Inflammatoire darmziekten bestaan uit verschillende ontstekingsziekten van de darm, zoals de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. We noemen dit ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD). Het Parelsnoer Inflammatoire Darmziekten (PSI-IBD) is een data-biobank waarin we gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten met deze darmziekten verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek.
Een data-biobank is een verzameling van (medische) gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten en gezonde vrijwilligers. Binnen de databank verzamelen we van deelnemende patiënten medische gegevens uit het behandeldossier. Soms vragen we deelnemers om extra vragenlijsten in te vullen. Voor de biobank verzamelen we lichaamsmateriaal. Dit kan bloed, ontlasting of urine zijn. Al deze gegevens gebruiken we voor wetenschappelijk onderzoek.
Wetenschappers gebruiken (medische) gegevens en lichaamsmateriaal van de data-biobank om meer kennis te krijgen over het ontstaan van chronische darmziektes, en de beste behandeling hiervan. Deze kennis kan helpen om sneller diagnoses te stellen, om complicaties (beter) te behandelen en mogelijk complicaties te voorkomen. Bij PSI-IBD onderzoeken we welke (erfelijke) factoren invloed hebben op het ontstaan van een chronische darmziekte. En hoe we deze factoren kunnen gebruiken om de ziekte te voorkomen. Ook onderzoeken we hoe we patiënten met een chronische darmziekte in de toekomst beter kunnen behandelen. Daarbij houden we rekening met individuele risicofactoren.
Hiervoor gebruiken we (medische) gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten die de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa hebben. Hoe meer gegevens en lichaamsmaterialen beschikbaar zijn, hoe beter we het ontstaan en de behandeling van de ziekte kunnen onderzoeken. Daarom hebben we gegevens nodig van zoveel mogelijk deelnemers. U kunt ons helpen door ook mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek en uw gegevens te delen met de data-biobank.
U kunt meedoen aan PSI-IBD als u wordt onderzocht of behandeld voor:
U beslist zelf of u meedoet aan deze data-biobank. Meedoen is altijd vrijwillig. Als u wilt meedoen, kunt u dit aangeven aan uw behandelend arts. Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. Niet meedoen heeft geen gevolgen voor uw behandeling.
Bij uw eerste bezoek aan het UMCG krijgt u informatie over PSI-IBD. We vragen u dan of we uw gegevens en lichaamsmateriaal mogen opslaan en gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.
Van het meedoen aan de parelsnoer data-biobank heeft u zelf meestal niet direct voordeel. Maar de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek kunnen uw zorg en die van andere mensen met een zelfde soort aandoening in de toekomst verbeteren.
Een nadeel is het mogelijke ongemak van de extra afname van lichaamsmateriaal. Ook kan de tijd die u kwijt bent aan het invullen van vragenlijsten een nadeel zijn.
Als u wilt meedoen aan de Parelsnoer IBD, dan geeft u ons toestemming om:
Het lichaamsmateriaal nemen we zoveel mogelijk bij u af tijdens de behandeling. Dat betekent bijvoorbeeld dat we extra bloed afnemen als bloedafname voor uw behandeling nodig is. Tijdens een endoscopie nemen extra weefselbiopten af. Dit zijn stukjes huid van 2 bij 2 millimeter die we met een speciaal tangetje afnemen. Het nemen van weefselbiopten doet geen pijn en heeft ook geen risico's.
Al uw medische gegevens en lichaamsmateriaal vallen onder het medisch beroepsgeheim. Meer informatie over hoe we omgaan met uw privacy staat in het Privacystatement UMCG
U kunt zich altijd bedenken en op elk tijdstip zonder opgaaf van reden uw toestemming intrekken. U kunt dit aangeven bij de polikliniek en vult dan het Intrekkingsformulier in.
Gegevens en lichaamsmateriaal die al voor een onderzoek zijn uitgegeven, kunnen niet meer worden teruggetrokken. We doen er geen nieuw onderzoek meer mee, behalve als u aangeeft dat we de beschikbare gegevens en het lichaamsmateriaal gecodeerd mogen gebruiken.
Het is belangrijk om te weten dat we cellijnen of organoïden die al gemaakt zijn uit uw lichaamsmateriaal, niet meer kunnen vernietigen. Deze zullen we na het intrekken van uw gegevens wel helemaal anoniem maken.
We kunnen tijdens het onderzoek met uw (medische) gegevens of lichaamsmateriaal iets ontdekken dat belangrijk is voor uw gezondheid. Of voor de gezondheid van uw familie. Het kan ook zijn dat we tijdens het onderzoek ontdekkingen doen waardoor er extra onderzoek of behandelingen nodig zijn. Zulke ontdekkingen noemen we toevalsbevindingen. Deze bevindingen melden we aan het ziekenhuis waar u onder behandeling bent. Uw behandelend arts bespreekt de bevindingen met u als deze belangrijk zijn u of uw familie én behandeld kunnen worden.
Als u geen informatie wilt over individuele toevalsbevindingen, kunt u dat aangeven in het toestemmingsformulier. Als we toch een belangrijke individuele bevinding doen, laten we dit weten aan het ziekenhuis. Het kan dan nodig zijn dat de behandelend arts dit toch met u deelt.
Bent u niet tevreden, of heeft u een klacht over het onderzoek? Die kunt u het beste bespreken met uw arts of bel naar Patiënteninformatie en Klachtopvang UMCG.
Meer informatie over meedoen aan dit onderzoek kunt u vragen aan uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige. Ook kunt u een e-mail sturen.