• Home
  • Contact
  •  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Hemofilie

Print 

​Wat zijn hemofilie, ziekte van Von Willebrand en andere aangeboren stollingsstoornissen?​​

Dit zijn ziekten die worden veroorzaakt door een erfelijk tekort in de bloedstolling. Patiënten met deze aandoeningen hebben een verhoogd risico op bloedingen, spontaan of bij ingrepen. De bekendste erfelijke stollingsstoornis is hemofilie. Hemofilie komt vooral voor bij mannen, maar vrouwen die draagster zijn kunnen ook een verhoogde bloedingsneiging hebben. Hemofilie kenmerkt zich door vooral gewrichtsbloedingen, waardoor patiënten pijn hebben en  verminderd mobiel worden. Om bloedingen en schade te voorkómen, worden hemofiliepatiënten tegenwoordig vanaf de jonge kinderleeftijd, gedurende hun hele leven, behandeld met stollingsfactor preparaten. Dit kan vaak in thuisbehandeling, waardoor hemofiliepatiënten een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. 

Waaruit bestaat het team?​

Ons uitgangspunt is dat wij een continuüm van zorg bieden, van preconceptioneel tot aan de ouderdom. De zorg voor de patiënt met hemofilie wordt in de volle breedte geleverd. Het team bestaat uit kinderarts- als internist-hematologen en hemofilieverpleegkundigen. Bij het Hemofiliebehandelcentrum zijn een orthopeed, revalidatiearts, klinisch geneticus, gynaecoloog, maatschappelijk werker, apotheker en fysiotherapeuten betrokken.

Wat gebeurt er als u bij ons komt?​

​Als wij bij u een stollingsstoornis vaststellen, maken we samen met u een behandelplan. We leren u met de aandoening om te gaan, soms ook door u te leren zelf stollingsfactor toe te dienen. We hebben regelmatig contact, soms op het spreekuur maar meestal snel en rechtstreeks, op het moment dat u hulp nodig heeft.

Welk onderzoek doen we op dit moment?

​Onze eigen onderzoek richt zich op hart- en vaatziekten bij volwassenen met hemofilie, en op de rol van aangeboren stollingsstoornissen bij overmatig menstrueel bloedverlies. Wij doen verder mee met onderzoek naar nieuwe, betere stollingsfactorconcentraten. Ook met de andere Nederlandse Hemofilie Behandel Centra werken wij samen in grote onderzoeksprojecten, waarbij verbetering van de zorg centraal staat.

Hoe zorgen we voor goede kwaliteit?​

​Wij werken met protocollen, bewaken dat wij onze zorg goed coördineren en kijken met regelmaat waar we verbeteringen kunnen doorvoeren. Wij voeren elke drie jaar een patienttevredenheidsonderzoek uit.

We laten zien dat we zorg van goede kwaliteit leveren doordat we zowel volgens de Nederlandse als volgens de Europese accreditatie-eisen gecertificeerd zijn. 

Meer informatie?

Meer informatie is te vinden op hematologiegroningen.nl



KennisInZicht

Blauwe plekken  

Hoe komt het eigenlijk dat de een sneller blauwe plekken krijgt dan de ander? UMCG-hematoloog Karina Meijer legt het uit.

Lees erover in KennisInZicht 
Volg ons op sociale mediaFacebook Volg ons op LinkedIn Twitter Youtube Instagram