3,2 miljoen KWF-subsidie voor ontwikkeling infrastructuur zeldzame tumoren

'Het verheugt me ten zeerste dat ik je kan vertellen dat je de volle mep van 3,2 miljoen hebt binnengesleept', zei KWF-directeur Johan van de Gronden tegen medisch oncoloog Annemiek Walenkamp. Ze is de projectleider van het samenwerkingsverband FORCE, dat staat voor InFrastructure fOr Rare Cancers in the NEtherlands. Tijdens een Teams-bijeenkomst op 28 december kreeg ze dit goede nieuws te horen. Ze is ‘superblij’ met de subsidie die het samenwerkingsverband krijgt voor de ontwikkeling van een landelijke infrastructuur die informatie over zeldzame tumoren bundelt en voor artsen en onderzoekers toegankelijk maakt.

1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker. Zeldzame vormen van kanker komen soms zo spaarzaam voor dat de meeste artsen er weinig of geen ervaring mee hebben.

Het Nederlandse samenwerkingsverband FORCE wil de samenwerking tussen artsen en onderzoekers van zeldzame tumoren vereenvoudigen. Uitwisseling van kennis en ervaringen is hiervoor essentieel. De samenwerkingspartners gaan daarom een infrastructuur bouwen die alle beschikbare informatie over zeldzame tumoren toegankelijk maakt. 

De informatie staat nu verspreid in de computers van ziekenhuizen en de Nationale Kankerregistratie. Een virtuele trein gaat alle gegevens verzamelen. De trein bestaat uit een locomotief en een aantal wagons, voor elke groep zeldzame kankers één. De locomotief bevat geavanceerde hard- en software die relevante informatie uit de stations, de ziekenhuiscomputers, haalt. Bio-informatici kunnen vervolgens uit alle verzamelde gegevens informatie destilleren over de vroege opsporing en behandeling van zeldzame tumoren. Ook is hierdoor retrospectief en prospectief onderzoek mogelijk waardoor er meer inzicht ontstaan in het gedrag van elk zeldzaam kankertype.

Patiënten dragen ook bij aan de kennisopbouw via ‘Call-Me-In’. Dat is een nieuwe benadering van kankeronderzoek waarin patiënten en onderzoekers samenwerken en de kennis van (zeldzame) tumoren vergroten. FORCE-gegevens en het ‘Call-Me-In’ platform maken het mogelijk om een methode te ontwikkelen om zeldzame tumoren vroeg op te sporen en innovatieve klinische onderzoeken uit te voeren. Zo kan in de toekomst aan de hand van een ultragevoelige ‘USccfDNA (Ultra sensitive circulating cell free DNA) bloedtest’ vroegtijdig worden vastgesteld of een patiënt na een operatie aan een zeldzame kanker aanvullende chemotherapie nodig heeft.

Ook kan worden onderzocht of mensen met een verhoogd risico op bepaalde vormen van kanker vroegtijdig kunnen worden opgespoord met zo’n test. Veel verder in de toekomst kan deze techniek worden gebruikt om gezonde personen door een bloedtest bij de huisarts te screenen op de aanwezigheid van kanker.  

Andere UMCG’ers die meewerken aan FORCE zijn moleculair patholoog Ed Schuuring, medisch oncoloog en bioinformaticus Rudolf Fehrmann, bioinformaticus Morris Swertz, medisch oncoloog Hilde Jalving, medisch oncoloog Jourik Gietema en patholoog Wim Timens. Medisch-oncoloog Liesbeth de Vries zit in de scientific advisory commitee van FORCE.