Waaruit bestaat het team?
Diverse medisch specialisten zijn betrokken. De patholoog helpt bij het vaststellen van de ziekte en vinden van het verkeerd gevouwen eiwit in een stukje weefsel (typeren). Verschillende orgaanspecialisten raken betrokken als hun orgaan (zoals hart, lever, nieren, zenuwen, etc.) beschadigd raakt. Daarnaast zijn radiologen, nucleair geneeskundigen, chemici en genetici betrokken.
Wat gebeurt er als u bij ons komt?
Geprobeerd wordt om zo snel en zo weinig belastend mogelijk de ziekte met zekerheid vast te stellen en te typeren (meestal AA-, AL- of ATTR-type). Het aantal betrokken organen en de ernst van de orgaanbeschadiging wordt zo goed mogelijk vastgelegd om hiermee de levensverwachting en risico's m.b.t. behandeling te bepalen.
Welk onderzoek doen we op dit moment?
Het huidige onderzoek beoogt zoveel mogelijk informatie uit een geringe hoeveelheid vetweefsel vlak onder de buikhuid krijgen. Hierdoor kan de aanwezigheid van amyloïdose worden aangetoond, getypeerd en vervolgd. Daarnaast worden verschillende afbeeldende technieken (zoals echo, MRI, SAP scan, skeletscan en MIBG scan) gebruikt om orgaanbetrokkenheid te ontdekken en vervolgen.
Hoe zorgen we voor goede kwaliteit?
De behandelende specialisten hebben uitgebreide kennis van en ervaring met deze ziekte. Er is goed onderling contact en afstemming over de bevindingen en duidelijk is wie op welk moment de verantwoording draagt. De coördinator van het expertisecentrum fungeert hierbij als spil. Indien nodig wordt overlegd met centra elders ter wereld.