De vinger, hand of arm is normaal ontwikkeld tot aan de plaats waar het lichaamsdeel ophoudt. Tijdens de groei blijft de verhouding tussen de lengte van het aangedane lichaamsdeel en de gezonde arm/hand gelijk. Een transversaal reductiedefect is niet erfelijk en kan zowel aan één zijde als beide zijde voorkomen.
Kinderen met een transversaal reductiedefect worden vanaf de leeftijd van 3 maanden door de werkgroep Congenitale Aandoeningen van de Bovenste Extremiteit (CABE) gezien. In deze werkgroep zitten een revalidatiearts, plastisch chirurg, handtherapeut, psycholoog en klinisch geneticus. Gedurende de ontwikkeling van het kind worden naar behoefte adviezen gegeven op het gebied van bewegen, het inschakelen van de arm/hand, de diverse dagelijkse activiteiten (o.a. zelfverzorging, school, sport en hobby’s) en het sociaal-emotionele vlak. Waar nodig wordt aanvullende informatie over aanpassingen (= adaptaties) of armprothesen gegeven.
Behandeling
Conservatief (zonder operatie)
De meeste kinderen met een transversaal reductiedefect zijn erg handig zonder hulpmiddelen. Als er bij een bepaalde activiteit wel een beperking is, dan wordt het kind doorverwezen naar de handtherapie
Allereerst wordt dan gekeken of de handeling op een andere manier gedaan kan worden. Lukt dit niet, dan kan het gebruik van een aanpassing een oplossing kan zijn.
De handtherapeut kan zo’n hulpmiddel maken en uitproberen met het kind, maar in veel gevallen wordt de hulp ingeschakeld van de adaptatietechnicus.
Veelvoorkomende aanpassingen bij een transversaal reductiedefect zijn: fietsstuuraanpassing, bestekaanpassing (prikvork, mes), muziekaanpassing (bijvoorbeeld drumstokhouder) of sportaanpassing (bijvoorbeeld zwemhulp, aanpassen hockeystick).
In sommige gevallen kan een armprothese een goed alternatief zijn. Typen armprothesen zijn:
- een cosmetische prothese (zonder grijpfunctie)
- een lichaamsbekrachtigde prothese (grijpfunctie wordt aangestuurd door te bewegen met de schouder of elleboog)
- een myo-elektrische prothese (grijpfunctie wordt aangestuurd door elektrische motor die wordt bediend door het aanspannen van de buig- en strekspieren in de arm).
De handtherapeut kan aanvullende informatie geven over de prothesemogelijkheden, het functioneren met een armprothese en voor-/nadelen van een armprothese. Er kan al op jonge leeftijd worden gestart met een prothese (bijvoorbeeld kruipprothese vanaf een half jaar), maar er kan ook op latere leeftijd gestart worden met een prothese.
Het dragen en aansturen van een armprothese kan worden uitgeprobeerd met behulp van een prothesesimulator of met behulp van een proefprothese.
Indien er is gekozen voor een bepaald type prothese, zal het behandelteam hiervoor een aanvraag indienen bij de zorgverzekeraar (zie ook aanvraagprocedure). Als deze aanvraag wordt goedgekeurd, dan kan de prothese worden aangemeten door de orthopedisch instrumentmaker. Daarna zal bij de handtherapie worden gestart met prothesetraining.
Operatief
Bij een transversaal reductiedefect is bijna nooit een operatie nodig. Een enkele keer is er een probleem is met één van de niet uitontwikkelde (= rudimentaire) vingerknopjes of met (een deel van) een nagel. Dan kan een ingreep van de plastisch chirurg uitkomst bieden.