• Home
  • Contact
  •  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Do-it-yourself onderzoek

Print 
03 december 2018

Blog Mirjam Plantinga, Leidende Coalitie Patiëntenparticipatie ​

Patiëntenparticipatie kan op veel verschillende manieren vorm krijgen. Vaak wordt de participatieladder gebruikt om verschillende mogelijke rollen toe te lichten. Hoe hoger op de ladder hoe actiever en intensiever de rol van de patiënt. Op de hoogste trede van de ladder heeft de patiënt de regie bij het onderzoek. De patiënt bepaalt de onderzoeksagenda of zet het onderzoek zelf op. Een mooi voorbeeld van deze vorm van patiëntenparticipatie in het UMCG is het chromosoom 6 onderzoeksproject.

Tijdens de bijeenkomst die de leidende coalitie op 13 november organiseerde, vertelde Pauline Bouman, lid van de adviesraad van het Chromosoom 6 project, hoe zij als moeder van een zoon met een chromosoom 6 afwijking na zijn geboorte geconfronteerd werd met het gebrek aan perspectief over zijn toekomstige ontwikkeling. Pauline werd lid van een internationale Facebookgroep waar andere ouders met kinderen met een chromosoom 6 afwijking kennis en ervaringen uitwisselden. Omdat goed wetenschappelijk onderzoek niet van de grond kwam benaderde  Pauline Conny van Ravenswaaij, klinisch geneticus in het UMCG, met de vraag om onderzoek te doen naar chromosoom 6 afwijkingen. Conny zegde toe en het chromosoom 6 onderzoeksproject was geboren. Een prachtig voorbeeld van onderzoek dat echt voor en door ouders wordt gedaan, wat grotendeels op crowdfunding drijft en wat niet alleen ouders antwoorden biedt op vragen die zij hebben maar ook tot belangrijke nieuwe wetenschappelijke inzichten leidt.

Een ander voorbeeld waarbij patiënten zelf het heft in eigen hand nemen, is het do-it-yourself (DIY) onderzoek. Sinds deze week is er in het  Groninger universiteitsmuseum een expositie over de DIY-wetenschapsrevolutie. Een prachtige expositie over gezondheidshackers, patiënt innovatie en burgerwetenschap. De expositie vertelt hoe burgers zelf wetenschap bedrijven,  laat  aantal innovaties van oa Patient Innovation zien, zoals een waterbestendig douche-shirt ontwikkeld voor vrouwen die een borstamputatie hebben ondergaan, maar laat je ook nadenken over de toekomst van DIY-wetenschap.

Patiënten die vinden dat wetenschap niet alleen in een lab, maar ook daarbuiten plaats kan vinden en zelf gaan experimenteren en oplossingen ontwikkelen voor problemen waar ze dagelijks mee geconfronteerd worden; wetenschappers hebben hier soms gemengde gevoelens over. Want wetenschap bedrijven dat doe je toch niet zomaar? Weten ze wel wat ze doen? En nemen ze geen onverantwoorde risico’s? Maar de huidige brede beschikbaarheid van technologie en toegankelijkheid van kennis via social media biedt ook veel mogelijkheden?  

Het chromosoom 6 project laat mooi zien hoe belangrijk samenwerking is. De expertise van onderzoekers en medisch specialisten bleek nodig om de kennis en ervaring van ouders systematisch in kaart te brengen en goed te kunnen duiden. DIY-wetenschap kan dan ook alleen tot zinvolle ontwikkelingen leiden als er wetenschap bedreven wordt, maar er zijn voorbeelden genoeg die laten zien dat dit heel goed kan. Tegelijkertijd is het belangrijk dat wetenschappers zich ook realiseren dat wetenschap ook alleen maar tot zinvolle patiëntuitkomsten kan leiden als de patiënt in het onderzoek betrokken wordt. Ook hierin zijn we lerende en worden we hopelijk steeds beter.

Op de hoogte blijven van ontwikkelingen op het gebied van patiënt participatie? Abonneer u dan op deze blog.

Volg ons op sociale mediaFacebook LinkedIn Twitter Youtube Instagram