCG en blij met haar cardioloog. ‘Hij kent me, weet hoe ik in elkaar zit en wat mijn angsten zijn. Hoewel mijn hart nu even stabiel is, zijn de mogelijkheden van palliatieve zorg en een harttransplantatie al wel met mij besproken. Dat wilde ik graag want dat geeft mij rust. Hij begrijpt dat en regelt dat. De cardioloog is een belangrijk persoon in mijn leven. We delen moeilijke momenten, maar ook de leuke, zoals dat ik de 4 Mijl ga lopen. Samen geven we mijn leven zo goed mogelijk vorm.’
Karolien haar gezondheid blijft op en neer gaan. Ze heeft haar baan moeten opgeven en ligt vanwege haar hartproblemen vaak in het ziekenhuis. Door de aanpassingen aan haar hart en bloedsomloop, heeft ze daarnaast problemen met andere organen zoals haar lever en schildklier. ‘Daarvoor kom ik ook in het UMCG. Het is fijn dat de specialisten die mij behandelen, makkelijk met mijn cardioloog kunnen overleggen en ervaring hebben met Fontan-patiënten’, zegt Karolien.
Door haar hartaandoening, reageert haar lichaam ook anders op een narcose. ‘Toen ik acuut een buikoperatie moest ondergaan omdat ik een bloeding had, kon dat daarom alleen maar in het UMCG. Dat geldt ook voor andere operaties, zoals de knieoperatie die ik heb gehad. Ik ben dus echt afhankelijk van een ziekenhuis waar ze verstand hebben van aangeboren hartafwijkingen. Gelukkig heeft het UMCG waar ik vlakbij woon, een centrum voor congenitale hartafwijkingen. Als ik een ritmestoornis heb, ben ik er zo. Ik moet er ook niet aan denken om steeds in een ziekenhuis ver weg van mijn familie en vrienden te liggen. Ik zou niet weten hoe het moet als ik niet meer bij het UMCG terecht kan.’