• Home
  • Contact
  •  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen

Print 

Het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) biedt zorg aan kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Er bestaan wel meer dan vijftig verschillende typen afwijkingen, variërend van een enkel gaatje in het tussenschot tussen twee hartkamers tot zeer complexe afwijkingen waarbij het hart volkomen anders is aangelegd dan normaal.

De zorg voor deze patiënten begint vaak zo mogelijk al prenataal. Het gaat om hoog-complexe zorg, denk aan ingewikkelde hartoperaties bij zeer jonge kinderen. Dit vraagt veel specifieke kennis en ervaring. 

Uniek voor het CCH is dat het zorgtraject de hele levensloop van de patiënt omvat. Dat wil zeggen: vanaf het moment dat (vaak) al tijdens de zwangerschap de afwijking wordt opgemerkt tot en met het volwassen leven. Vaak zijn meerdere ingrepen nodig om de afwijking zo goed mogelijk te ‘repareren’ en de patiënten hebben ook daarna vaak blijvend begeleiding en zorg nodig. Deze omvattende aanpak is uniek in Nederland en ook internationaal onderscheidend. Elders is de zorg meestal georganiseerd in aparte teams voor kinderen en voor volwassenen. Het CCH hecht sterk aan doorlopende zorg omdat beslissingen over de behandeling op (zeer) jonge leeftijd altijd gevolgen hebben voor het welzijn van de volwassen patiënt. En andersom, ervaringen bij volwassenen patiënten met een aangeboren hartafwijking, geven soms aanleiding om de behandeling van kinderen met eenzelfde afwijking aan te passen.

Waa​ruit bestaat het team?

In het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) werken veel verschillende specialisten samen. Dat zijn congenitaal cardiologen, kinderartsen en kindercardiologen, congenitaal cardio-thoracaal chirurgen, (kinder)thoraxanesthesisten, (kinder)intensivisten en gynaecologen. Ook werken er verpleegkundig specialisten en andere ondersteunende zorgverleners gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen.

Een bijzonder inkijkje in de werkwijze van het CCH krijgt u met de film De Hartkamer van Groningen​

Wat gebeurt​ er als u bij ons komt?

Wij hanteren een multidisciplinaire aanpak waarbij op basis van de expertise van de betrokken specialismen de diagnose en het behandelplan worden vastgesteld. De zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking van het CCH vindt grotendeels plaats binnen het Beatrix Kinderziekenhuis. De zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking vindt plaats binnen het Thoraxcentrum.

Welk onderzoek doen w​e op dit moment?

Als expertisecentrum, verricht het Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen (CCH) veel onderzoek. Speerpunten hierin zijn pulmonale hypertensie, rechterkamer-falen, de Fontancirculatie en (gewenste) zwangerschap bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. Dit onderzoek omvat zowel onderzoek bij patiënten als onderzoek in het experimentele laboratorium. Het onderzoek richt zich op verbeteren van de diagnostiek en vroege herkenning. 

Tot nog toe is voor het vaststellen van pulmonale hypertensie vaak een hartkatheterisatie nodig om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen. Dat is zeker voor kinderen een zwaar onderzoek omdat zij dit onder volledige narcose ondergaan. Het CCH zoekt daarom naar nieuwe niet-invasieve vormen van diagnostiek, bijvoorbeeld met behulp van bio-markers of echografie. Daarnaast doet het CCH onderzoek naar problemen met de rechterhartkamer. Dit probleem is heel specifiek voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen en vraagt speciaal daarop toegesneden behandeling maar bijvoorbeeld ook andersoortige revalidatie. In het laboratorium doet het CCH onderzoek naar mechanismen voor het ontstaan van pulmonale hypertensie en rechterkamerfalen, die kunnen leiden tot nieuwe medicatie voor de patiënt.

De zorg voor zwangere vrouwen met een aangeboren hartafwijking vergt specifieke (wetenschappelijke) kennis om de zwangerschap in goede banen te leiden. In het CCH is ruime kennis en ervaring aanwezig om vrouwen met een aangeboren hartafwijking die zwanger zijn of een zwangerschapswens hebben te begeleiden.  

Tenslotte doet het CCH onderzoek naar de lange termijnuitkomsten van de Fontancirculatie nu gebleken is dat de volwassen Fontanpatiënt geconfronteerd wordt met complexe problematiek van meerdere organen.

Hoe zorgen we voor een​ goede kwaliteit?

Goede zorg is maatwerk, dus is er ruim aandacht voor de persoonlijke situatie van de patiënt en de familieleden. Er is wekelijks multidisciplinaire overleg. Ook zijn wij actief in (inter)nationale vakverenigingen, landelijke werkgroepen en onderhouden wij goede contacten met patiëntenorganisaties. Naast het wetenschappelijk onderzoek in het UMCG, worden de ontwikkelingen wereldwijd op de voet gevolgd en toegepast waar wenselijk.

​​