•  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Omhels de realiteit zonder je dromen aan stukken te laten vallen (Loesje)

Print 

​Door: ​Barbera Winkelman

Inmiddels is het al 8 jaar geleden dat ik ziek werd; ALL (acute lymfatische leukemie). Ik had er nog nooit van gehoord en het bleek een soort bloedkanker te zijn dat vooral bij jongeren voorkwam. Daar ben je mooi klaar mee. En dan? Een langdurig traject in het ziekenhuis voor chemotherapie en uiteindelijk algehele lichaamsbestraling én stamceltransplantatie. Ik was in die tijd bezig met mijn examenjaar van VWO en heb deze in twee jaar met succes behaald. Na het ziekenhuis kon ik niet zelfstandig wonen of ver reizen, maar ik wilde wel verder studeren. Ik had al jaren een studie op het oog: Equine, Leisure and Sports, maar daarvoor zou ik naar Wageningen moeten. Op dat moment was dat echt niet mogelijk en ik moest maar een andere opleiding zoeken die in de buurt was. Uiteindelijk heb ik een bachelor biologie gedaan aan de universiteit in Utrecht. Deze heb ik niet zonder slag of stoot gekregen. Door de bestraling en stamceltransplantatie hadden vooral mijn longen veel te verduren gehad. Gedurende mijn bachelor heb ik een lobectomie (weghalen van een deel van de long) operatie gehad, longontstekingen gekregen ( ook een dubbele) en een spontane klaplong (die d.m.v. een operatie is gerepareerd). Bij elke gebeurtenis hoopte het bindweefsel zich alleen maar meer op rond mijn longblaasjes, werd het lastiger om adem te halen en kon ik steeds minder. Ik zat inmiddels aan de thuisbeademing, vooral ’s nachts, en de CO2 waarden in mijn bloed logen er niet om. Mijn longfunctie was nog maar 14%.

Eind 2009 was het dan zover; mijn longarts zag het niet meer zitten. Na al die jaren zo goed voor mij te hebben gezorgd kon hij niets meer voor mij doen. Mijn enige uitweg was een dubbele longtransplantatie en dan maar hopen dat er een geschikte donor te vinden zou zijn voor het te laat was. Het transplantatieteam in Utrecht durfde een operatie bij mij niet aan. Het was te moeilijk om mijn oude longen vrij te krijgen en de totale operatie zou te lang duren voor mij om er goed uit te kunnen komen. In het UMCG werd de uitdaging echter aangenomen en al gauw stond ik op de wachtlijst, op hoog urgent. 

Volgens mij heeft het niet meer dan 3 à vier maanden geduurd alvorens er een geschikte donor voor mij was gevonden. Mijn eerste potentiële match kon helaas niet doorgaan omdat ik ziek was. Het tweede schot was raak! De operatie heeft meer dan 12 uur, twee chirurgen en een hoop bloed, zweet en tranen gekost. Maar ik heb een extra kans gekregen, dankzij mijn donor! Het duurde nog 9 weken voor ik van de IC af was en weer naar huis mocht. Ik heb een half jaar moeten revalideren, maar ik heb het doorstaan.

Als je zo erg ziek bent dat je al een paar keer, bij wijze van spreken, het licht aan het eind van de tunnel hebt zien schemeren, dan ga je over dingen nadenken. Je hebt er immers ruim de tijd voor als je de hele dag op je bed ligt.  Tijdens mijn leukemie opname zat ik alles al uit te stippelen, mijn begrafenis en wat ik wel en niet wilde dat er gezegd of ten gehore werd gebracht. Het was echter één van de vele films die ik gekeken had “The Bucket List” die mij inspireerde om zelf zo’n lijst te maken. Het is een lijst met alle dingen erop die je altijd al had willen doen en dat je alles eraan doet om deze waar te maken, tot aan de dag dat je er niet meer toe in staat zal zijn. “The day you kick the bucket”. Inmiddels is het bijna eind 2012 en drie van de items die bovenaan mijn lijst staan/stonden heb ik gerealiseerd.  

Vorig jaar ben ik begonnen aan mijn studie Equine, Leisure and Sports aan Hogeschool Van Hall in Wageningen. Ik heb zelfs de eerste twee studiejaren in 1 jaar voldaan. Momenteel ben ik derdejaars studente. In november 2011 ben ik dankzij de enorme steun van mijn oom en tante naar Australië geweest. Mijn beste vriendin, Willeke, mocht ook mee en we hebben in feite een reis rond de wereld kunnen maken! Ik had bijna mijn hele leven al de droom om ooit eens naar Australië toe te gaan. 

Het derde punt was dat ik er bij wilde zijn om mijn zus te zien trouwen. Op 19 mei 2012 is ook dit uitgekomen. Mijn moeder en ik mochten haar getuige zijn en het was een supermooie dag! 

Mijn vader was ook al enkele jaren ziek, nierkanker, ook hij was een bijna onbehandelbaar geval en zijn arts kon hem na vier jaar ook niet meer verder helpen. Ik stond nog op de wachtlijst toen hij overleed in januari 2010. Ergens heb ik het gevoel dat hij aanwezig is geweest om mijn moeder, mijn zus en mij door de transplantatie heen te helpen. Op een bepaalde manier zal hij toch altijd bij je zijn.  Ook toen ik in Australië was, want eigenlijk hadden we elkaar beloofd om samen deze reis te maken.

De ene tegenslag na de andere, waarbij je soms gewoon zin hebt om het bijltje erbij neer te gooien, omdat je er even niet meer tegen kan. De steun van familie, vrienden en kennissen om je daar doorheen te helpen. Ook zijn er tijden dat je simpelweg eventjes alleen wilt zijn. Het kan allemaal, maar bedenk wel, dat als je te lang uit het raam hebt gestaard het tijd wordt om het te openen……