HMV-NL is een databank waarin we gegevens van patiënten die thuisbeademing krijgen verzamelen en bewaren. HMV staat voor Home Mechanical Ventilation. Die gegevens gebruiken we om wetenschappelijk onderzoek te doen naar thuisbeademing.
Een databank is een verzameling van gegevens van patiënten die we gebruiken voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Zoals de medische voorgeschiedenis, laboratoriumuitslagen, gegevens over ziekte en behandelingen en ingevulde vragenlijsten.
Alle mensen die thuisbeademing krijgen in Nederland krijgen dit via een van de 4 centra voor thuisbeademing (CTB’s) in ons land:
We verzamelen de gegevens om onze zorg verder te verbeteren en te leren van de zorg die we geven. Zo kunnen we met de gegevens bijvoorbeeld onderzoeken wanneer iemand voordeel heeft van thuisbeademing. Ook houden we bij hoeveel mensen in Nederland thuisbeademing krijgen.
We vragen patienten die in aanmerking komen voor beademing. Dat doen we als je bij ons op het spreeekuur op de polikliniek komt. Je beslist zelf of je meedoet aan deze databank. Meedoen is altijd vrijwillig. Niet meedoen heeft geen gevolgen voor jouw behandeling.
Van het meedoen aan de HMV-NL-databank heb je zelf meestal niet direct voordeel. Maar met de uitkomsten van het wetenschappelijk onderzoek kunnen we jouw zorg en die van andere mensen die thuisbeademing krijgen, in de toekomst verbeteren.
Er zijn geen nadelen. We gebruiken gegevens die we al hebben.
Als je meedoet aan de HMV-NL databank onderteken je een toestemmingformulier. Hiermee geef je toestemming om jouw informatie op te laten slaan in de databank. Je geeft ons dan toestemming voor het gebruiken van jouw informatie.
Wil je niet meer meedoen? Je mag op elk moment je toestemming intrekken. Dat doe je door het intrekkingsformulier in te vullen en op te sturen.
Wij gaan vertrouwelijk met jouw gegevens om. Al die gegevens vallen onder het medisch beroepsgeheim. De persoonlijke gegevens die naar jou als persoon kunnen leiden, blijven bewaard in het ziekenhuis volgens de hiervoor geldende wettelijke regels. Deze gegevens verstrekken we niet aan anderen. Hoe we met jouw gegevens omgaan, staat in ons privacystatement.
Voor wetenschappelijk onderzoek worden jouw medische gegevens en/of lichaamsmateriaal anoniem beschikbaar gesteld aan onderzoekers. De onderzoekers krijgen dus niet jouw persoonlijke gegevens en kunnen die niet herleiden naar jouw als persoon. De resultaten van het onderzoek worden gepubliceerd in bijvoorbeeld wetenschappelijk tijdschriften. Uw persoonlijke gegevens zijn daar ook niet terug te vinden.
De Centrale Ethische Toetsings commissie in het UMCG toetst of de databank aan alle wet- en regelgeving en medisch-ethische voorwaarden voldoet. Deze commissie of een lokale toetsingscommissie toetst ook of specifiek wetenschappelijk onderzoek met jouw lichaamsmateriaal/gegevens mag worden uitgevoerd.
Je kunt zich altijd bedenken en op elk tijdstip zonder opgaaf van reden jouw toestemming intrekken. Vul dan het formulier Databank HMV-NL. Het adres staat op het formulier.
Vanaf het moment van intrekken vragen we geen gegevens meer op. Als er voor jouw intrekking van de toestemming goedkeuring is gegeven door de Medisch Ethische Toetsingscommissie, Centrale Toetsingscommissie of Lokale Toetsingscommissie van het UMCG voor het gebruik van lichaamsmateriaal en gegevens voor een bepaald wetenschappelijk onderzoek dan kunnen die niet meer worden vernietigd. Ook de gegevens die uit het onderzoek zijn voortgekomen kunnen niet worden vernietigd.
Ben je niet tevreden of heb je een klacht? Die kun je het best bespreken met jouw arts of bel naar Patiënteninformatie en Klachtopvang UMCG.
Het UMCG Centrum voor Thuisbeademing verzamelt samen met de andere CTB’s gegevens van patiënten met thuisbeademing in de HMV-NL-databank. We werken samen met:
Wil je meer informatie over dit onderzoek? Of wil je meedoen? Stuur dan een mail of mail/bel naar (contactpersonen)
