Het levertransplantatieteam wil u graag informeren over een aantal zaken en wetenswaardigheden die betrekking hebben op de periode na de levertransplantatie. Deze zijn in alfabetische volgorde beschreven. Voor vragen of nadere uitleg kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie.
Activiteiten
Vermijd in het eerste half jaar na de transplantatie inspannend werk en zwaar tillen. Uw lichaam heeft tijd nodig om te herstellen.
Afspraken verzetten
Wanneer u een prikdatum wilt verzetten, kunt u hierover contact opnemen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie. Voor het wijzigen van een polikliniekafspraak kunt u contact opnemen met het secretariaat van de levertransplantatie.
Alcohol en drugs
Alcohol en drugs kunnen uw lever beschadigen. Wij adviseren u daarom geen alcohol en drugs te gebruiken.
Autorijden
De eerste zes weken na ontslag uit het ziekenhuis wordt het afgeraden om auto te rijden. Pas als u zeker weet dat u verkeerssituaties goed kunt beoordelen en kracht genoeg heeft om de pedalen te bedienen is het verantwoord om weer te gaan rijden. Oefen eerst op een rustige plek (zie ook Rijbewijs).
Besmettelijke ziektes
Als u in contact komt met iemand die waterpokken heeft (bijvoorbeeld uw eigen kind of speelvriendjes van uw kinderen) dan is het advies contact op te nemen met de huisarts of de verpleegkundig consulent levertransplantatie. Vooral als u zelf nooit waterpokken heeft gehad is dit erg belangrijk. In overleg met de MDL-arts kan uit voorzorg een medicijn worden voorgeschreven.
Bij vragen over andere besmettelijke ziektes kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie.
Bloedafname
De eerste weken na de levertransplantatie zult u regelmatig op de polikliniek van het UMCG moeten verschijnen. Er wordt dan ook bloed afgenomen. Na verloop van tijd kunt u gaan prikken in een prikcentrum bij u in de buurt. Dit krijgt u dan te horen van de verpleegkundig consulent levertransplantatie. De uitslagencoördinator informeert het prikcentrum over het prikprotocol levertransplantatie van het UMCG voordat u met ontslag gaat. Verder krijgt u bij ontslag een laboratoriumpaspoort mee waarin staat welke bloedbepalingen gedaan moeten worden. Mocht u hierover vragen hebben dan kunt u contact opnemen met de uitslagencoördinator.
Gegevensregistratie
Om uw behandeling zo goed mogelijk te laten verlopen, is het nodig dat wij enkele gegevens van u vertrouwelijk registreren. De MDL-arts van het UMCG zal dit met u bespreken. Deze registratie wordt gebruikt om uw behandeling zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Daarnaast worden de gegevens ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dit om in de toekomst de behandeling van levertransplantatiepatiënten nog verder te kunnen ontwikkelen.
Griepprik
Vanaf een half jaar na de levertransplantatie raden wij u aan om jaarlijks bij uw huisarts een zogenaamde griepprik te halen. Ook kan het verstandig zijn dat uw huisgenoten de griepprik krijgen. Vaccinatie op een vroeger tijdstip na de transplantatie is niet verboden maar heeft waarschijnlijk weinig zin omdat u nog een hoge hoeveelheid medicijnen krijgt om afstoting te
voorkomen.
Huid
Bekijk uw huid altijd zorgvuldig. Als u last krijgt van wratten, veranderende moedervlekken of sproeten (ze worden groter, jeuken of gaan bloeden) kunt u het beste een afspraak maken bij een dermatoloog (huidarts). Uw huisarts kan voor een verwijzing zorgen. De dermatoloog zal de huid van het gehele lichaam inspecteren.
Als de transplantatie langer dan vijf jaar geleden is, is het verstandig jaarlijks naar een dermatoloog te gaan voor controle. De kans op huidkanker is bij u namelijk groter door het jarenlange gebruik van medicijnen om afstoting van de lever tegen te gaan (Cellcept®, Imuran®, Neoral®, prednisolon, Rapamune® en Prograft®). Wilt u de dermatoloog vragen een brief naar het UMCG te sturen met de resultaten van het onderzoek?
Vanwege de verhoogde kans op huidkanker wordt afgeraden om te zonnen. Dit geldt ook voor gebruik van een solarium of zonnebank. Bovendien kan uw huid door het medicijngebruik gevoeliger zijn voor verbranding dan u gewend was. Indien u toch aan de zon wordt blootgesteld is het advies een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor te gebruiken.
Het laten aanbrengen van een tatoeage of een piercing in de huid wordt afgeraden vanwege infectiegevaar.
Meer informatie kunt u vinden in de brochure ‘huidafwijkingen bij transplantatiepatiënten’. In deze brochure vindt u o.a. informatie over bescherming tegen de zon.
Koorts
Koorts is een lichaamstemperatuur van 38˚ of hoger. Koorts is meestal het teken van een ontsteking in het lichaam. In geval van koorts moet u contact opnemen met de verpleegkundig consulent levertransplantatie of de MDL-arts. Dit omdat infecties na een levertransplantatie door het gebruik van medicijnen tegen afstoting, heftig kunnen verlopen. Is een levertransplantatie langer dan zes maanden geleden, dan kunt u in geval van koorts ook eerst contact opnemen met de huisarts, de huisarts kan te allen tijde kan overleggen met de MDL-arts.
Lichaamscontroles en controlelijst
In de eerste periode na de transplantatie is het advies om tweemaal per dag de lichaamscontroles te doen (gewicht, bloeddruk, pols en temperatuur). Afhankelijk van uw conditie en in overleg met de verpleegkundig consulent levertransplantatie of de MDL-arts kunnen deze controles worden afgebouwd. Na verloop van tijd hoeft u de controles alleen nog maar te verrichten wanneer u bloed gaat prikken. Het is belangrijk dat u bij bloedafname een controlelijst (met daarop ook een actueel medicijnoverzicht) per post/e-mail opstuurt naar de verpleegkundig consulent levertransplantatie. Voor het bespreken van de bloeduitslagen is het noodzakelijk dat de MDL-arts een juist overzicht heeft van de lichaamscontroles en het actueel medicijngebruik.
Wanneer uw controlelijsten en/of adresstickers op zijn, kunt u nieuwe vragen aan de verpleegkundig consulent levertransplantatie. De controlelijst kan per post of via de e-mail worden verzonden.
Medisch maatschappelijk werk UMCG
De nazorg van het Medisch Maatschappelijk Werk van het UMCG is gericht op de psychische en emotionele verwerking van de behandeling. De medewerkers kunnen begeleiding bieden aan u en uw partner bij het zoeken naar een geschikte gesprekspartner (professioneel deskundige) in uw regio. Tevens kunnen zij u helpen bij praktische vragen over bijvoorbeeld werk.
Ook wanneer u enige tijd geen contact met de medisch maatschappelijk werker heeft gehad, is het geen probleem wanneer u opnieuw een afspraak maakt. U kunt dit beschouwen als een vervolg op de eerdere afspraken in het ziekenhuis. Gesprekken kunnen zowel telefonisch, poliklinisch of op de verpleegafdeling plaatsvinden.
Nieuwsbrief overLEVERing
Twee keer per jaar (zomer en winter) ontvangt u de nieuwsbrief overLEVERing. De overLEVERing is bestemd voor levertransplantatiepatiënten (op de wachtlijst en na de transplantatie) en hun familie en naasten. Het redactieadres vindt u onder de oranje knop 'Contact' boven aan deze pagina.
Oogarts
Als u prednisolon gebruikt is het advies om bij klachten uw ogen bij een oogarts (niet bij een opticien) te laten controleren. Door het gebruik van prednisolon heeft u een verhoogde kans op staar en een verhoogde oogboldruk. De huisarts kan voor een verwijzing zorgen.
Overbeharing
Sommige medicijnen, zoals prednisolon en Neoral® (ciclosporine), kunnen, als bijwerking, extra haargroei veroorzaken.Vaak gaat het hierbij om dunne haartjes. Ook kunnen bestaande haren onder invloed van de medicijnen iets dikker, langer en donkerder worden. Wanneer de medicijnen tegen afstoting worden afgebouwd tot een minimale hoeveelheid neemt de extra haargroei na verloop van een aantal jaren meestal af.
Meer informatie vindt u in de brochure ‘ontharingsmethodes na orgaantransplantatie voor volwassenen’.
Overgewicht
Zie hoofdstuk 'Voeding'.
Patiëntenvereniging/lotgenotencontact
De Nederlandse Leverpatiëntenvereniging (NLV) behartigt de belangen van de patiënten. Zij organiseert met enige regelmaat voorlichtingsbijeenkomsten en bijeenkomsten voor lotgenoten (lotgenotencontact). Op de website van het NLV kunt u diverse brochures bekijken of downloaden.
Pijnstillers
Bij pijnklachten is incidenteel uitsluitend gebruik van paracetamol of paracodeïne toegestaan (maximaal 6 x 500 mg of 3x 1gram per 24 uur). Paracetamol is als tablet of als zetpil verkrijgbaar. Andere pijnstillers, de zogenaamde NSAID's, kunnen in combinatie met uw medicijngebruik schadelijk voor uw lichaam zijn (door bijvoorbeeld een gestoorde werking van de nieren). Gebruik andere pijnstillers alleen na overleg met de MDL-arts in het UMCG. Meld altijd op uw controlelijst de naam en de
hoeveelheid van de pijnstillers.
Reiskostenvergoeding
Als uw zorgverzekeraar uw reiskosten vergoedt is het raadzaam de afsprakenbrieven van de polikliniekbezoeken in het UMCG te bewaren. Het is een bewijs voor uw zorgverzekeraar waarmee u gemaakte reiskosten kunt aantonen. Als u de afsprakenbrief niet ontvangen heeft, kunt u deze aan de balie van de polikliniek vragen of via het secretariaat levertransplantatie. Een overzicht van uw UMCG-bezoeken kunt u aanvragen via het secretariaat levertransplantatie.
Roken
Roken is schadelijk voor de longen en de bloedvaten. Door uw medicijngebruik is de kans op hart- en vaatziekten en luchtweginfecties al verhoogd. Ook kan roken kanker veroorzaken. Roken wordt dus sterk afgeraden.
Rijbewijs
Na een transplantatie moet u medisch gekeurd worden als u een rijbewijs aanvraagt of verlengt. De eisen voor 'gewone' chauffeurs en beroepschauffeurs verschillen. Op de site van het CBR (www.cbr.nl) leest u hier meer over, onder het kopje 'Medische keuring'.
Seksuele activiteiten en voorbehoedsmiddelen (anticonceptie)
Seksuele activiteiten kunt u hervatten als u zich daartoe weer in staat voelt. Als anticonceptie en ter voorkoming van seksueel overdraagbare aandoeningen zoals hepatitis B en HIV/Aids wordt het gebruik van condooms aangeraden. Een spiraaltje is eveneens een acceptabele vorm van anticonceptie, maar beschermt niet tegen seksueel overdraagbare aandoeningen.
Een anticonceptiepil (’de pil‘) kan pas voorgeschreven worden als het menstruatiepatroon na de transplantatie bekend is en de nieuwe lever helemaal normaal werkt. De pil kan alleen gebruikt worden na overleg met uw behandelend arts. De verpleegkundig consulent levertransplantatie kan u hierover meer informatie geven.
Problemen op seksueel gebied, zoals impotentie, kunt u bespreken met uw huisarts, de MDL-arts of met de verpleegkundig consulent levertransplantatie.
Sport en recreatie
Na uw ontslag uit het UMCG kan het zijn dat wij u aanraden om een poosje door te gaan met fysiotherapie. Overleg met uw fysiotherapeut welke sportmogelijkheden voor u geschikt zijn. Sportbeoefening is belangrijk voor het opbouwen van een goede conditie. Geschikte sporten zijn wandelen, zwemmen, fietsen, conditietraining en fitness. Deze sporten kunt u, in overleg met uw fysiotherapeut, vrij snel na de transplantatie oppakken. Vanwege de wondgenezing adviseren wij u de eerste 8 weken na de transplantatie geen buikspieroefeningen te doen.
Contactsporten zoals boksen, vechtsporten en voetbal worden na de transplantatie afgeraden.
Zwemmen in zee is toegestaan. Zwem alleen in zwemwater dat door officiële instanties wordt gecontroleerd en goed bevonden is. Bij zwemmen in een zwembad wordt geadviseerd badslippers te dragen ter voorkoming van schimmelinfecties en wratten aan de voeten. Het gebruik van de sauna wordt afgeraden in verband met het vermenigvuldigen van bacteriën in de warme, vochtige lucht.
Tandarts en mondverzorging
Wij raden u aan halfjaarlijks naar de tandarts te gaan als u uw eigen gebit nog heeft. Bij bloedige ingrepen (kies trekken, etc.) wordt geadviseerd antibiotica vooraf in te nemen. Het is belangrijk hierover tijdig contact op te nemen met de MDL-arts of verpleegkundig consulent levertransplantatie van het UMCG.
Inspecteer regelmatig uw mondholte. Als u een witte aanslag ziet op het mondslijmvlies of tong die niet is weg te poetsen, is er vaak sprake van een schimmelinfectie. Maakt u dan een afspraak met uw huisarts. De behandeling bestaat meestal uit een drankje of zuigtabletten.
Tekenbeet
Bij een tekenbeet of bij verdenking hierop is het belangrijk dat u zo spoedig mogelijk naar de huisarts gaat voor een antibioticakuur.
TransplantEren-dag
Eens in de twee jaar wordt een TransplantEren-dag georganiseerd. De TransplantEren-dag is bedoeld voor getransplanteerden en nabestaanden van donoren, als een eerbetoon voor donoren en hun nabestaanden. Zie voor meer informatie: Stichting Transplantatie Nu.
Vakantie en vaccinaties
Wij adviseren u om terughoudend te zijn in het ondernemen van buitenlandse reizen in het eerste jaar na uw transplantatie. U bent dan gevoeliger voor infecties omdat de medicijnen van een relatief hoge hoeveelheid naar een bepaald minimum afgebouwd worden.
Als u na het eerste jaar na transplantatie een vakantiebestemming in het buitenland kiest, is het belangrijk om u te laten informeren over de kwaliteit van de gezondheidszorg ter plekke, de hygiëne, het infectierisico, de UV-belasting door de zon en de benodigde vaccinaties. Deze informatie kan verstrekt worden door een GGD in uw woonplaats. De GGD-arts kan in geval van twijfel altijd overleggen met de MDL-arts van het UMCG.
Vaccinaties zullen u slechts beperkt beschermen. Doel van een vaccinatie is het aanmaken van antistoffen die ziektekiemen herkennen. Gebruik van medicijnen tegen afstoting vermindert de aanmaak van antistoffen. U mag nooit worden ingeënt met een vaccin dat een levend of verzwakt virus bevat (o.a. vaccin tegen gele koorts).
Neem in een vliegtuig uw medicijnen mee in de handbagage en geef een gedeelte van uw medicijnen aan uw eventuele reispartner. Neem ook uw Europees medische paspoort mee. Dit is uitgereikt na het ontslag uit het ziekenhuis. Het advies is om een overzicht van uw medicijngebruik te vragen bij uw apotheek. Deze kunt u in uw medische paspoort doen.
Verbranding
Wees voorzichtig met warm water of warme voorwerpen (bijvoorbeeld een kruik) op uw buik. Uw buik is door de operatie ongevoeliger geworden en zonder dat u het zelf merkt kunt u zich verbranden. Brandblaren mag u in verband met het risico op infecties niet doorprikken.
Werkhervatting
Zodra u zelf denkt dat het mogelijk is om uw werk te hervatten, kunt u dit doen. Dit geldt zowel voor huishoudelijk als voor betaald werk. Zorg voor een goede opbouw van werkzaamheden in overleg met uw bedrijfsarts en werkgever. Als u voor de transplantatie zwaar en/of ’vuil’ werk heeft verricht kunt u beter eerst met een MDL-arts van het levertransplantatieteam overleggen over de geschiktheid van uw werk. Bij praktische vragen over bijvoorbeeld werk kunt u ook advies vragen aan het medisch maatschappelijk werk.
Zwangerschap
Zwangerschap na levertransplantatie is mogelijk. Het is echter uitermate onwenselijk om in het eerste jaar na transplantatie zwanger te worden. Vrouwelijke patiënten moeten daarom in het eerste jaar na de transplantatie voorbehoedsmiddelen gebruiken. Als bij u de wens tot zwangerschap bestaat, moet u dit bespreken met de MDL-arts van het levertransplantatieteam voordat u zwanger wordt. Deze kan beoordelen of zwangerschap bezwaren oplevert met het oog op uw voorgeschiedenis. Ook kan het zijn dat bepaalde medicijnen tijdelijk gestopt moeten worden. Zijn er geen medische bezwaren tegen een eventuele zwangerschap dan zal de MDL-arts u doorverwijzen naar een gynaecoloog (vrouwenarts) in het UMCG voor verder advies. Ook de gynaecoloog zal bekijken in hoeverre er risico’s bestaan bij een zwangerschap. De gynaecoloog kan u bovendien begeleiden tijdens een eventuele zwangerschap of verwijzen naar een collega in het ziekenhuis van uw keuze.
Ook voor mannelijke levertransplantatiepatiënten is het aan te raden om een eventuele kinderwens te bespreken met de MDL-arts van het UMCG. Van sommige medicijnen is nog onvoldoende bekend of het gebruik schadelijke gevolgen heeft voor de baby.