Layla haar lever werd getransplanteerd toen zij nog geen jaar oud was. Haar ouders vertellen haar verhaal.
Na vele jaren gaat eindelijk onze kinderwens in vervulling. De zwangerschap verloopt goed en met een keizersnede komt onze prachtige dochter Layla op de wereld. Op haar geboortekaartje staat in het roze “Welkom kindje van onze dromen. Je bent een wens die is uitgekomen”. Layla doet het goed en het is overweldigend hoe blij we met ons kindje zijn.
De eerste dagen zien we dat haar huidje steeds geler wordt. In de tweede kraamweek zijn we 2 maal in het ziekenhuis geweest. Je hoort wel vaker dat baby’s bij de geboorte geel zijn en dat ze onder de blauwe lamp worden gelegd. Maar Layla hoeft niet onder de lamp en we mogen naar huis. Een week later slaat het gevoel van geluk en blijdschap om in angst en paniek als we ontdekken dat ze bloed in haar luiertje heeft. Je weet gelijk dat het foute boel is. Ze wordt die nacht opgenomen in Meppel. Het hielprikje dat ze die nacht krijgt druppelt ‘s morgens nog door. Haar bloedstolling is niet goed, de leverwaarden zijn afwijkend hoog en ze groeit niet goed. Daar ligt dan ons kleine meisje in de couveuse met allemaal slangetjes…Je voelt je machteloos en emotioneel. Er is tijdens de opname contact met het UMCG, ze zijn gespecialiseerd in kindjes met leverziekten. Layla wordt overgebracht naar Groningen voor een leverbioptie en verder onderzoek. Gelukkig gaat het dan geleidelijk aan de goede kant op. Haar leverwaarden zijn spontaan gezakt wat voor ons een hele geruststelling is. We moeten nog een keertje terug komen en als de bloeduitslagen goed zijn mag Layla met een half jaar terug komen voor controle. Gelukkig! Er valt een hele zorg van onze schouders. Maar zo mooi als het lijkt is het niet. De bloeduitslagen zijn niet goed en Layla moet weer opgenomen worden. Een begin van een lange heftige periode. Een periode van onzekerheid, machteloosheid en heel veel verdriet.
Dezelfde week is ze al geopereerd. Haar galwegen en galblaas zijn niet goed aangelegd. Een stukje van de dunne darm wordt tussen de lever en dikke darm geplaatst zodat de gal uit de lever via de darmen kan afvloeien. Het is moeilijk om Layla in haar ziekenhuisbedje te zien liggen. We blijven positief, de mooie momenten met Layla geven ons kracht om met haar mee te knokken. Zo klein als ze is, nog maar 10 weekjes oud. De KASAI operatie is geslaagd maar heeft uiteindelijk niet het gewenste resultaat. De leverwaarden zijn iets gezakt, maar nog steeds te hoog. Drie maanden later heeft Layla een screening achter de rug en staat ze op de wachtlijst voor een levertransplantatie. In het half jaar dat volgt wordt Layla steeds zieker, ze heeft geen energie meer om zelf te drinken en krijgt haar voeding via een sonde. Haar levertje is ziek en dat zorgt ervoor dat alles in haar kleine lichaampje niet goed kan functioneren. Door het vele vocht heeft ze een enorme buik en last van benauwdheid. Layla kan niet goed plassen en haar ontlasting is ontkleurd. Haar oogwit is geel, zo erg dat ze gele traantjes huilt…Maar ondanks alles krijgen we mooie glimlachjes van Layla en kijkt ze met haar grote blauwe ogen in het rond. We zijn zo veel mogelijk bij haar en proberen het voor haar zo comfortabel mogelijk te maken. Ze ligt veel op haar rug en kan zich bijna niet meer op haar zij draaien.
Onze grenzen worden steeds weer verlegd. Je groeit daarin, je gaat steeds weer een stap verder. De vele medicijnen die ze nodig heeft, het dagelijks bloed prikken, infuus, zuurstof, bloedtransfusie te veel om op te noemen. De kinderliedjes en kinderfilmpjes zorgen voor veel afleiding. Haar knuffelvrienden liggen in haar bedje. En dan komt het moment dat wij als ouders zelf gescreend gaan worden. Want wat als Layla geen tijd meer heeft om te wachten op een geschikte donorlever. Dan is er misschien nog een mogelijkheid om een stukje van onze lever te schenken. Er is een groot tekort aan donoren en de wachtlijst is groot. De tijd begint te dringen, je doet alles voor je zieke kindje. Het is een heel proces van onderzoeken en gesprekken. Layla heeft lang op de kinderafdeling gelegen. Uiteindelijk op de afdeling High Care en afdeling Intensive Care. Het is fijn te zien hoe de verpleging met veel zorg en liefde met ons kindje om gaat. Je wilt de hoop en het positieve gevoel vast houden.
Het proces van de screening is bijna afgerond. De datum wordt vastgelegd. Layla krijgt een stukje van de lever van haar papa. Het is moeilijke periode waar we samen naar toegewerkt hebben, het is een grote operatie voor beiden. Met alle steun van familie en vrienden sta je er op dat moment wel alleen voor. Alles is geregeld…En dan krijgen we een paar dagen voor de geplande operatie te horen dat er een geschikte donorlever voor Layla is. Een geschenk uit de hemel! Daar zijn we de donor heel dankbaar voor. Je weet in je achterhoofd dat er ergens een familie is die heel veel verdriet hebben. Het is moeilijk te beschrijven wat er dan allemaal door je heen gaat. We kunnen niets anders doen dan het over ons heen laten komen. De spanning dat ons meisje zo’n grote operatie moet ondergaan.
Binnen een paar uur ligt Layla op de OK. Tijdens de transplantatie worden we op de hoogte gehouden. Vooral de laatste uren duren vreselijk lang. We zijn toen ontzettend goed opgevangen. Als Layla na 13 ½ uur uit de operatie komt, zien we meteen dat haar kleur veranderd is en hoe slank haar buikje is. Ze hersteld voorspoedig en het is echt ongelooflijk hoe sterk en dapper ze is. Vanaf de transplantatie verbleven we in het Ronald MCDonald. Zo zijn we heel dicht bij Layla en kunnen we elk minuut van de dag bij haar zijn. Het geeft een gevoel van rust om dicht bij haar te zijn. Stap voor stap gaat Layla met grote sprongen vooruit. Na vijf weken komt eindelijk ons meisje mee naar huis, we hebben samen een toekomst. Haar eerste verjaardag heeft ze in het ziekenhuis gevierd, net als onze eerste Moederdag en Vaderdag.
We zijn nu bijna een jaar verder en Layla geniet zo van het leven. Het is een stralend meisje met veel energie. Het is fantastisch om haar te zien rond huppelen en rennen. Ze staat ingeschreven voor de peuterspeelzaal. En zwemmen vindt ze helemaal leuk. Daar durfden wij vorig jaar alleen maar van te dromen. In juni moet Layla een paar dagen voor onderzoek naar het UMCG voor een 1e jaars evaluatie. Het gaat heel goed met haar. We vinden het spannend, hoe zij de opname gaat ervaren. Onze dank gaat uit naar het hele transplantatieteam en verpleegkundigen van het UMCG en iedereen die voor Layla een toekomst mogelijk hebben gemaakt.
Mama & Papa van Layla