• Home
  • Contact
  •  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Op de wachtlijst

Print 

​Op de nationale wachtlijst van Eurotransplant staan patiënten uit alle drie de levertransplantatiecentra in Nederland. Eurotransplant is een organisatie waarin Nederland, België, Luxemburg, Oostenrijk, Duitsland, Slovenië en Kroatië samenwerken (zie ook www.eurotransplant.orgwww.transplantatiestichting.nl en de brochure van de Nederlandse Transplantatie Stichting​)​.

Zodra u op de wachtlijst staat zet u uw mobiele telefoon aan (tenzij u met de MDL-arts daarover andere afspraken heeft gemaakt). Vanaf het moment dat u op de wachtlijst staat kunt u elk moment van de dag worden opgeroepen. Meestal duurt het echter nog een poos voordat u daadwerkelijk een oproep krijgt. Dit hangt uiteraard ook af van uw plaats op de wachtlijst. Vragen  hierover kunt u stellen aan uw MDL-arts tijdens het polikliniekbezoek.

Het wachten op de oproep kan spanningen met zich mee brengen, vooral als uw toestand verslechtert en u zich afvraagt of de operatie nog op tijd komt. Tijdens de controles in het UMCG wordt uw lichamelijke en geestelijke conditie nauwlettend in de gaten gehouden. Geef tijdens de controles duidelijk aan hoe u zich voelt en of u zich ernstig zorgen maakt. Mocht uw gezondheidtoestand in de thuissituatie verslechteren dan is het belangrijk dat u de MDL-arts van het UMCG hiervan op de hoogte stelt.

MELD-score

Uw plaats op de wachtlijst wordt bepaald door de hoogte van uw MELD-score. MELD staat voor Model of End-stage Liver Disease (model voor eindstadium leverziekte) en is ontwikkeld om aan de hand van eenvoudige, objectieve criteria de prognose van patiënten met cirrose te kunnen voorspellen. Bij MELD wordt gebruik gemaakt van drie factoren: bilirubine, INR en kreatinine. Het bilirubine is een maat voor de geelzucht, de INR een maat voor de capaciteit van de lever om stollingsfactoren te maken en het kreatinine een maat voor de nierfunctie (die achteruit gaat bij slechtere leverfunctie). Meer informatie over de MELD-score leest u in de brochure. Deze vindt u onderaan de pagina.

Voorbereiding met uw naaste(n)

De wachtlijstperiode is ook voor uw naaste(n) een spannende tijd. Het is verstandig om hun alvast voor te bereiden op de transplantatie, bijvoorbeeld door van tevoren af te spreken wie u begeleidt naar Groningen.

De laatste uren voor een ingrijpende operatie brengen altijd extra spanningen met zich mee. Daarom is het beter om niet zelf te rijden. Regel het vervoer met een taxibedrijf of met familie/ vrienden. Neem vooraf contact op met uw zorgverzekeraar over vergoedingsmogelijkheden voor vervoerskosten in deze omstandigheden.
Ook is het verstandig één persoon te vragen na de transplantatie contact te onderhouden met uw familie en vrienden met betrekking tot uw gezondheid. U kunt bijvoorbeeld zelf alvast een digitale verzendlijst samenstellen, zodat deze persoon met één e-mailbericht iedereen kan informeren die u op de verzendlijst hebt gezet. Ook kunt u tijdens uw ziekte een weblog bijhouden om familie en vrienden op de hoogte te houden.
Als u (jonge) kinderen heeft is het belangrijk om vroegtijdig opvang voor hen te regelen. Dit geldt ook voor eventuele huisdieren.
Maak vooraf een lijstje met spullen die u de eerste dagen in het ziekenhuis nodig heeft (b.v. kleding en toiletartikelen) of zet alvast een tas klaar. Zo verliest u geen extra tijd wanneer u wordt opgeroepen.

Vakantie

Tijdens de wachtlijstperiode moet u uw vakantiebestemming in principe beperken tot het vasteland van Nederland. De Waddeneilanden zijn uitgesloten omdat u afhankelijk bent van de veerdiensten en de weersomstandigheden. Staat u laag op de wachtlijst dan is een andere vakantiebestemming mogelijk in overleg met uw MDL-arts. Houd echter altijd rekening met uw gezondheidstoestand en mogelijke complicaties.

Tussentijdse controles

Tijdens de wachtlijstperiode wordt u regelmatig gecontroleerd door een MDL-arts in het UMCG. Bij deze controle onderzoekt de MDL-arts uw lichamelijke conditie. Uw bloed wordt onderzocht en zo nodig worden er nog andere onderzoeken gedaan.
Daarnaast blijft u doorgaans onder controle van uw eigen MDL-arts. Dit is meestal de arts die u heeft doorverwezen naar het UMCG. Hiervoor maakt u zelf de afspraken. 

Poliklinisch verpleegkundig spreekuur

U kunt met de verpleegkundig consulent levertransplantatie allerlei zaken bespreken zoals uw psychische gesteldheid.

De verpleegkundig consulent levertransplantatie in het UMCG heeft op maandagmorgen en dinsdagmorgen van 09.00 tot 12.30 uur poliklinisch spreekuur op de polikliniek Buik. Het is niet nodig om voor dit spreekuur een afspraak te maken. Wel moet u zich even melden bij de balie en vragen naar de verpleegkundig consulent levertransplantatie.

Op maandagmorgen zijn de verpleegkundig consulenten levertransplantatie op de polikliniek aanwezig. Op dinsdagmorgen kunnen ze via de baliemedewerker worden opgeroepen. U kunt ook telefonisch of via e-mail contact opnemen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie. Klik hier voor de contactgegevens zoals deze staan beschreven op de website.

Uw gezondheid

Als u tijdens de wachtlijstperiode koorts heeft of zich ziek voelt, dan moet u eerst contact opnemen met uw huisarts. Meld dit wel altijd aan de MDL-arts van het UMCG. Het is mogelijk dat u bij bepaalde ziekteverschijnselen of koorts tijdelijk niet getransplanteerd kunt worden. Soms is een behandeling nodig voordat u kunt worden getransplanteerd.
Verder is het van belang dat u, als u in een ander ziekenhuis bent opgenomen, contact opneemt met de MDL-arts of verpleegkundig consulent levertransplantatie van het UMCG.

Uw bereikbaarheid

Het is uiterst belangrijk dat u tijdens de wachttijd op een donorlever goed bereikbaar bent, op alle uren van de dag, avond en nacht, zowel in huis als daar buiten. Als u geen mobiele telefoon heeft raden wij u aan om er een aan te schaffen voor uw bereikbaarheid buitenshuis. Als u een mobiele telefoon gaat kopen kunt u de goedkoopste variant kiezen (met een telefoonkaart; een abonnement is hiervoor niet nodig). Verder is het belangrijk om uit te zoeken welke aanbieder het beste bereik heeft in de omgeving waar u buitenshuis bereikbaar moet zijn.

Het is belangrijk dat u de voicemail van uw telefoon uitschakelt om te voorkomen dat de telefoon te snel wordt doorgeschakeld naar de voicemail. De batterij moet op tijd opgeladen worden.
Wij vragen u om ten minste twee telefoonnummers door te geven middels een formulier dat u uitgereikt krijgt tijdens het groenlichtgesprek met de verpleegkundig consulent levertransplantatie. 

Let op: Geef wijzigingen in telefoonnummers direct door aan het secretariaat levertransplantatie. Als het nummer van een partner of familielid wordt doorgegeven is het van belang dat deze persoon weet waar u te bereiken bent in geval van een oproep. Onze voorkeur gaat er naar uit dat u zelf de mobiele telefoon bij u draagt. Als u ergens bent waar de mobiele telefoon uit moet staan, kunt u wellicht de trilfunctie inschakelen of iets afspreken met andere personen.

Volg ons op sociale mediaFacebook LinkedIn Twitter Youtube Instagram