•  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Inspiratie Chermaine

Print 

​Laat ik beginnen te zeggen dat ik dit niet wilde. Geen transplantatie. Never nooit niet.

Transplantatie is voor watjes. Ik zag het als falen. Want, zo dacht ik, ik was sterker dan pulmonale hypertensie (PH). En wat heb ik diep moeten gaan om tot het besef te komen dat óók ik geen uitzondering op de regel was. 

Vijf jaar geleden krijg ik te horen dat ik PH heb, waarschijnlijk ontstaan na het sluiten van mijn ductus botalli op 2-jarige leeftijd. Op het moment van de diagnose vallen veel puzzelstukjes in elkaar. Nu snap ik waarom mijn conditie altijd zo slecht was, nu snap ik waarom ik voor mijn vage klachten altijd vage oplossingen kreeg. Het is eng te horen dat je ongeneeslijk ziek bent, maar ook geeft het mij kracht. Ik ga namelijk niet opgeven. Ik werk, lach, leef en doe van alles om mijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. Ik merk wel dat het steeds iets slechter met mij gaat, maar weiger hier aan toe te geven. Als dokter Vonk over transplantatie begint, ben ik het daar op zijn zachtst gezegd niet mee eens. Voor hem ga ik dan toch naar Groningen voor een oriënterend gesprek. ,Dit is niks voor mij,’ zeg ik als we weggaan. En daarmee is de kous af. Maar anderhalf jaar later kan ik er niet meer onderuit. Ik ben zo ziek, zo op, zo verschrikkelijk moe van mezelf er elke keer maar weer doorheen te moeten slepen. Ik stem toe. Ik ga voor die transplantatie. En hoewel ik me het eerste uurtje na mijn besluit nog een verschrikkelijke loser voel, verdwijnt dit gevoel snel en krijg ik er eigenlijk heel veel zin in. Want, mijn besluit staat vast, ik ga beter worden. En goed ook.

Thuis rustig afwachten zit er helaas niet in. Een buik vol met vocht (ongeveer 14L), een ernstig vergrote lever, het niet meer kunnen eten en alle bijkomende complicaties zorgen ervoor dat ik permanent wordt opgenomen in het VU. Ik maak het er beste van en heb het, ondanks de pijn en het besef van de redelijke uitzichtloosheid van mijn situatie, toch naar mijn zin. Maar ook hier gaat het slechter en slechter. Tot ik het niet meer trek. Ik wil niemand meer zien. Ik heb genoeg aan mezelf. Ik weet heel goed dat ik dood aan het gaan ben. En ondanks mijn rotsvast vertrouwen in een goede afloop, ben ik er nu ook echt helemaal klaar mee. 

De volgende ochtend komt mijn reddende engel, dokter Vonk, met de verlossende boodschap: ,Chermaine… ze zijn er! Twee schitterende, jonge, sterke longen.’ Ik voel geen pijn meer en spring uit bed. ,Zie je wel,’ denk ik bij mezelf. ,Ik word echt beter!’

Als ik de OK op ga moet iedereen huilen. ,Komt goed!’ roep ik en steek lachend mijn duimen op. Ik ben helemaal in de gloria. Want, ik word beter. Eindelijk! Ik heb dit wel verdiend, vind ik zo. Appeltje eitje. Nou, niet dus. 

Het is strijden en lijden, tijdens mijn verblijf op de IC. Voor elke stap vooruit, doe ik er vier terug. Ik moet opnieuw geopereerd, trek mijn beademing eruit, hallucineer erop los (en niet leuk), heb saturatiedips waar je U tegen zegt (record 62%), ga dood, kom weer terug en drie pogingen me van de beademing af te halen lopen op niets uit. Ik ben ernstig verzwakt. Heb paniek, durf niet meer te slapen. Maar buiten dit alles om, ben ik echt blij, vrolijk en positief. Ik weet gewoon dat het goed komt.

Dan eindelijk, na vijf weken, lukt het me om zelf te ademen. Ik word gewaarschuwd dat het heel zwaar zal zijn de eerste paar uur. En dat ik goed moet blijven uitademen. Daar ging het de vorige keren namelijk fout, er stapelde teveel CO2 en ik ging out. De halve dag ben ik al van de beademing, maar die tube zit er nog in. Ik adem dus echt door een rietje. Hij mag er eindelijk uit. Ik haal diep adem en kan niet anders dan lachen. Is dat lekker! Heerlijk! Ik kan met geen pen beschrijven hoe die eerste ademteug voelde. Ik mag dan na Kerst naar de afdeling. Daar gaat ook nog van alles mis en val ik o.a. een hersenschudding. Ik moet alles opnieuw leren. Van opstaan, tot lopen, tot aankleden tot traplopen. Ik ben graatmager en moet flink aansterken. Na drie weken hebben ze genoeg gezien en mag ik gaan. Zes lange maanden ziekenhuis waren zo de moeite waard. 

Thuis weet ik van geen ophouden. Ik had altijd al energie voor tien, maar dit lijkt nu wel al vertienvoudigd. Bij alles wat ik doe ben ik verbaasd over het gemak waar het mee gaat. ,Zo voelt het dus om gezond te zijn?!’ 

Ik zei altijd dat ik niet benauwd was, maar nu pas merk ik hoe slecht ik eraan toe was. Ik ben een vrolijk meisje, maar nu straal ik echt de hele dag. Ik ben mijn donor eeuwig dankbaar. Een onvoorstelbaar mooi cadeau heeft hij (ik denk een hij) mij gegeven. Een cadeau dat ervoor zorgt dat ik eindelijk weer kan zijn wie ik altijd was. Maar dan een verbeterde versie, Cher 2.0 .  

Terwijl ik dit schrijf zit ik op een berg in Frankrijk op 2400m hoogte, ik adem er vrolijk op los. Het zonnetje schijnt en ik ben blij. Dankbaar en oprecht gelukkig.
En oja, lieve dokter Vonk, u had (uiteraard haha) gelijk. Ik wilde dat ik het veel eerder had gedaan en eerder naar u geluisterd had. Dit is verre van falen. Dit is vechten voor je leven. En ja, ik heb gewonnen. 


Chermaine Kwant