• Home
  • Contact
  •  NL 
  • Login medewerkers
  • mijnUMCG

Succesvolle samenwerking patiënt en onderzoeker bij Medicatie op Maat

Print 
05 juli 2019

​​​Waarom werkt dit medicijn wel voor jou, maar niet voor mij? 

Door Wesley Pechler

We weten al langer dat er een relatie is tussen het DNA en hoe mensen op medicijnen reageren. Dit vakgebied noemen we farmacogenetica. Bij het voorschrijven van medicijnen wordt hier echter nog weinig rekening mee gehouden. De afdeling Genetica van het UMCG onderzoekt momenteel samen met Lifelines hoe we dit in de toekomst mogelijk wel kunnen doen. Door bepaalde DNA-profielen vast te stellen kan sneller het juiste medicijn in de juiste dosering voorgeschreven worden. Hierdoor zijn er minder kansen op bijwerkingen en is de kans groter dat het medicijn goed werkt. 


Zojuist is in dit project, Medicatie op Maat, een mijlpaal bereikt: de ontwerpfase van de  digitale omgeving is afgerond. Dit definitieve ontwerp is tot stand gekomen na  samenwerking tussen Lifelines-deelnemers en onderzoekers. Hiermee is de eerste grote stap gezet om deze ingewikkelde wetenschap zo toegankelijk te maken dat het bruikbaar wordt voor mensen zoals jij en ik. Bijvoorbeeld door het vervangen van de term farmacogenetica door Medicatie op Maat. Het afgeronde ontwerp voor de pilot is zojuist symbolisch overhandigd aan lid van de cliëntenraad van het UMCG en lid van de feedbackgroep, Kees van der Heijden. We spreken Kees naar aanleiding hiervan samen met een van de betrokken onderzoekers, promovenda Pauline Lanting.  

Kees, hoe ben jij betrokken ​​geraakt bij dit project?

K: Ik ben lid van de cliëntenraad van het UMCG en via die weg gevraagd. Er was niet veel voor nodig om me enthousiast te krijgen. Ook vanuit een persoonlijke belangstelling voor het thema: ik slik zelf meerdere medicijnen, dus dan ben je ook een soort van ervaringsdeskundige. ​

Hoe vind je ​dat het feedbackproces is verlopen?

K: Ik heb het idee dat het goed is gegaan, maar ik vraag me af hoe het brede publiek het straks ervaart. Zullen zij dezelfde ervaringen hebben die wij als feedbackgroep hadden? Dat vind ik spannend: of de veronderstellingen die we hebben gemaakt ook voor de grote groep kloppen. Daar gaan we wel vanuit, maar dat moet nog even bewezen worden. ​

Als Medicatie op Maat liv​e gaat, ben je dan de eerste die inlogt? 

K: Ja, dat kun je wel zeggen! Daar ben ik best nieuwsgierig naar. Ook op persoonlijk vlak: bepaalde medicijnen veroorzaken soms bijwerkingen, en de afgelopen jaren zijn de huisarts en ik aan de slag gegaan met een oplossing daarvoor. Dat is nog niet gelukt, dus dan hoop je  dat de sleutel hier misschien in zit. Het is razend interessant om daar goed naar te kijken. ​

Denk je dat de rest van de Lifelinesdeelnemers er net zo enthousiast over zullen zijn als jij? 

K: Daar ben ik benieuwd naar. Die lage drempel, dat mensen er niets voor hoeven te doen of laten, is een factor die meezit. Het kan gewoon vanaf de bank. ​

Pauline, jij bent een van de ka​rtrekkers. Hoe ben jij bij dit project betrokken geraakt?

P: Ik ben apotheker, dus toen in samenwerking met Lifelines dit project werd gestart, ben ik er gelijk bij gevraagd. Ik was ook betrokken bij een eerdere pilot op dit terrein, met 165 UMCG-patiënten. In dit project gaan we als proef voor het eerst 250 gezonde deelnemers van Lifelines betrekken. Ik hoop dat we Medicatie op Maat uiteindelijk voor heel Lifelines kunnen uitrollen, dan gaat het om 167.000 mensen. Dat is één tiende van de Noord-Nederlandse bevolking. De kennis over de relatie tussen DNA en medicatie is al langer bekend, maar wordt tot nu toe weinig toegepast, terwijl het heel veel goeds kan doen. Niet alleen voor patiënten, ook voor mensen die gezond zijn en nog geen medicatie gebruiken. Het maakt daarmee ook onderdeel uit van het project van Curatie naar Preventie van het UMCG. Hierin denkt men samen met de patiënt na over hoe gezondheidsdata ingezet kunnen worden door artsen, onderzoekers en de patiënt zelf in het kader van preventie.​

Medicatie op Maat wordt straks gebouwd binnen de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) van IkDus. Wat zijn de voordelen hiervan?

P: Voornamelijk de beschikbaarheid. Een kaartje in je portemonnee kan je gemakkelijk kwijtraken en moet je dan weer opnieuw per post aanvragen, en kan niet zomaar geupdate worden. In een digitale Persoonlijke Gezondheidsomgeving zijn updates geregeld met een druk op de knop. Je kan er overal bij, op je mobiel en laptop. ​

Er zijn ook andere aanbieders van dit DNA-onderzoek actief. Wat maakt Medicatie op Maat anders en innovatiever dan het bestaande aanbod?

P: Het grootste verschil is de brede, integrale aanpak. We hebben de afgelopen tijd gesprekken gevoerd met huisartsen, apothekers, en de deelnemersfeedbackgroep. Daarnaast zijn we ook in overleg getreden met PGO-ontwikkelaar IkDus, Lifelines, Certe en de KNMP (de beroepsorganisatie van Nederlandse apothekers). Medicatie op Maat wordt vanaf 0 gebouwd en is veel meer dan een kaartje met een Farmacogenetisch Paspoort erop.​

Een interactieontwerp​er en tekstschrijver hebben ervoor gezorgd dat de informatie ook begrijpelijk is voor de deelnemers zelf. Hoe kijken professionals elders in het land tegen deze aanpak aan?

P: Ze vinden het heel grondig, en noemen dat we overal aan hebben gedacht. Er wordt al tien jaar geprobeerd om de KNMP-richtlijn Farmacogenetica breder te implementeren en om patiëntteksten te ontwikkelen, en wij zijn er nu gewoon mee bezig. Sterker nog, de patiëntteksten zijn al klaar. Er wordt reikhalzend uitgekeken naar de Groningse resultaten van de pilot. Andere instellingen en professionals willen graag samen optrekken in de verdere ontwikkeling. ​

Aan het begin van het project uitten meerdere mensen hun zorgen over het feit dat het hier over genetische data gaat. Deel je die zorgen?

P: Uit de ruwe data zou je bepaalde dingen kunnen afleiden - zoals familiebanden, of erfelijke ziektes. Maar daar is hier geen sprake van. Wat deelnemers inzien en wat ze kunnen delen met hun huisarts en andere zorgverleners is niet de ruwe data. Het is onze interpretatie van een klein gedeelte van hun DNA, alleen het gedeelte dat gaat over de wisselwerking met medicijnen. Beschermd en beveiligd. Dus nee, ik maak mij hier geen zorgen over.​

Waar hoop je dat deze pilot toe leidt, zowel op de korte termijn als op de lange termijn?

P: Op de korte termijn hoop ik dat we de proef op de som kunnen nemen met de eerste 250 deelnemers, om te kijken of het ons is gelukt deze complexe informatie begrijpelijk over te brengen. Op de lange termijn hoop ik natuurlijk dat farmacogenetica een onderdeel gaat worden van de standaardzorg. Nu is het bijvoorbeeld al heel normaal dat we de nierfunctie van iemand bepalen, dus hoe mooi zou het zijn als straks de apotheker vraagt: “Maakt u gebruik van een PGO waarin Medicatie op Maat gegevens bekend zijn? Zijn er wisselwerkingen met medicijnen bekend op basis van uw DNA?” ​

Volg ons op sociale mediaFacebook LinkedIn Twitter Youtube Instagram