De verergering van de ziekte onderzoeken we door de verandering in nierfunctie en niergrootte te meten. Daarvoor verzamelen we uw bloed en urine om bepaalde stoffen te meten en te onderzoeken welke stoffen nierfunctie achteruitgang kunnen voorspellen. Ook vragen we u om vragenlijsten in te vullen. Deze gaan over hoe u zich geestelijk en lichamelijk voelt. Verder meten we elke 3 jaar uw nierfunctie en krijgt u een MRI van uw nieren en lever.
We kunnen uw bloed ook gebruiken om genetisch onderzoek te doen. Daarvoor vragen we altijd uw toestemming.
Tijdens dit onderzoek gaan uw afspraken bij uw eigen polikliniek gewoon door.
Het onderzoek duurt in elk geval 9 jaar.