• Home
  • Contact
  •  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Cystenieren (Polycysteuze Nierziekten)

Print 
​​​​​

​Wat zijn Cystenieren?

Cystenieren (Polycysteuze nierziekten) zijn zeldzame erfelijke aandoeningen waarbij blaasjes gevuld met vocht (cysten) worden gevormd in met name de nieren, wat resulteert in toename van niergrootte en afname van nierfunctie. Deze cystevorming kan o.a. leiden tot hoge bloeddruk, pijn, nierinfecties en bloed in de urine. De meest voorkomende vorm is ADPKD, waarbij kinderen 50% kans hebben op overerving. Ongeveer 70% van de patiënten heeft uiteindelijk dialyse of transplantatie nodig. Tot dusver, was er geen therapie beschikbaar voor cystenierpatiënten. Door veel onderzoek, onder andere van onze afdeling, is recent het eerste medicijn dat nierfunctie achteruitgang remt goedgekeurd in Europa. 

Waaruit bestaat het team?​

Onder leiding van prof. dr. Ron Gansevoort is er een multidisciplinair team samengesteld bestaande uit de afdelingen Nefrologie, Urologie, Pijnteam, Radiologie, Leverziekten, Pathologie en Klinisch Genetica. Het onderzoeksteam bestaat op dit moment uit 3 post-doc onderzoekers, 5 promovendi en 2 onderzoeksverpleegkundigen.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?​

​Op de cystenierenpolikliniek worden de patiënten gezien door de nefroloog of studiedokter. Patiënten worden uitgebreid in kaart gebracht door o.a. stamboomonderzoek, bloedonderzoek, DNA analyse, beeldvorming en nierfunctie onderzoek. Ook  wordt persoonlijk advies gegeven. Samenwerking is er met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), de WGIKD en het European ADPKD Forum (EAF).

Welk onderzoek doen we op dit moment?

In Groningen wordt op allerlei niveaus onderzoek gedaan. Op patiëntniveau verrichten wij studies met en zonder medicijnen. Verder zijn wij het landelijk expertisecentrum in de behandeling van chronische pijn bij cystenierpatiënten. Groningen vormt samen met UMCs Nijmegen, Leiden en Rotterdam het DIPAK consortium. Ook zijn er internationale samenwerkingsverbanden (o.a. EuroCYST).

​Hoe zorgen we voor goede kwaliteit? ​

​​Door centralisatie van zorg kunnen recente inzichten worden toegepast en optimale kwaliteit worden gewaarborgd. Intensief multidisciplinair overleg leidt tot adequate patiëntgerichte specifieke zorg. Door laagdrempelig contact tussen arts en patiënt, is er voor  patiënten alle ruimte voor vragen en zijn patiënten gemotiveerd voor deelname aan onderzoek dat zal leiden tot verdere verbetering van zorg.

Meer informatie

Meer informatie vindt u op www.dipak.nl​