•  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Op de intensive care gelegen, nou en?

Print 
12 mei 2017

​​Henk

Op de intensive care (ic) verblijven is altijd een spannende periode, waarvan je hoopt dat deze snel en goed afloopt. Tamelijk veel mensen komen in Nederland op een ic terecht: iedere dag negen à tien per uur!1 Bij velen werken de effecten van zo’n ic-opname jarenlang door.

Mijn verhaal

Toen ik na een lange stressvolle en vaak benauwde tijd hoorde dat er donorlongen voor me beschikbaar waren, ging mijn leven een nieuwe periode in. Ik hoopte, als de operatie zou slagen, van de hel in de hemel te komen. Ik verwachtte meer lucht te hebben en mijn leven opnieuw vorm en inhoud te kunnen geven. Gelukkig is dat voor een groot deel ook zo gegaan, maar er bleken wel een paar addertjes onder het gras te zitten. Eén van die addertjes was het intensive care effect. Verblijf op de ic is in ieder geval één keer, direct na de transplantatie-operatie nodig. Als je pech hebt kan het later nog wel eens gebeuren in verband met complicaties.

Ik heb direct na de transplantatie twee perioden op de intensiveintensive ​care doorgebracht. Zo’n twee jaar na de transplantatie kwam ik door een complicatie, weer op de ic terecht. 

Eigenlijk werd ik me na deze laatste opname pas bewust van wat een icopname met me deed. De gevolgen werden toen misschien ook wel extra duidelijk doordat er die keer geen “kick” was van een geslaagde transplantatie en van een nieuw perspectief op mijn leven. Mijn partner is nauw betrokken geweest bij het schrijven van dit stuk. Ons verslag gaat vooral over de gevolgen van de laatste ic-opname, maar ook de effecten van voorgaande perioden spelen mee.

In beide gevallen was de overgang van de ic naar de gewone afdeling groot en beangstigend. Achteraf denk ik dat ik me in de steek gelaten voelde. Ik kon er maar moeilijk aan wennen dat er nu hele perioden waren zonder de directe aanwezigheid van een arts of verpleegkundige. ’s Nachts sliep ik nauwelijks:  werd ik wel goed in de gaten gehouden? Ik had visioenen en als ik sliep angstdromen. Halverwege de nacht had ik vaak de neiging om even een verpleegkundige te bellen, ook al was er niets aan de hand, want dat gaf rust. Ook later heb ik over deze tijd nog nare dromen gehad.

Ik begreep niet waarom ik eenvoudige dingen niet meer kon: hoe moest ik het bed omhoog of omlaag zetten? Hoe werkte mijn iPod? Gelukkig kwam langzaamaan de kennis over deze handelingen weer terug en werd ik rustiger,​​ met name toen mijn vrouw een paar nachten bij me kon blijven slapen. Omdat ik zo graag snel naar huis wilde, mocht ik uiteindelijk een paar dagen met proefverlof.

Het is een wonder dat het allemaal toch weer goed afgelopen is. Maar eerlijk gezegd was ik, thuis gekomen, helemaal niet zo blij en begreep ik niet zo goed waarom niet. Ik zat na thuiskomst als een zoutzak op de bank en staarde voor me uit, eigenlijk zonder dat ik veel dacht. Alles kostte me moeite: opstaan, naar het toilet gaan, zelf een kopje thee zetten of een glaasje water inschenken. Ik moest een heleboel overwinnen voordat ik een stap ​​verzette en vroeg veel om hulp. Ook het van de bank of stoel opstaan om naar bed te gaan en de trap naar boven op te lopen was iets dat ik alleen als het niet anders kon deed. Het kostte me heel wat inspanning voordat mijn spieren me naar boven hadden gesleept en ik was daarna, ook al deden mijn donorlongen het goed, flink kortademig. 

Wat mij die eerste dagen thuis erg geholpen heeft om alles op een rij te krijgen, is om van dag tot dag en van uur tot uur de gebeurtenissen van de afgelopen opnametijd met mijn partner door te lopen en van haar te horen hoe het allemaal gegaan was. Haar aanwezigheid op de afdeling van een ander ziekenhuis, bij de overplaatsing naar de intensive care in Groningen en daarna, was belangrijk voor mij. Zij had aan een half gebaar of woord van mij genoeg, zelfs als ik erg in de war was, om te begrijpen wat ik bedoelde en vertaalde dit naar de artsen en verpleegkundig​en. Ze was voortdurend druk geweest niet alleen met mij en mijn verzorging, maar ook met het contact houden met de omgeving, familie en vrienden. Dat maakte ook dat ik, een paar dagen thuis, beter begreep dat ze er wel even genoeg van had om bij ieder verzoek (glaasje 3 water, mijn leesbril enz.) direct te helpen en positief te reageren, het hielp me om te proberen zelf wat actiever te worden. 

Onder de douche gaan vond ik een drama, ik moest me continu​vasthouden om niet om te vallen en had het gevoel dat mijn spieren me niet staande konden h​​​ouden. Ik kon niet alleen, zonder hulp, douchen. In de loop van de eerste weken na ontslag ging dat wel wat beter, maar als er zeep in mijn ogen kwam en ik mijn ogen even dicht deed, moest ik me aan de douchestang vasthouden anders verloor ik mijn evenwicht. Ook even één voet optillen bij het afdrogen was er niet bij. Het duurde wel een maand voordat ik wat minder angstig onder de douche ging staan en er ook wat minder hijgerig onder uit kwam. Ook het uitvoeren van andere dingen werd in de loop van de eerste weken thuis maar heel langzaam makkelijker. Ik was doodmoe ook al deed ik nauwelijks iets. Het begon langzaam weer te lukken stukjes te lezen uit de krant die ik daarvoor eigenlijk alleen maar oppakte en dan vermoeid weer neer legde. Het viel me ook op dat mijn spieren van vooral mijn benen eigenlijk voortdurend gevoelig en soms echt pijnlijk waren bij inspanning, maar ook bij aanraken. 

Praten ging goed, maar van de vele telefoontjes kon ik maar weinig details onthouden. Als iemand bijvoorbeeld zei dat hij overmorgen langs zou komen was ik dat bij het de hoorn op de haak leggen alweer vergeten. Het bleek dat ik de zaken van vroeger nog goed in mijn geheugen vast had zitten, maar de dingen van de laatste dagen snel vergat. In gezelschap ben ik nooit de grootste prater geweest, maar vanaf de longtransplanta​​​tie heb ik meer moeite om in een gesprek mee te doen en zelf gespreksinitiatieven te nemen. Zo zei mijn schoonvader enige weken terug nadat ik een uurtje met hem alleen was geweest tegen mijn partner: Nou je moet Henk wel aan de praat houden! 

Vier maanden na de longtransplantatie ging ik weer voorzichtig aan het werk.Ik ontdekte dat ik trager was in allerlei dingen dan tevoren. Een tijdens mijn afwezigheid ingevoerd nieuw computerprogramma maakte me wanhopig, iets wat ik tevoren niet zou hebben gehad. Omdat ik werk met een zeer betrokken groep collega’s werd ik gesteund en geholpen waar nodig, zodat alles weer op zijn pootjes terecht kwam en ik uitein​​delijk weer voor 60% inzetbaar was. Nu na mijn opname door een complicatie met een langdurig traject van ic-opname en opname op een gewone verpleegafdeling, duurde het wel 6 maanden voordat ik weer iets op mijn werk kon gaan doen. Het voorbereiden van een lezing kostte me nu wel 4 keer zoveel tijd als tevoren. Ik prijs me gelukkig dat ik 4 weer werk, alleen dat al maakt dat ik minder somber en weer ondernemender ben geworden.

Nu, 9 maanden na de ic, sta ik weer eenmaal per week op de tennisbaan voor zo’n 1 uur en ik fiets weer zij het niet veel langer dan 30 minuten achtereen. Daarna voelen mijn spieren alsof ik uren gefietst heb. Ik werk weer voor zo’n 23 uur per week, waarvan 8 uur thuis. Ik hoor van mijn partner dat ik sneller geïrriteerd en ongeduldiger in het verkeer ben. Vooral thuis ben ik vaker humeurig dan vroeger. Op het werk kan ik mijn ongeduld of irritatie gelukkig (met enige moeite) beheersen. Alhoewel ik altijd al vrij snel ontroerd was,zitten mijn tranen nu wel erg los. Ik barstte in tranen uit toen ik een stem hoorde die erg leek op die van een van de verpleegkundigen die mij na de ic had verzorgd op de verpleegafdeling. Ik schrik van een piep die lijkt op de piep van één van de apparaten op de intensive care. Iedere keer dat ik in het ziekenhuis kom heb ik in eerste instantie een wee gevoel in mijn buik. 

Mijn zelfvertrouwen is geschonden, ik hoop erg op verder herstel zodat mijn leven weer zorgelozer wordt.

Overwegingen 

Uit onderzoek van een afdeling Revalidatie in Amsterdam bleek dat de gevolgen van een ic-opname vaak veel ernstiger en langduriger zijn dan de artsen hadden verwacht. Van een groep van bijna 750 patiënten die langer dan

twee dagen op de ic waren opgenomen, had 54 tot 69 procent een jaar na het ontslag van de ic nog lichamelijke en/of psychologische restverschijnselen, functionele beperkingen en een verminderde kwaliteit van leven2. Een groot aantal patiënten had functiestoornissen aan het bewegingsapparaat, zoals verminderde spierkracht, verminderde beweeglijkheid van gewrichten en balansproblemen. Deze klachten leiden weer tot het niet meer kunnen deelnemen aan recreatieve activiteiten en tot gedeeltelijke of volledige arbeidsongeschiktheid. Veertien procent van de patiënten had last van angst en depressie. Andere veel voorkomende restverschijnselen waren gehoorproblemen, pijn, concentratieproblemen, emotionele instabiliteit en slaapproblemen.

Uit andere bron blijkt dat ruim een derde van de patiënten die levensgevaarlijk ziek op de IC heeft gelegen drie maanden later depressief is. De problemen houden vaak lang aan. Ook na een jaar is nog een derde van de ex-IC-ers minstens mild depressief3. De belangrijkste kenmerken van de depressie waren veel vaker lichamelijk dan geestelijk. Bijna driekwart van de patiënten had vooral last van zwakte, gebrek aan eetlust en moeheid. 

Sinds een paar jaar wordt de term post intensive care syndroom gebruikt voor de psychische ziekten die na, en ook wel tijdens een IC-opname ontstaan. Ook al gaat het uiteindelijk goed op de intensive care en word je daar uitstekend en vaak met liefde en geduld verzorgd en gesteund, ongewild heeft het verblijf op deze afdeling langdurige gevolgen4. Vooral als je wat ouder bent of langer dan een week op deze afdeling ligt zijn de gevolgen na afloop merkbaar. In eerste instantie nemen de fysieke mogelijkheden korte tijd na een ic-opname bij iedereen weer langzaam toe tot het niveau dat normaal is voor de leeftijd. Maar 2,5 jaar later blijkt een verslechtering op te treden. Naast de achteruitgang in fysieke mogelijkheden geldt dit ook voor de gewone dingen die je dagelijks doet, pijn, algemene gezondheidstoestand, vitaliteit, en sociaal en emotioneel functioneren. In al deze opzichten scoort de ic-overlever na vijf jaar gemiddeld lager dan normale leeftijdsgenoten. Waarom deze late effecten ontstaan en wat men er aan kan doen is nog niet helemaal duidelijk. 

Bij mij blijken de late effecten ook aanwezig te zijn en ook voor mijn partner heeft deze moeilijke tijd direct en indirect langdurig gevolgen gehad. Het heeft ook in onze relatie wel problemen opgeleverd, die we gelukkig steeds beter weten op te lossen. Een richtlijn ‘Nazorg en revalidatie na ic’ waar alle artsen en verpleegkundigen, betrokken bij de ic, mee kunnen werken en steun aan hebben, is helaas nog niet klaar. Het is belangrijk dat de zorgverleners na verblijf van hun patiënt op de ic aandacht voor nazorg hebben en hier hulpprogramma’s voor opzetten.