• Home
  • Contact
  •  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Het onderzoek vooraf

Print 

Wel of niet een nieuwe dunne darm?

Je bent ziek omdat je dunne darm niet goed werkt. Om weer beter te kunnen worden heb je een nieuwe dunne darm nodig: een dunnedarmtransplantatie. Je wordt daarom opgenomen in het UMCG. Tijdens je opname worden er allerlei onderzoeken gedaan om te kijken of je een nieuwe dunne darm kunt krijgen, want je moet verder wel gezond zijn. Je leest hier informatie over je opname en de onderzoeken die worden gedaan.

Opname en onderzoeken

Je wordt opgenomen op een verpleegafdeling van het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG. Dit betekent dat je twee of drie weken in het ziekenhuis blijft logeren. In die tijd krijg je een heleboel onderzoeken. De dokters willen bijvoorbeeld graag weten hoe goed je dunne darm en andere organen werken (dat zijn bijvoorbeeld je lever, longen en hart). Hier kunnen ze achter komen door onderzoek te doen. Voorbeelden van onderzoeken zijn:

  • een bloedonderzoek, waarvoor een verpleegkundige bloed bij je afneemt;
  • een onderzoek van je plas, waarvoor je in een potje moet plassen;
  • foto’s van bijvoorbeeld je longen en je lever;
  • een hartfilmpje, waarop je hartslag staat.

Als de dokter je gaat onderzoeken, vertelt hij duidelijk wat er wat er gaat gebeuren. De dokter, de verpleegkundige of de pedagogisch medewerker vertelt waarom het onderzoek nodig is. Ook vertelt hij wat er precies gaat gebeuren en wat je er van voelt. Als iets pijn doet, zeggen ze dat eerlijk. Als je niet snapt wat de dokter vertelt, kan je dat gewoon zeggen.
Als de uitslagen van alle onderzoeken bekend zijn, kan de dokter zeggen of je een dunnedarmtransplantatie nodig hebt.

Het transplantatieteam

Als je opgenomen bent, ontmoet je mensen van het transplantatieteam. In dit team zitten:

  • een dokter,
  • een verpleegkundig consulent,
  • een pedagogisch medewerker,
  • en een diëtist (iemand met veel verstand van eten en drinken).

Allemaal zorgen ze voor een gedeelte van je behandeling. Ook maken jij en je ouders kennis met een maatschappelijk werker en een onderwijsconsulent.

De uitslag

Als alle uitslagen van je onderzoeken bekend zijn, gaat het transplantatieteam er over praten. Iedereen van het team kijkt heel goed of een dunnedarmtransplantatie voor jou een goede behandeling is. Als het transplantatieteam het eens is, ga je samen met je ouders naar een dokter van het team. Hij vertelt je of je eventueel een nieuwe dunne darm kunt krijgen of niet.

Als een dunnnedarmtransplantatie een goede behandeling is voor jou, moet je samen met je ouders een beslissing nemen: wil je een dunnedarmtransplantatie? Dat is een moeilijke keuze, want een transplantatie is niet zonder gevaar. En je moet je na de transplantatie aan strenge regels houden:

  • je moet voor de rest van je leven iedere dag medicijnen slikken;
  • die medicijnen kunnen vervelende bijwerkingen hebben;
  • je moet je houden aan regels. Je mag bijvoorbeeld het eerste jaar na de transplantatie geen softijs eten en je mag niet teveel in de zon zijn. Dit is niet altijd makkelijk.

Er zijn nog meer dingen die je moet weten voordat je samen met je ouders kiest voor een dunnedarmtransplantatie. Mensen van het transplantatieteam vertellen jou en je ouders alles wat je moet en wil weten.

Hoe gaat het verder?

De tijd tussen je opname en de transplantatie hangt af van:

  • Je gezondheid. Soms wordt een transplantatie jaren uitgesteld omdat het goed met je gaat. De transplantatie is dan niet direct nodig. Het komt ook voor dat je zo snel mogelijk je nieuwe dunne darm moet krijgen.
  • Je bloedgroep. Voor een transplantatie is een donor dunne darm nodig met de zelfde bloedgroep als jij. De dunne darm moet bij je passen. Heb je een zeldzame bloedgroep dan kan het een tijdje duren totdat er een juiste dunne darm is gevonden.

Als de tijd tussen de vooronderzoeken en de transplantatie een paar jaar is, word je een keer kort opgenomen in het ziekenhuis. Er worden dan wat onderzoeken gedaan. Het transplantatieteam kan zo zien hoe het met je gaat. Ook kijken ze of een transplantatie nog verder uitgesteld kan worden.

Eurotransplant

Als de transplantatie nodig is, kom je op een wachtlijst bij Eurotransplant. Dat is een organisatie die zich bezighoudt met donororganen binnen een aantal landen. Wanneer er een donor is, krijgt Eurotransplant een bericht. Zij kijken dan wie er op de wachtlijst staat. Want iedereen die een nieuwe dunne darm of een ander orgaan (hart, longen, lever, nieren, etc.) wil staat bij Eurotransplant op een wachtlijst. De persoon die het hoogst op de lijst staat heeft het langst gewacht of heeft de dunne darm het hardst nodig. Als de dunne darm bij die persoon past, krijgt hij de dunne darm. Past de dunne darm niet, dan kijkt Eurotransplant naar de persoon daaronder. Zo gaat het door totdat er iemand is gevonden bij wie de dunne darm past. Het wachten op een dunne darm kan een paar dagen duren, maar soms ook maanden of jaren. Meer informatie over orgaandonatie vindt je via de link ‘Donor worden?’ onder aan deze pagina.

Vragen

Heb je nog vragen, stel die dan aan je ouders of aan de transplantatieconsulent. Je kan de consulent op maandag t/m donderdag bellen van 8.30 - 10.00, en op vrijdag van 11.00 - 12.00 uur, telefoon (050) 361 22 44.