Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) is een zeldzame aangeboren aandoening. De naam van de aandoening is afgeleid van het Griekse woord ‘Arthrogryposis’: gebogen of krom gewricht, ‘Multiplex’ staat voor meervoudig en ‘Congenita’ wil zeggen dat het om een aangeboren aandoening gaat.
AMC is een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen, die één kenmerk hebben: bij de geboorte vertonen meerdere gewrichten standsafwijkingen (= contracturen). De gewrichten zijn niet goed te bewegen of blijven uit zichzelf in een kromme en of scheve stand staan. Dit kan worden veroorzaakt door stijfheid van het gewricht en/of verkorting van spieren. Sommige spieren zijn ook minder goed ontwikkeld en er is meestal sprake van spierzwakte.
De afwijkingen komen vaak voor in de voeten (klompvoeten) en handen, maar in principe kan elk gewricht aangedaan zijn, zoals knieën, ellebogen, polsen, vingers, heupen en kaakgewrichten. Vaak worden er bij AMC ook afwijkingen van de huid rond een gewricht gezien, zoals vermindering van huidplooien en kuiltjes.
In de arm en hand zijn vaak de volgende afwijkingen zichtbaar:
Er kan al op zeer jonge leeftijd (baby of peuter) worden gestart met spalkbehandeling. Deze behandeling richt zich op het verminderen van contracturen door rek en kan worden aangemeten voor elleboog, pols, duim of vingers. Soms kunnen meerdere gewrichten in één spalk worden meegekomen. De spalk wordt ’s nachts gedragen. Daarnaast worden aanvullende oefeningen gegeven. De spalk wordt minimaal 6 maanden gedragen en regelmatig gecontroleerd door de handtherapeut. Als het gewricht weer goed kan bewegen, wordt er nog wel enkele maanden doorgegaan met de spalkbehandeling en de oefeningen om terugval tegen te gaan. Als de situatie langere tijd stabiel is, dan kan de spalkbehandeling worden afgebouwd. Soms kan na een groeispurt de standsafwijking weer toenemen. Dan kan de spalkbehandeling weer worden gestart.
Als er bij bepaalde activiteiten een beperking is, dan kan de handtherapie aanvullende adviezen geven. Allereerst wordt gekeken of de handeling op een andere manier gedaan kan worden. Lukt dit niet, dan kan het gebruik van een aanpassing een oplossing zijn. De handtherapeut kan zo’n hulpmiddel maken en uitproberen met het kind, maar in veel gevallen wordt de hulp ingeschakeld van de adaptatietechnicus. Veel voorkomende aanpassingen bij AMC zijn: bestekaanpassing, schrijfaanpassing, aankleedhulpmiddel. Spalken kunnen ook worden gebruikt om de hand beter te kunnen inschakelen bij dagelijkse activiteiten, zoals bijvoorbeeld een ondersteunende polsspalk of een bandje die de duim uit de handpalm houdt.
Soms is het nodig om uw kind wat uitgebreider te begeleiden in het oefenen van de gewrichten en spieren. Er kan dan een fysiotherapeut in de eerste lijn, dichterbij u in de buurt, worden ingeschakeld.
Als er meer beperkingen worden ervaren in de thuissituatie (bijvoorbeeld toiletgang) of op school (bijvoorbeeld lichaamshouding aan tafel), dan wordt er contact gelegd met een ergotherapeut in de eerste lijn. Deze ergotherapeut kan een bezoek brengen bij u thuis of op school om aanvullende adviezen te geven en indien nodig een voorziening aanvragen.
Als de spalkbehandeling en oefentherapie onvoldoende effect heeft, dan kan eventueel een operatie worden overwogen. Operaties kunnen zijn: vrijmaken gewrichtskapsel (= artrolyse), peesomzettingen (= spiertransfer of peestranspositie) of correctie stand bot (= bijvoorbeeld wigosteotomie).
Na een artrolyse of spiertransfer kan de handtherapie worden ingeschakeld voor het aanmeten van een beschermende spalk en oefentherapie.