• Home
  • Contact
  •  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Steunhartsteun

Print 
08 november 2019

Een dag voor patiënten met een Left Ventrikel Assist Device (LVAD)

Is jouw steunhart je tot steun? En hoe kun je je steunhart steunen? Dit lijkt een geforceerd taalspel, maar het is precies waar het over ging vrijdag 1 november in Beatrixoord. We organiseerden een dag voor patiënten met een LVAD, oftewel steunhart, en hun partners. Om ze te informeren over ontwikkelingen en praktische gebruikerstips, maar vooral om elkaar te ontmoeten en ervaringen te delen.

Toekomstmogelijkheden en adviezen

’s Ochtends kregen de patiënten een overzicht over de toekomstmogelijkheden. Bijvoorbeeld over draadloze besturing en oplaadmogelijkheden, waardoor de zware gordel met batterijen in de toekomst niet meer nodig is. Daarna volgden verschillende adviezen met als belangrijkste: verwissel nooit de controller, oftewel aansturing van de hartpomp, in je eentje!

Speeddaten

Na de presentaties begonnen de patiënten en hun partners met het speeddaten. Aan de hand van vragenkaarten stelden ze elkaar vragen, maakten ze met elkaar kennis en wisselden ze ervaringen uit.

Aandacht voor de partner

In de middag gingen patiënten en partners uit elkaar. De partners spraken met maatschappelijk werkers over hoe het is om een partner van een patiënt met een steunhart te zijn.

Van praktische tips tot existentiële vragen

De patiënten spraken met diëtisten, fysiotherapeuten en psychologen over het leven met een steunhart. De thema’s waaierden uit van praktische zaken naar existentiële vragen. Zo ging het over de overgang van een vochtbeperking vanwege hartfalen naar veel moeten drinken vanwege de behoefte van de hartpomp. Ook ging het over aanpassingen maken in het eet- en beweegpatroon en hoe je dat volhoudt. Het volhouden lukt vooral door te bedenken hoe belangrijk het voor je is. Het ging over wat te doen bij onweer, namelijk de stekker uit de oplader halen en zorgen dat de batterijen opgeladen zijn. Het ging ook over waar de tas met batterijen te laten in de auto, namelijk bij je onder de veiligheidsriem.

Eros en Thanatos

Maar het ging ook over Eros en Thanatos: over seks, lukt het nog? En de dood, is het allemaal de moeite waard om voor te leven? Er ontstonden mooie gesprekken, die gepaard gingen met stevige uitspraken. Ook waren er emotionele momenten en werd er veel gelachen. Bijzonder was ook dat er spontaan applaus kwam voor de partners, omdat die zo’n goede bijdrage leveren en zo belangrijk zijn voor de patiënten.

Het dansen van de foxtrot

De metafoor die een van de patiënten gebruikte gaf de situatie goed weer. Het leven met een steunhart is als het dansen van de foxtrot: twee stappen vooruit en één achteruit. Het gaat om vorderingen maken, maar ook met tegenslagen te kampen krijgen.

Elkaar leren kennen, herkenning en erkenning: dat zijn misschien wel de belangrijkste elementen bij zo’n dag als deze. De wens die uitgesproken werd om deze dag jaarlijks te herhalen zegt dan ook genoeg: het was een geslaagde en bijzondere dag!