Marfan syndroom: behandeling

We kunnen het Marfan syndroom nog niet genezen. We kunnen de risico's en klachten die hierbij horen wel verminderen met een behandeling.

Bij het syndroom van Marfan is vaak een behandeling nodig om ernstige situaties te voorkomen. Een wijde aorta heeft meer kans om te scheuren. Dit heet een aortadissectie en is gevaarlijk. Om het risico op scheuren te verkleinen, zijn de volgende behandelingen mogelijk: 

  • Vaak kunnen we de groei van de aorta wat afremmen met medicijnen. Ook kunnen medicijnen de hartspier ondersteunen.


  • Een operatie is nodig als

    • de aorta te wijd is geworden. Er is dan een grote kans op een aortadissectie. We vervangen een deel van de aorta om zo de kans op een aortadissectie te verlagen
    • de aorta is gescheurd. Dan is een spoedoperatie nodig. 
    • de mitralisklep (hartklep) te veel lekt en het hart of jijzelf er last van hebben. Vaak reperaren we dan de hartklep of anders vervangen we deze. 

Behandelteam

Alle in aangeboren hartafwijkingen gespecialiseerde zorgverleners zijn vanaf het begin bij jouw behandeling betrokken. Samen komen zij tot de juiste diagnose en behandelplan. Altijd in nauw overleg met jou, jouw huisarts en de verwijzende specialist. Door op deze manier samen te werken, bieden we je de beste zorg.

Samen beslissen

Voordat een behandeling begint, krijg je altijd een gesprek. We vertellen welke mogelijkheden er zijn en dat we samen beslissen over de mogelijkheden. We bespreken de voor- en nadelen van een behandeling. Ook bekijken we met jou wat dit voor jou betekent. Samen komen we dan tot een beslissing, dit noemen we 'samen beslissen'. 

Video bekijken Scannen
  • De wachttijd voor een geplande operatie is vaak 6 tot 8 weken.


  • Als je ziek bent, wil je de best mogelijke zorg krijgen. En het liefst bij je in de buurt. Ook als de zorg die je nodig hebt, ingewikkeld is. Daarom werken we als UMCG zoveel mogelijk samen met andere ziekenhuizen en zorgverleners zoals huisartsen, fysiotherapeuten en psychologen. Door steeds meer samen te doen, gaan we slimmer om met de zorg in de regio en krijg jij de zorg die je nodig hebt.